向我们的 Dup15q 家人和朋友问好！
Lisa Feehery 和我都很荣幸和兴奋地担任联盟委员会的联合主席。 分担领导董事会的责任是一个新想法，但作为青少年（丽莎的儿子加文）和成年人（安妮的女儿雷切尔）的母亲，我们知道孩子的需求有时会突然转变并颠覆我们的生活. 你们也都知道！ 我们需要两个人才能填补即将离任的董事会主席大卫·吉福德 (David Gifford) 的空缺。
我们每天都会一起工作，我们希望我们能够在需要的时候互相帮助，这样联盟就可以毫无障碍地向前发展，尽管我们的家庭生活可能会发生什么。 我们之间有 52 年的“额外生活”经验，我们有时称之为拥有 Dup15q 的家庭成员。 我们期待与您讨论 Zoom 通话，并期待在 XNUMX 月于纳什维尔举行的家庭会议上与您会面/重聚。
让我们自我介绍一下：
加： 我在暑假期间接到了加文的基因微阵列结果的电话，同时实施了每 8 分钟一次的强化 ABA 便盆训练方案。 这位发育儿科医生在床边的态度几乎让人眼花缭乱：“我们几乎永远不知道患者自闭症的原因！” 她挂了电话，五分钟后又打了过来。 “Dup15q 联盟是加文障碍的组织，明天将在费城召开会议。 你该走了。” 四个孩子回家！ 我的丈夫在亚洲出差！ 我婆婆刚手术好！ 执着的BCBA！ 这是不可能的。 我不知何故设法像头灯下的鹿一样出现，并感到不知所措和热烈欢迎。 在第一次会议之后，我被驱使尽我所能帮助我们的孩子和其他像他一样的人：参加登记（现在是 LADDER），去诊所，参加所有的研究，捐钱，做入院电话区域代表，出席家庭会议，参加科学研讨会，并加入 Dup15q 联盟委员会。 然后我加入了董事会并领导了 IEP/教育委员会，在那里我们创建了一本手册并提供了 IEP 帮助票以支持家庭。 我对靶向疗法治愈 Dup15q 综合征某些症状的未来持乐观态度，这只会通过更多的筹款、宣传、与制药公司的关系以及家长参与我们的 LADDER 数据库来实现。
至于我的背景，我在中西部长大，在沿海和国外都生活过。 我从斯坦福大学、哈佛法学院和麻省理工学院斯隆商学院获得了学位（我的祖母曾经取笑我：“如果你这么聪明，你为什么不毕业？”）。 我的丈夫比尔和我有四个孩子，利亚姆（23 岁）、米凯拉（21 岁）、埃里卡（19 岁）和加文（16 岁）。 我们的家人非常活跃，我们经常旅行。 很久以前，我结束了作为战略顾问（在波士顿咨询集团和各种金融/科技公司）的职业生涯，成为一名全职妈妈和加文的个案经理，负责管理他所有的治疗和医生预约。 多年来，我自愿帮助非营利组织制定战略（包括少年联盟、SB 县人类服务委员会、学校和 FRC 机器人团队），并帮助家庭进行教育宣传。 我希望我的技能将帮助联盟发展壮大并完成其支持家庭、提供宣传以及进一步研究和治疗开发的三重使命。 我希望能在今年夏天的会议上见到大家！
母亲： 我的丈夫保罗和我有三个成年子女和（快乐！）一个孙女，今年春天还有一个孙女即将出生。 雷切尔 (Dup15q) 是我们最年长的。 她今年 36 岁，所以我们大半辈子都在照顾她，生活和学习“有余的生活”。 这让我们变老了，也许是你们许多 Dupers 的祖父母的年龄，但它也让我们有经验，我们希望给我们提供观点：我们记得联盟之前的生活，甚至是 IDEAS 之前的生活。
退休前我是一名阅读专家，并在 60 岁之前获得了教育学博士学位。我热衷于为所有儿童以及成人提供教育，尤其是通过教育赋予父母权力。
我是雷切尔所有看护人的组织者和培训师（她目前有一个 10 人的团队，支持她住在离我们位于威斯康星州麦迪逊的家仅 9 个街区的自己的地方）。 除了在联盟董事会任职外，我还在麦迪逊的两个地方机构的董事会任职，一个促进成人扫盲，另一个支持智障成年人过包容的生活。 我非常积极地参与我们教会的筹款和社区建设，这个地方一直欢迎雷切尔。 我希望我的组织能力和我在如何帮助成年人学习方面的知识将成为我共同领导的资产。
让我们告诉您我们希望在来年与董事会和我们出色的执行董事 Carrie Howell 合作的内容：
- 联盟工作的全面战略计划，包括对我们家庭和大家庭的支持和外展，以及令人兴奋的科学研究计划。
- 通过我们拨打 Zoom 电话、区域聚会和 Believe Walks，鼓励和支持我们的家庭和大家庭成员之间的社区建设。
- 促进一些令人兴奋的筹款机会，以帮助我们超越家庭，获得我们需要的资金，以支持联盟对家庭的支持、诊所的最佳实践以及即将到来的令人兴奋的科学研究机会。
- 对我们的董事会成员进行有关领导和管理非营利组织的教育，以便我们能够为嘉莉和联盟员工提供出色的支持。
