残疾家庭的其他资源和计划

医疗财政援助

州医疗补助和CHIP计划

每个州的 Medicaid 和 CHIP 计划都在变化和改进——大多数州正在扩大对低收入成年人的覆盖范围; 所有州都在对其 Medicaid/CHIP 资格、注册和更新流程和系统进行现代化改造,并利用“平价医疗法案”提供的许多新的灵活性。 最后,各州正在将申请和注册过程与在其州运营的健康保险市场的信息和政策进行协调,以确保没有错误的覆盖范围。 如需更多信息,请点击 开始.

如何使您的健康保险为您服务

既然您都已注册您的保险计划,请学习如何导航它! NORD 举办了一场网络研讨会,帮助罕见病患者和护理人员学习如何让他们的健康保险为他们服务。 此处的网络研讨会记录涵盖了保险的运作方式、批准过程的概述以及如何成功扭转拒绝的提示。 要了解更多信息,请单击 点击此处。

通过 Medicaid 为有特殊需要的儿童免费提供尿布和引体向上

虽然有些孩子可能在三岁时就已经接受过如厕训练,但其他孩子可能会因尿失禁或缺乏膀胱控制而苦苦挣扎,直到他们长大。 Medicaid 承保的儿童可以通过其 Medicaid 福利免费获得尿布、拉拉裤和其他失禁用品。 检查您孩子的资格 >

儿童豁免

儿童豁免是关于医疗补助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 计划以及其他针对残疾儿童或有医疗需求的儿童计划的信息汇编。 本网站是对这些程序进行多年持续研究的产物。 要了解有关特定程序的更多信息,您可以使用我们的 sortable 比较状态并获取基本信息 完整的程序列表. 我们还有更详细的 每个州的页面,可以通过可点击的地图或文本链接访问。 请注意,Kids' Waivers 不执行任何这些豁免计划,我们无法将您的孩子安排在某个计划中、验证您孩子的申请或验证有关您孩子当前计划的任何详细信息。 我们只能将您指向您所在州可用的程序。 如需更多信息,请点击 点击此处。

第五类有特殊需要的儿童计划

每个州都为有特殊医疗保健需求的儿童提供服务。 母婴健康服务整笔拨款或社会保障法的第五章为这些服务提供资金。 每个州的赠款任务是确保我们国家妇女和儿童的健康,包括有特殊医疗保健需求的儿童及其家人。 每个州都可以调整其服务和计划,以最好地满足其特定需求。 州之间的这种差异可能会令人困惑,因为州 Title V 计划通常具有不同的标题和服务类型。 如需更多信息,请点击 开始.

保险指南:保险和豁免支持的各州资源

我们在 Angelman Syndrome Foundation 的朋友整理了一份综合指南,以帮助家庭在他们所在州的保险流程中导航。 每个州都有不同的医疗补助和豁免选项,这似乎是压倒性的和困难的。 我们希望您在尝试为您的 Angelman 综合征患者辩护时发现本指南有用且有帮助。 请注意,豁免等待时间、网站、个人和资金可能会定期更改,具体取决于州和监督 Medicaid 和各种计划的机构。 如需更多信息,请点击 开始.

泰勒诊所旅行基金

旅行和诊所支持 基金旨在支持 Dup15q Alliance Clinics 并帮助有残疾的家庭 需要 为他们的孩子在 Dup15q 诊所。

PhRMA 的医学辅助工具(垫)

PhRMA 的医学援助工具 (MAT) 是一个搜索引擎,旨在帮助患者、护理人员和医疗保健提供者更多地了解可通过各种生物制药行业计划获得的资源。 MAT 不是它自己的患者援助计划,而是生物制药行业提供的许多患者援助资源的搜索引擎。医学辅助工具

好的接收

处方药价格不受监管。 街对面的药店之间的处方费用可能相差超过 100 美元! 保险不像以前那样有帮助。 在过去的 10 年里,保险公司将 25-80% 的药品成本转嫁给了患者。 GoodRx 收集当前价格和折扣,以帮助您为您的处方找到成本最低的药房。 GoodRx 客户的平均处方药每年可节省 276 美元。 GoodRx 是 100% 免费的。 不需要任何个人信息。 如需更多信息,请点击 开始.

