立法重点

无题4副本

Dup15q联盟的倡导者 政策变更,以改善联邦和州一级患有Dup15q综合征的人的生活。 以下是我们认为对我们社区最关键的领域。

访问保健

拥有Dup15q的个人需要获得负担得起的,充足的和可访问的医疗保健服务。 联盟致力于在以下领域关注联邦和州政策,以改善Dup15q家庭的生活:医疗补助第1115条豁免; 《平价医疗法案》; SSI / SSDI; 第1332条豁免; 以及Medicaid,Medicare和私人健康保险范围。

获得新的药物和治疗方法

患有Dup15q的人可能需要使用目前正在开发的药物和/或疗法。 联盟寻求支持在以下方面帮助我们的会员的政策:支持创新的基因疗法; 支持《孤儿药法》及其税收抵免; 保护FDA安全药物标准; 并支持罕见疾病的临床试验。

进行罕见病研究

在开发疗法方面,包括Dup15q综合征在内的许多罕见疾病都面临着障碍。 联盟寻求支持促进治疗研究和监管环境的政策,尤其是与癫痫发作有关的政策。 这一领域的关键一步是确保美国国立卫生研究院(NIH)有足够的资金

获得负担得起的药物

患有dup15q的人经常需要获得他们负担不起的现有和新药。 联盟寻求支持解决这些药物可负担性的政策,例如促进仿制药使用和解决联邦药品定价的立法。