拥有 dup15q 医学数据的个人是寻找 dup15q 综合征新疗法和改进疗法的最佳机会，我们希望保护这一点。 我们共享去识别信息（这意味着它无法追溯到您或您的家人）。

LADDER 中的去标识化数据可以通过以下方式访问：

您的信息如何受到保护

永远不可能保证系统是完全安全的，但我们有许多强大的工具来保护您的信息。

我们会将有关您和您家人的所有信息保存在具有高度安全性的专用网络上；只有研究小组的成员才能看到它。家庭成员的姓名和联系信息绝不会出售给任何人，也绝不会提供给研究团队以外的任何人。
LADDER 将与其他研究人员共享去识别信息（这意味着它不能追溯到您或您的家人），这些研究人员的研究已经被指定的数据访问委员会审查和批准。该委员会由代表任何提供数据的团体的个人组成。目前的成员包括来自：Angelman 综合征基金会、Dup-15q 联盟、Angelman 自然历史研究和 Angelman 全球登记处的个人，以及来自 Angelman 和 Dup15q 社区的家长代表。这使得 LADDER 能够帮助支持世界各地的研究。我们不会分享任何可能将去识别信息与您或您的家人联系起来的内容。

*您不必回答调查中的所有问题。对于大多数问题，您可以选择不输入答案，只需单击“下一步”按钮即可转到下一个问题。您需要回答几个问题（例如，出生日期）。这些问题中的信息将用于链接您的信息，并将您引导至入学调查中针对您家庭的适当问题。

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