梯形图数据库

推进研究是我们为 dup15q 综合征找到新的和改进的治疗方法的最佳机会。

LADDER 由 ASF 和 Dup15q 联盟与 RTI International 合作开发,以满足对集中数据库收集和管理父母、护理人员、临床医生和研究人员提供的有关儿童自然史和临床需求的信息的迫切需求。 Angelman 或 Dup15q 的患者。

LADDER 如何推进研究?

在 LADDER 之前,来自研究、医生访问和注册的有关 dup15q 个人的信息存储在单独的系统中。 没有任何联系或方式可以将研究参与者与他们在诊所就诊时获得的信息联系起来。

将信息收集在一个地方并将其连接起来,可以提高对 dup15q 的理解,从而增加未来发现的潜力,从而导致临床试验和治疗。 此外,我们将更好地了解发育、行为和临床需求如何随时间变化。

LADDER 数据库将从真正的专家、父母和护理人员那里收集有关患者体验和生活质量的信息。 这还可能包括症状、测试结果、体征、影像学、患者年龄、遗传以及与疾病及其发展相关的任何其他因素。

可以检查此数据:

  • 根据特定因素在我们的 dup15q 社区中找到差异和相似之处。
  • 确定当前对特定人群有效的护理和药物,并发现对 dup15q 患者无效的其他护理和药物。
  • 确定可以改善医疗保健的方法,以教育家庭医生和专家。
  • 确定 dup15q 年龄个体的发育、行为和临床需求如何变化。
  • 设计适合整个 dup15q 人群的临床试验。
  • 发现可能被忽视的研究或医疗保健需求。

从 LADDER 数据库获得的信息也可以在药物开发的每个阶段发挥重要作用,从药物发现到临床研究设计。

LADDER 中的数据可以通过以下方式访问:

在授予任何访问权限之前,LADDER 数据库中的个人数据将被去识别化(意味着无法将数据追溯到特定个人或家庭)

  • 治疗 dup15q 综合征的医生
  • 正在努力寻找治疗方法和治愈方法的研究人员
  • 从事药物开发项目的制药合作伙伴

这些各方必须填写一份由 LADDER 数据访问委员会审查和批准的信息请求。

您可以如何提供帮助:

dup15q 综合征患者的家庭成员是开发针对这些疾病的治疗方法的重要盟友,并且在许多情况下,家庭已经在其他地方提供了数据。 LADDER 学习网络和 LADDER 数据库通过将这些数据组合到一个集中式平台来最大化这些贡献,从而简化专注于回答有关 dup15q 重要问题的研究工作。

不确定您是否已经拥有过去 Dup15q 国际医疗登记处的帐户? 给我们发电子邮件 15qnetworkcoordinator@dup15q.org 为您检查!

在我们的 LADDER 数据库中创建一个帐户就像 1-2-3 一样简单

1. 使用您的姓名和电子邮件创建一个帐户。
2. 登录您的电子邮件以获取您的密码。
3. 使用您分配的密码登录您的帐户。

注册后,您可以从 LADDER 收到有关研究机会、调查和临床试验的电子邮件。

注册梯子 1
注册梯子 2
注册 LADDER 3 1

您可以随时登录您的帐户来完成同意和注册调查。 该调查将询问您和您的家庭成员的一些基本信息,例如年龄、性别,并且需要不到 10 分钟。

下一步是什么? 如何将我孩子的信息上传到 LADDER?

  • LADDER 将就研究机会和数据收集与您联系。
  • 每年在个人生日前后,您都会收到一份完整的临床需求问卷。
  • 如果安排访问 15q 网络诊所,您将被要求填写有关个人在 Angelman 或 Dup15q 的经历的其他 LADDER 表格,包括有关您的诊所访问的健康、睡眠、饮食和行为等主题的问题。
  • 我们将要求 Dup15q 个人参与的其他研究和注册机构与 LADDER 分享您提供给他们的信息。

了解更多: https://laddertotreatment.org/for-families/

LADDER 会将您在 LADDER 中输入的信息链接到 LADDER 从其他研究、注册和诊所获得的信息。 点击 点击此处 查看有关 LADDER 参与者的一些一般信息。

阶梯参与者

数据隐私

为了访问任何信息,相关方必须填写由 LADDER 数据访问委员会审查和批准的信息请求。 在某些情况下,在发布任何数据之前,需要 IRB/道德委员会批准和/或签署数据使用协议。 不共享个人信息。

了解更多: https://laddertotreatment.org/for-families/