Dup15q 联盟董事会的第一批新联席主席

2023 年 2 月 2 日

向我们的 Dup15q 家人和朋友问好!

Lisa Feehery 和我都很荣幸和兴奋地担任联盟委员会的联合主席。 分担领导董事会的责任是一个新想法,但作为青少年(丽莎的儿子加文)和成年人(安妮的女儿雷切尔)的母亲,我们知道孩子的需求有时会突然转变并颠覆我们的生活. 你们也都知道! 我们需要两个人才能填补即将离任的董事会主席大卫·吉福德 (David Gifford) 的空缺。  

我们每天都会一起工作,我们希望我们能够在需要的时候互相帮助,这样联盟就可以毫无障碍地向前发展,尽管我们的家庭生活可能会发生什么。 我们之间有 52 年的“额外生活”经验,我们有时称之为拥有 Dup15q 的家庭成员。 我们期待与您讨论 Zoom 通话,并期待在 XNUMX 月于纳什维尔举行的家庭会议上与您会面/重聚。

让我们自我介绍一下:  

加: 我在暑假期间接到了加文的基因微阵列结果的电话,同时实施了每 8 分钟一次的强化 ABA 便盆训练方案。 这位发育儿科医生在床边的态度几乎让人眼花缭乱:“我们几乎永远不知道患者自闭症的原因!” 她挂了电话,五分钟后又打了过来。 “Dup15q 联盟是加文障碍的组织,明天将在费城召开会议。 你该走了。” 四个孩子回家! 我的丈夫在亚洲出差! 我婆婆刚手术好! 执着的BCBA! 这是不可能的。 我不知何故设法像头灯下的鹿一样出现,并感到不知所措和热烈欢迎。 在第一次会议之后,我被驱使尽我所能帮助我们的孩子和其他像他一样的人:参加登记(现在是 LADDER),去诊所,参加所有的研究,捐钱,做入院电话区域代表,出席家庭会议,参加科学研讨会,并加入 Dup15q 联盟委员会。 然后我加入了董事会并领导了 IEP/教育委员会,在那里我们创建了一本手册并提供了 IEP 帮助票以支持家庭。 我对靶向疗法治愈 Dup15q 综合征某些症状的未来持乐观态度,这只会通过更多的筹款、宣传、与制药公司的关系以及家长参与我们的 LADDER 数据库来实现。

至于我的背景,我在中西部长大,在沿海和国外都生活过。 我从斯坦福大学、哈佛法学院和麻省理工学院斯隆商学院获得了学位(我的祖母曾经取笑我:“如果你这么聪明,你为什么不毕业?”)。 我的丈夫比尔和我有四个孩子,利亚姆(23 岁)、米凯拉(21 岁)、埃里卡(19 岁)和加文(16 岁)。 我们的家人非常活跃,我们经常旅行。 很久以前,我结束了作为战略顾问(在波士顿咨询集团和各种金融/科技公司)的职业生涯,成为一名全职妈妈和加文的个案经理,负责管理他所有的治疗和医生预约。 多年来,我自愿帮助非营利组织制定战略(包括少年联盟、SB 县人类服务委员会、