我是一个有 6 个孩子的单身妈妈。 内森是我最小的孩子。 正常怀孕没有问题或顾虑。 他天生完美。 很幸运他是我们家庭的一员。 我们无法想象现在没有他的生活。
他在 4 个月大时被确诊。 他没有达到里程碑。 作为新生儿非常软弱，他无法抬起头，每次被抱时总是会向后拱起。 当他大约 3 个月大时，我就知道出了什么问题。 我们被转介给儿科医生。 进行了抽血，结果显示他患有一种叫做 DUP15Q 的遗传病。 就在那时我们意识到我们正在为一个还活着的孩子悲伤。 不知道我的宝宝是否会好起来，这是我经历过的最可怕、最恶心的感觉。 我们的世界天翻地覆。 我永远不会忘记用谷歌搜索病情并立即感到恐惧和悲伤。
我们现在的生活是建立在内森一贯的例行公事之上的。 我注意到常规有很大帮助。 我们经历了很多风风雨雨，尤其是在医疗方面。 我们醒来时不知道这一天会怎样，但我们会尽可能正常地继续。 Nathan 上托儿所，他喜欢和孩子们互动和玩耍。 他在过去几年的缓慢进步中取得了长足的进步，但我们正在实现目标。 他是最快乐的男孩，他喜欢拍手，也喜欢摇摆。
您对所爱之人的未来有何希望？ 对于 Dup15q 社区？： 我希望有一天有治愈方法。 我希望 Nathan 有机会过上正常人的生活。 我希望他快乐健康。
您对新诊断的 dup15q 家庭有什么建议？： 悲伤，因为你需要你。 感到悲伤是可以的，在这段旅程中也有快乐的日子。
