怀念凯尔摩根霍夫曼

1990 - 2019

凯尔摩根霍夫曼于 10 月 XNUMX 日突然意外去世th，2019 年，在加利福尼亚州卡尔斯巴德。 

凯尔出生于 9 月 XNUMX 日th， 1990 年，教士队的开幕日。 他在第一个生日前被诊断出患有重复的 15th 染色体片段（Dup 15），当时对这种遗传状况知之甚少，仅存在 100 个已知病例。 我们被告知他可能永远不会走路或说话，他们对这种特殊的遗传疾病知之甚少。 那时没有人可以求助，我们记得对下一步该做什么感到很困惑。 随着凯尔的成长，他应对了肌张力低下、癫痫发作（从 8 岁开始）、心智能力下降、睡眠和焦虑症。

积极的一面是，凯尔喜欢依偎、拥抱、在迪斯尼乐园乘坐任何交通工具，最重要的是在沙滩上散步时唱歌。 在外面散步唱歌是他快乐的地方。 凯尔每天都与我们分享快乐和幸福的感觉，我们非常感谢与他一起度过的所有岁月。 在他年轻的时候，凯尔得到了拉迪儿童医院许多有爱心的医生的支持。 随着年龄的增长，他得到了加州大学洛杉矶分校医学中心的一支优秀团队的支持，该团队由 Shafali Jeste 博士领导，他们专注于 Dup 15 研究。 通过各种项目，如缰绳骑马、复活节海豹游泳、提供物理和职业治疗的区域中心，他的肌肉变得足够强壮，可以走路和说话。

今天，有 Dup15 联盟，这是一个非营利组织，家庭可以求助于该组织，了解预期的情况以及如何解决他们面临的挑战。 还有广泛的研究正在进行，以帮助了解 15 号染色体和药物对身体的影响。 凯尔突然死亡的原因尚不清楚，但可能是由于脊髓癫痫发作导致他的心脏和呼吸停止。 凯尔的父母苏珊和约翰霍夫曼以及他的弟弟基顿和凯利霍夫曼幸存下来。 我们将感谢任何捐赠以支持 Dup 15 联盟的研究和家庭支持，以便所有家庭都有机会为他们的孩子提供最好的照顾。

谢谢你，苏珊和约翰