当我第一次怀上避风港时，在我为期 12 周的超声波检查中，技术人员发现避风港有一条厚厚的颈褶。 然后我看到了一个高风险的 OB，她对她的发育进行了广泛的超声波检查，重点关注她的心脏，但一无所获。 除了厚厚的颈褶外，我顺利怀孕，随后进行了引产，并顺利分娩和阴道分娩。 Haven 的含乳时间非常困难，导致我给她吸奶并多次喂奶大约一个月，直到她能够含乳。 这段时间我们看了一位哺乳医生。 当 Haven 大约 6 周大时，她的祖母注意到她只会将头转向右侧。 她的儿科医生诊断出她患有斜颈，她在 12 周大时开始每周接受物理治疗。 她的物理治疗师提到避风港没有像他们预期的那样迅速取得进展，并且仍然经历着全球性的延误，并推荐了一名发育儿科医生。 发育儿科医生建议 Haven 去看职业治疗师。 她在 7 个月大时开始接受职业治疗。 在 Haven 7 个月大时，我们被转介给一位神经科医生，他们对她的大脑进行了核磁共振检查，结果是正常的。 在 8 个月时，Haven 诊断出 Haven 患有斜头畸形，她戴了 3 个月的颅骨头盔。 在一年的大部分时间里，我们继续进行治疗、儿科医生随访和神经病学随访。 Haven 取得了缓慢但稳定的进展，因此每个人似乎都很乐观，但就是感觉不对。 当海文 17 个月大时，她的神经科医生下令进行基因测试，只是为了让她“安心”，并且“看起来不像综合症”。 在我们参加考试两个月后，她的成绩回来了，打破了我们的世界。 Haven 有 denovo Isodicentric 15。
自从收到 Haven 的诊断后，我们一直非常努力地关注她的长处、她充满爱心的个性以及她散发纯粹快乐的能力。 我们在避风港周围组建了一支由家人、朋友、治疗师和许多不同专家组成的了不起的军队。 Haven 是一个美丽的小女孩，她热爱音乐、户外活动、拥抱、摇摆，当然还有冰雪奇缘。 避风港一直是我们家庭的光明和祝福。 她教会了我如何变得更加理解、适应、耐心和欣赏。 避风港给我的生活增添了很多快乐和意义。
我永远感激能成为她的妈妈。
– 艾琳
