如果您有兴趣赶上影响我们Dup15社区以及整个罕见病社区的联邦和州级立法和政策，请采取以下步骤！
加入NORD的稀有行动网络（“ RAN”）
国家稀有疾病组织（NORD） 是一家全国性非营利组织，在联邦和州一级开展工作，以影响影响罕见病社区的政策。 诺德 稀有行动网络（RAN） 是一项重要的资源，可提供有关州和联邦立法机构特别悬而未决的问题的新闻和信息。 如果您注册RAN，您将收到一封电子邮件，其中提供有关这些问题以及如何参与RAN的信息。 号召行动。 是否要对这些问题采取措施取决于您。 例如，RAN可能建议您登录发送给国会议员的电子邮件或致电您的特定立法者. 要加入RAN，请转到：
审查您的美国参议员和代表RDLA积分
罕见病立法倡导计划维护一个计分卡，为每个美国参议员和众议员提供关于罕见病立法的立场的评分。 我们敦促您通过单击以下链接为您的2位美国参议员和1位国会代表查询此计分卡：
将RDLA标记为“采取行动”链接
罕见病立法倡导者（RDLA） 是 每一个生命 罕见疾病基金会。 它旨在通过提供促进其立法的平台来支持所有罕见病患者和组织的倡导。 RDLA的 采取行动 链接着重介绍了对罕见病社区至关重要的州和联邦级立法。 如果您将此链接添加为书签，并每周检查一次，则可以在倡导更改方面大有作为！ 这是链接：
查看您的州报告卡
自2015年以来，国家罕见病组织（NORD）一直保持 其州报告卡项目，评估州如何有效地为罕见病患者提供服务。 NORD在州一级的几个关键政策领域进行了改进，包括医疗补助金资格，医学营养新生儿筛查，处方药自付费用，在国家医疗补助计划和国家监管的保险中保护患者，罕见病咨询委员会和步骤治疗。 我们敦促您查看您所在州的成绩单，以便通过单击以下链接更好地了解您所在州在为罕见病患者提供服务方面的优缺点：