28年2026月XNUMX日是全球指定的“罕见病宣传日”。
Dup15q综合征是1种罕见疾病之一。
每 1 人中就有 20 人会在一生中的某个阶段被诊断出患有罕见疾病。 尽管如此，大多数人无法治愈，许多人未被确诊。 罕见病日提高了公众对罕见病的认识，同时鼓励研究人员和决策者解决罕见病患者的需求。
全球有 300 亿罕见病患者 72% 的罕见病是遗传性疾病
我们共同致力于通过对我们的社区、研究人员、临床医生和政策制定者的教育来提高认识，以便在我们努力实现更具包容性的社会的同时，公平地获得诊断、治疗、健康和社会关怀。 实践中的公平意味着满足人们的特定需求并消除阻碍他们充分参与社会、社会机会、公平获得健康和社会护理、诊断和治疗的障碍。
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请在2026年1月31日前购买“世界罕见病日”主题服装，并在2月28日当天穿蓝色衣服，以提高公众对罕见病的认识。每售出一件，Dup15q联盟将获得5美元的捐款。
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国会山罕见病周汇集了来自全国各地的罕见病社区成员，接受有关联邦立法问题的教育，会见其他倡导者，并与立法者分享他们的独特故事。 我们在 Everylife Foundation 的朋友为您提供每一步所需的所有工具！
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