LADDER 家庭友好型报告

2023 年 8 月 16 日

LADDER 提供了一些适合家庭使用的新资源,您可以在 LADDER 网站上查看!

XNUMX 月,LADDER 发起了一项社交媒体活动,旨在增加加入 LADDER 的成年人数量,并突出成人护理人员、研究人员和临床医生的经历。 我们相信,通过让更多成年人加入 LADDER,研究人员可以更好地支持受影响的个人及其家人。 

LADDER 还与经批准的研究人员共享 LADDER 数据库中的去识别化信息(这意味着无法追溯到您或您的家人)。 当使用 LADDER 数据的研究项目发表时,我们会分享研究摘要,供家庭理解。 我们目前为家庭提供三份报告!

要阅读有关成人社交媒体活动的报告或任何当前可用的家庭友好报告,请查看“适合家庭的报告和活动LADDER 网站上的页面: https://laddertotreatment.org/for-families/family-friendly-reports-campaigns/

LADDER 是一个专注于 Angelman 和 dup15q 综合征的研究网络。 LADDER 将研究、登记和诊所就诊的数据链接起来。 如果您有任何疑虑或疑问,请随时通过以下方式与我们联系: ladder@rti.org 或免费电话 1-888-454-2588.

真诚地

梯子团队

PS 在社交媒体上关注我们! 您可以在这两个网站上找到我们 Facebook 和 Instagram。 我们定期分享来自 梯形图数据库、有关研究机会、研究结果和常见问题解答的信息。 我们还为您提供提出有关 LADDER 的问题的机会,并向我们提供您希望在未来的帖子中看到的内容!

适合家庭的报告和活动

LADDER 与经批准的研究人员共享 LADDER 数据库中的去识别化信息(这意味着无法追溯到您或您的家人)。 当使用 LADDER 数据的研究项目发表时,我们会分享研究摘要,供家庭理解。 我们还开展活动来扩大我们的服务范围,突出护理人员、研究人员和临床医生的经验,并更多地了解 Angelman 和 dup15q 社区的需求和优先事项。

研究项目

天使综合症患者的发展技能
Anjali Sadhwani 博士,波士顿儿童医院

Dup15q 综合征的行为特征
加州大学洛杉矶分校自闭症研究与治疗中心 Charlotte DiStefano 博士

天使综合症患者的适应不良行为
Anjali Sadhwani 博士,波士顿儿童医院

活动和外展

以下报告是我们社交媒体活动的摘要。

患有 Angelman 和 Dup15q 综合症的成年人

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