28年2023月XNUMX日是全球指定的“罕见病宣传日”。
Dup15q综合征是1种罕见疾病之一。
每 1 人中就有 20 人会在一生中的某个阶段被诊断出患有罕见疾病。 尽管如此，大多数人无法治愈，许多人未被确诊。 罕见病日提高了公众对罕见病的认识，同时鼓励研究人员和决策者解决罕见病患者的需求。
全球有 300 亿罕见病患者 72% 的罕见病是遗传性疾病
我们共同致力于通过对我们的社区、研究人员、临床医生和政策制定者的教育来提高认识，以便在我们努力实现更具包容性的社会的同时，公平地获得诊断、治疗、健康和社会关怀。 实践中的公平意味着满足人们的特定需求并消除阻碍他们充分参与社会、社会机会、公平获得健康和社会护理、诊断和治疗的障碍。
你想做更多的事情来做一个 社交、 的影响 在2023？
这里有一些参与的方法！
客户服务
创建Facebook筹款人
考虑在 Facebook 上为 Dup15q 联盟创建罕见病日筹款活动！ 这是一种提高认识并与支持者分享并鼓励他们帮助您在 Facebook 上筹集资金的简单方法。
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捐款
教育
讲你的故事！
宣传和提高认识的最佳方法之一就是讲述您的故事。 这是一种非常有效的方式，可以帮助其他人了解您的家庭对您所在社区的看法和需求。 从家人的角度看世界。 单击下面的链接以获取示例电子邮件以发送到您当地的报纸！
主张
在国会山讲述你的故事
国会山罕见病周汇集了来自全国各地的罕见病社区成员，接受有关联邦立法问题的教育，会见其他倡导者，并与立法者分享他们的独特故事。 我们在 Everylife Foundation 的朋友为您提供每一步所需的所有工具！
为 Rare 点亮它
在 02 年 28 月 2023 日加入点亮地标的努力。 它可能是您的州议会大厦、历史建筑、当地学校或大学、体育场、桥梁、营业地点、兴趣点、纪念碑——天空才是极限。 为 Dup15q 点亮蓝色！ 我们在 NORD 的朋友让您轻松上手，并为您提供工具包和模板信函以帮助您入门。
联系您的国会议员
作为一名罕见病倡导者，您是立法过程中非常重要的一部分。 您可以通过要求国会议员加入罕见病国会核心小组来有所作为。 核心小组提供了一个讨论紧迫政策问题的平台，并让罕见病患者在国会山发表意见。