急需药品

Needy Meds是一家非营利性组织,列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人们的计划。 NeedyMeds拥有有关政府计划,低成本或免费的医疗和牙科诊所以及处方帮助的信息。 NeedyMeds也有 特定疾病 财政援助计划。 您可以拨打 800-503-6897 直接与他们联系。 如需更多信息,请点击 开始.

NORD 罕见护理援助计划

自 1987 年以来,NORD 一直提供援助计划,以帮助患者获得他们原本无法负担的挽救生命或维持生命的药物。 这些计划提供药物、保险费和共付额的经济援助、诊断测试援助以及临床试验或疾病专家咨询的旅行援助。 如需更多信息,请点击 开始.

共同支付援助
保费援助计划
联系人:1-855-864-4028
电子邮箱: lgsseizures@rarediseases.org
传真:1-203-614-1713

导航者

您的医院或提供者可能能够提供财务导航员,他们接受过培训,可以提供资源指导和方向,以降低护理和药物成本。 询问您的提供商是否可以让您与金融导航员联系。

 

 

 

此 患者倡导者基金会

(PAF)为未投保或投保不足的 威胁生命或使人衰弱 疾病。 服务包括以下方面的帮助:获得护理; 共付援助; 社会保障残疾申请; 和保险上诉。 PAF也有一个 国家财政资源目录 这允许患者在给定状态内找到资源。 您可以拨打 800-532-5274 直接联系 PAF。 如需更多信息,请点击 开始.

韭菜慈善机构 

韭菜慈善机构致力于支持弱势群体。 针对三个具体原因:罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人,我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 韭菜慈善会为受助人提供什么样的帮助? 保险不涵盖的治疗设备和会议、残障人士无障碍家庭和汽车改装、移动项目、购买发展和学习设备、医疗专业人员推荐的其他医疗需求。
申请 Chive Charities Grant — Chive Charities

Cerner 慈善基金会

有时,经济拮据使父母和看护人无法支付孩子的医疗费用。 Cerner Charitable Foundation 接受来自美国和通过选定的国际供应商针对医疗需求提出的个人医疗补助申请。 涵盖的费用: 治疗:临床程序、药物、疗法、假肢等,设备:轮椅、辅助技术设备、护理设备、助听器等,流离失所:住宿(仅当慈善住房不可用时)、汽油(每人 0.33 美元)英里)、与儿童看护相关的停车和交通、车辆改装:升降机、坡道和转接板。 申请资金 | Cerner 慈善基金会

患者服务公司

由患者为患者创立,我们深知慢性病的挑战。 我们在这里帮助您支付药物费用、提供健康保险费和共付额援助、浏览健康保险计划、提供法律建议,并全程陪伴。 如需更多信息,请点击 开始.

处方援助伙伴关系 (PPA)

你现在有足够的担心。 弄清楚如何支付你的处方不应该是另一个压力源。 几十年来,PhRMA 一直致力于倡导帮助患者获得所需药物的政策,但今天,美国的生物制药公司正在单独扩大他们的项目,以在这些不确定的时期帮助更多的患者。 MAT,即医学援助工具,为像您这样的患者提供资源和费用分摊计划,无论您是否有保险,都可能有助于降低您的自付费用。 如需更多信息,请点击 开始.

希思韦尔基金会

HealthWell 基金会是一家领先的非营利组织,致力于改善美国保险不足的人获得护理的机会。 当健康保险不够时,我们会通过协助支付共付额、保费、免赔额和自付费用来填补空白。 提供财务援助以帮助:处方共付额、健康保险费、免赔额和共同保险、儿科治疗费用和旅行费用。 如需更多信息,请点击 开始.

联合健康儿童基金会

UHCCF 的使命是帮助填补儿童需要的医疗服务/物品与他们的商业健康福利计划将支付的费用之间的差距。 UHCCF 赠款为有子女的家庭提供经济帮助/援助,这些家庭的医疗需求未涵盖或商业健康保险计划未完全涵盖。 如需更多信息,请点击 开始.

