对于有兄弟姐妹患有 dup15q 综合征的孩子来说，这很难。 由于 dup15q 综合征引起的日常生活的不可预测性，兄弟姐妹可能会经历各种各样的情绪。 这就是为什么重要的是要认识到这些兄弟姐妹在照顾兄弟姐妹中所扮演的角色，验证他们的情绪，并为他们提供应对和表达情绪的工具。 

由于与 Zogenix 和 10 多个罕见的癫痫倡导团体的合作，我们现在能够提供新的资源来支持兄弟姐妹及其家人。

这些工具专为患有罕见癫痫症的儿童的兄弟姐妹量身定制，旨在帮助兄弟姐妹与同龄人和周围的成年人表达和谈论他们的感受。 这些工具包还允许成年人与他们生活中的兄弟姐妹交谈。

还有一些资源可供父母使用，帮助他们识别孩子何时可能遇到困难，并找到方法向兄弟姐妹展示他们是特别的、被爱的和被欣赏的。

这些资源是为了响应社区的需求而开发的，也是为了响应社区发现的见解。 兄弟姐妹的声音研究，一项已发表的研究评估了与患有发育性和癫痫性脑病的兄弟姐妹一起成长的情绪影响。 发育性和癫痫性脑病 (DEE) 是指一组以癫痫发作（通常具有耐药性）和脑病为特征的严重癫痫，脑病是用于描述显着的发育迟缓甚至发育技能丧失的术语。

作为 VIP 兄弟姐妹协作团队的一部分，我们根据研究、专业知识和大量社区投入（包括来自 VIP 兄弟姐妹）开发了三个特殊套件。 在下方查看您感兴趣的套件并通过邮件订购或使用“资源”选项卡立即下载。

4-10 岁的兄弟姐妹

对于年幼的兄弟姐妹来说，了解 dup15q 综合征和罕见的癫痫症并不容易。 当他们的兄弟姐妹癫痫发作或其他紧急情况时，他们可能会感到有点害怕或担心。 这个特殊的 VIP 兄弟姐妹套装旨在确保他们有不同的情绪是可以的，并有助于庆祝他们是多么重要和被爱。 这是通过邮件查看此工具包中包含的内容。

• 我的兄弟姐妹很特别 预订
• 着色日志
• 心情贴纸
• Rockin' it / Rough Day 腕带
• 毛绒星星

11-18 岁的兄弟姐妹

你年长的 VIP 兄弟姐妹可能会觉得他们这个年龄的人没有其他人可以应对他们有一个患有 dup15q 综合症的兄弟或姐妹的挑战。 旨在让您的 VIP 兄弟姐妹放心，他们的想法和感受是正常的，这个特殊的 VIP 兄弟姐妹套件还提供了来自其他罕见癫痫兄弟姐妹的鼓励和洞察力。 这是通过邮件查看此工具包中包含的内容。

• Blog
• Rockin' it / Rough Day 腕带
• 门衣架

父母和看护者套件

家长和看护者工具包是根据罕见癫痫社区患者组织以及专门研究罕见癫痫症的 HCP 和心理健康专家的研究、指导和灵感而创建的。 我们希望它能为受罕见癫痫影响的家庭提供支持和资源。 这是通过邮件查看此工具包中包含的内容。

• 产品指南
• 爱情笔记
• 我的家人患有罕见的癫痫表格（仅可在以下网址下载） 工具与资源)
• VIP 兄弟姐妹扣押计划表（仅可在以下网址下载） 工具与资源)

可下载资源

VIP 兄弟姐妹项目提供了多种免费在线材料，其中许多可下载，以通知和支持罕见癫痫 VIP 兄弟姐妹的父母和看护人。 有些物品，仅供兄弟姐妹使用，是 VIP Sibling Kit 内容的数字版本。