LADDER 星期六统计数据来自 LADDER 数据库
今天的周六统计数据：LADDER 中近 45% 的 dup15q 参与者年龄在 5-14 岁之间。
我们知道有超过 500 名 15 岁以上的 dup18q 个人在 Dup15q 联盟注册。 让我们加入 LADDER！ 您可以帮助扩大研究并加快针对 dup15q 综合征患者及其家人的干预和治疗的开发。
如果您是 dup15q 综合征患者的父母或照顾者，您可以访问 LADDER 注册 梯子治疗.org。
LADDER 与经批准的研究人员共享来自 LADDER 数据库的去识别信息（这意味着它无法追溯到您或您的家人）。 当使用 LADDER 数据的研究项目产生出版物时，我们会分享为家庭理解而编写的研究摘要。 阶梯：家庭友好型报告 (laddertotreatment.org)
LADDER 如何推进研究？
在 LADDER 之前，来自研究、医生访问和登记处的 dup15q 个体的信息存储在不同的系统中。 没有任何联系或方法可以将研究参与者与他们的诊所访问信息联系起来。
将信息收集在一个地方并将其连接起来，可以提高对 dup15q 的理解，从而增加未来发现的潜力，从而导致临床试验和治疗。 此外，我们将更好地了解发育、行为和临床需求如何随时间变化。
LADDER 数据库将从真正的专家、父母和护理人员那里收集有关患者体验和生活质量的信息。 这还可能包括症状、测试结果、体征、影像学、患者年龄、遗传以及与疾病及其发展相关的任何其他因素。
可以检查此数据：
- 根据特定因素在我们的 dup15q 社区中找到差异和相似之处。
- 确定当前对特定人群有效的护理和药物，并发现对 dup15q 患者无效的其他护理和药物。
- 确定可以改善医疗保健的方法，以教育家庭医生和专家。
- 确定 dup15q 年龄个体的发育、行为和临床需求如何变化。
- 设计适合整个 dup15q 人群的临床试验。
- 发现可能被忽视的研究或医疗保健需求。
从 LADDER 数据库获得的信息也可以在药物开发的每个阶段发挥重要作用，从药物发现到临床研究设计。
LADDER 中的数据可以通过以下方式访问：
在授予任何访问权限之前，LADDER 数据库中的个人数据将被去识别化（意味着无法将数据追溯到特定个人或家庭）
- 治疗 dup15q 综合征的医生
- 正在努力寻找治疗方法和治愈方法的研究人员
- 从事药物开发项目的制药合作伙伴
这些各方必须填写一份由 LADDER 数据访问委员会审查和批准的信息请求。
