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- 神经病学系和威尔神经科学研究所，加州大学旧金山分校，旧金山，加利福尼亚州，美国
- Seizure Tracker, LLC，美国弗吉尼亚州斯普林菲尔德
- Dravet 综合征基金会，美国新泽西州樱桃山
- Dup15q 联盟，美国伊利诺伊州高地公园
- 美国俄亥俄州哥伦布市全国儿童医院儿科和神经科
亮点
- • 患有 IDD-E 的成年人的生活质量通常比没有 IDD 的成年人要差。
- • 我们报告 IDD-E 成人的 HR-QOL 优先级，并与没有 IDD 的成人进行比较。
- • 患者/护理人员的优先事项可能有助于为 IDD-E 成人提供最低护理标准。
抽象
目的
患有智力和发育障碍 (IDD) 和癫痫 (IDD-E) 的成年人除了普通成人癫痫患者面临的挑战外，还面临挑战，这可能与改善健康相关生活质量的不同优先事项有关 (HR -QOL）。 本研究旨在 (1) 对 IDD-E 成人和护理人员确定的 HR-QOL 优先事项进行调查，以及 (2) 与没有 IDD 的癫痫成人进行探索性横断面比较。
方法
这项横断面研究招募了 65 名 IDD-E 成人和 134 名没有 IDD 和护理人员的癫痫成人。 使用三步开发过程，美国神经病学学会 (AAN) 推荐的现有生活质量量表中的 256 个项目被患者/护理人员评定为 HR-QOL 优先级的重要性。 报告了被确定为对大多数 IDD-E 成人样本至关重要的 HR-QOL 项目。 在患有 IDD-E 的成人和没有 IDD 的癫痫成人之间比较了与健康相关的生活质量优先事项。
成果
IDD-E 成人的健康相关生活质量显着降低。 IDD-E 成人确定为关键优先事项的与健康相关的生活质量领域包括癫痫负担、抗癫痫药物副作用、癫痫不可预测性和家庭影响。 有和没有 IDD-E 的成年人改善 HR-QOL 的优先事项不同，担心家庭影响、难以找到合适的生活条件、援助不足以及难以从儿科到成人护理过渡在 IDD-E 患者中更受重视.
意义
智力和发育障碍是成人癫痫患者 HR-QOL 的重要决定因素。 我们报告 IDD-E 成人及其护理人员确定的 HR-QOL 优先事项。 这些结果可能有助于癫痫临床医生和研究人员制定量身定制的策略，以解决 IDD-E 患者/护理人员社区的优先事项。
