阶梯学习网络

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阶梯学习网络 努力通过我们的 dup15q 综合征患者提供最好的护理 Dup15q诊所 同时也收集临床研究数据到 梯形图数据库. 此外,LADDER 学习网络是一个协作小组,在参与治疗 dup15q 综合征患者的研究人员和医疗专业人员、宣传团体和生物制药公司之间提供教育对话。 这种合作使我们能够扩大我们的临床足迹,改善获得护理的机会,并汇集更多的医疗专业人员 世界各地。 

 

有4 必要 功能 LADDER 学习网络:

  • 将患者与护理联系起来

  • 将提供者连接到其他提供者

  • 临床试验

  • 梯形图数据库

适合家庭的报告

LADDER 与经批准的研究人员共享来自 LADDER 数据库的去识别信息(这意味着它无法追溯到您或您的家人)。 当使用 LADDER 数据的研究项目产生出版物时,我们会分享为家庭理解而编写的研究摘要。 

研究项目

以下研究是根据通过 LADDER 获得的信息进行的。

Dup15q 综合征的行为特征
加州大学洛杉矶分校自闭症研究与治疗中心 Charlotte DiStefano 博士

Dup15q诊所

梯形图数据库

对于临床医生

联系我们:

伊丽莎白贾拉佐

Elizabeth Jalazo,医学博士
临床网络总监

KGarbarini 照片 1 缩放

凯蒂·加巴里尼 (Katie Garbarini),MS,CGC
LADDER学习网总监

常见问题

Dup15q 诊所的目标是什么?

Dup15q Clinics 努力为患有 dup15q 综合征的患者提供最好的护理,同时还将临床研究数据收集到 梯形图数据库.  

谁有资格访问 Dup15q 诊所?

我们认为,获得专业、高质量的医疗保健对于 dup15q 综合征患者的茁壮成长至关重要。 因此,任何诊断为 dup15q 综合征的人都被邀请访问 Dup15q 诊所。

Dup15q Clinics 治疗哪些问题?

每个 Dup15q 诊所都非常全面,但每个都有自己独特的能力。 个人可以接触到各种专门研究 dup15q 综合征的专业人士,包括但不限于临床遗传学家、神经学家、精神病学家、心理学家、语言病理学家、物理/职业治疗师、遗传咨询师、社会工作者和营养师。

我想访问 Dup15q 诊所。 我的下一步是什么?

要安排约会: 

查看 Dup15q 诊所页面上的诊所信息,然后选择您想就诊的诊所。 每个诊所都列出了其所在位置的具体联系信息。 如果您目前需要帮助选择最适合您所爱的人的 Dup15q 诊所,或者如果您在预约时需要帮助,我们很乐意为您提供帮助。 请联系我们 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.

Dup15q 诊所接受保险吗?

每个 Dup15q 诊所接受各种保险计划和保单。 当您致电获取有关安排约会的信息时,请务必讨论保险计划和选项。 

我应该如何为我第一次去 Dup15q 诊所做准备?

我们知道您第一次访问新的 Dup15q 诊所可能会让人不知所措。 我们希望您拥有最好的体验,并让您最大限度地利用 Dup15q 诊所必须提供的所有好处。 请查看 Dup15q 诊所清单 有关如何正确准备您的首次访问的更多信息,包括您需要准备哪些文件。

我有兴趣成为 Dup15q 临床医生。 我的下一步是什么?

Dup15q Clinics 欢迎任何有治疗 Dup15q 综合征经验的临床医生加入我们的网络,这是世界上唯一一家专门研究 dup15q 综合征的综合性医疗专家组。 如果您有兴趣加入,请联系我们的首席医疗官 伊丽莎白贾拉佐博士

L墨 A恩格尔曼& Dup15q D数据 E扩大的 Research Learning Network 是 Angelman Syndrome Foundation 和 Dup15q Alliance 之间的战略合作。 虽然 Angelman 和 dup15q 综合征不同,但同一组医疗服务提供者通常会同时照顾这两种人群,因为这两种综合征都会影响第 15 条染色体的 q 臂。