向我们的 Dup15q 家人和朋友问好！
Lisa Feehery 和我都很荣幸和兴奋地担任联盟委员会的联合主席。 分担领导董事会的责任是一个新想法，但作为青少年（丽莎的儿子加文）和成年人（安妮的女儿雷切尔）的母亲，我们知道孩子的需求有时会突然转变并颠覆我们的生活. 你们也都知道！ 我们需要两个人才能填补即将离任的董事会主席大卫·吉福德 (David Gifford) 的空缺。
我们每天都会一起工作，我们希望我们能够在需要的时候互相帮助，这样联盟就可以毫无障碍地向前发展，尽管我们的家庭生活可能会发生什么。 我们之间有 52 年的“额外生活”经验，我们有时称之为拥有 Dup15q 的家庭成员。 我们期待与您讨论 Zoom 通话，并期待在 XNUMX 月于纳什维尔举行的家庭会议上与您会面/重聚。
让我们自我介绍一下：
加： 我在暑假期间接到了加文的基因微阵列结果的电话，同时实施了每 8 分钟一次的强化 ABA 便盆训练方案。 这位发育儿科医生在床边的态度几乎让人眼花缭乱：“我们几乎永远不知道患者自闭症的原因！” 她挂了电话，五分钟后又打了过来。 “Dup15q 联盟是加文障碍的组织，明天将在费城召开会议。 你该走了。” 四个孩子回家！ 我的丈夫在亚洲出差！ 我婆婆刚手术好！ 执着的BCBA！ 这是不可能的。 我不知何故设法像头灯下的鹿一样出现，并感到不知所措和热烈欢迎。 在第一次会议之后，我被驱使尽我所能帮助我们的孩子和其他像他一样的人：参加登记（现在是 LADDER），去诊所，参加所有的研究，捐钱，做入院电话区域代表，出席家庭会议，参加科学研讨会，并加入 Dup15q 联盟委员会。 然后我加入了董事会并领导了 IEP/教育委员会，在那里我们创建了一本手册并提供了 IEP 帮助票以支持家庭。 我对靶向疗法治愈 Dup15q 综合征某些症状的未来持乐观态度，这只会通过更多的筹款、宣传、与制药公司的关系以及家长参与我们的 LADDER 数据库来实现。
至于我的背景，我在中西部长大，在沿海和国外都生活过。 我从斯坦福大学、哈佛法学院和麻省理工学院斯隆商学院获得了学位（我的祖母曾经取笑我：“如果你这么聪明，你为什么不毕业？”）。 我的丈夫比尔和我有四个孩子，利亚姆（23 岁）、米凯拉（21 岁）、埃里卡（19 岁）和加文（16 岁）。 我们的家