Kiddos会所基金会

Kiddos Clubhouse Foundations 的使命是为有特殊需要的儿童更好地塑造生活。 Kiddos' Clubhouse Foundation 提供治疗奖学金,以帮助家庭支付关键治疗费用。 通过企业和私人捐助者、赠款和慈善活动的合作伙伴关系和慷慨支持,我们能够减轻经济负担并帮助家庭重拾对孩子的希望。 如需更多信息,请点击 开始.

一般财政援助

奉献天使基金会

我们的使命是通过为改变生活的设备、医疗用品、基本家庭账单、专业营地和治疗玩具提供赠款来提高来自低收入家庭的身体残疾儿童的日常功能。 我们将特殊需要归类为 21 岁以下有任何类型的身体残疾的儿童。 每个受助家庭最多 500 美元的一次性补助金津贴。 50,000 美元的最高年收入门槛。 如需更多信息,请点击 开始. 

保持游泳基金会

Keep Swimming Foundation 是一个非营利组织,为需要在美国认可的医院延长住院医疗护理的危重患者家属提供经济援助。 虽然健康保险为医疗费用提供支持,但面临长期住院护理的家庭通常会承担与探视和照顾亲人相关的外部费用负担。 正是出于这种需要,Keep Swimming Foundation 应运而生。 涵盖的费用:酒店客房、床边用餐、停车、公共交通、汽油、租金和抵押贷款。 如需更多信息,请点击 开始. 

凯利·安妮·多兰纪念基金:

被转介寻求帮助的儿童必须在宾夕法尼亚州、新泽西州或特拉华州居住或接受治疗。 家庭不得直接向基金申请。 转介必须由医疗保健专业人员(例如,社会工作者、个案经理、护士、医生或治疗师)进行。 提供保险未涵盖的费用援助,例如:水电费和电话费、抵押贷款/租金、汽车付款、交通费用、残疾需求、为患有严重肺病、心脏疾病、皮肤病、肝病和肾病的儿童提供空调、医疗必需膳食补充剂、特殊食品和配方食品、共同支付、儿童保育、丧葬费用。 援助直接支付给供应商或债权人,以避免挪用资金。 如需更多信息,请点击 开始. 

了解自闭症

学费和治疗援助计划提供 1,000 美元到 5,000 美元不等的奖学金,以帮助减轻自闭症治疗和干预的经济负担。 要符合资格,孩子必须在 12 个月至 18 岁之间,并且必须已经接受了自闭症谱系障碍的临床诊断。 这些奖项可用于行为干预计划、职业治疗、言语治疗、社交技能小组、特殊需要学校和/或特殊教育计划。 申请援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

特别利息基金 成立的目的是帮助自闭症儿童获得不属于传统自闭症治疗或干预措施范围的适应性和包容性计划和服务。 每个孩子的奖励从 500 美元到 1,000 美元不等。 符合条件的课程包括专门的营地、音乐疗法、艺术疗法、瑜伽疗法、治疗性骑马、适应性游泳课程和类似的节目。 该基金还可用于支付自闭症/残疾倡导者服务的费用(最高 1,000 美元)。 申请援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

设备财务资源

丹尼确实资助计划

虽然没有任何设备被证明可以预防癫痫相关死亡(包括 SUDEP),但 Danny Did 基金会 (DDF) 致力于寻找癫痫检测和癫痫预测设备以及其他技术,这些设备旨在通过照顾者。 干预被认为可以降低伴随癫痫的风险。 如果您正在寻求资金来帮助支付设备成本,请在 Danny Did 审查和研究产品,然后完成申请。  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

演讲中的小步骤

代表患有言语和语言障碍的儿童提供补助金,用于治疗、治疗、交流设备和其他旨在提高他们交流技能的服务。 Small Steps in Speech 将代表儿童接受申请 在申请截止日期时年满 3 岁和 22 岁 和家庭收入合并的家庭 在$ 100,000下. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

橙色效果粉底

Orange Effect Foundation 使患有语言障碍的儿童和年轻人能够通过技术和语言治疗进行有效的交流。虽然有许多出色的组织专注于自闭症和语言障碍研究,但很少有人专注于为绝望的儿童提供资助需要一致的言语治疗或设备。 https://theorangeeffect.org/grant-application/

 虽然我们的名字可能是 Wheelchairs 4 Kids,但我们的计划远不止为美国的残疾儿童提供轮椅。 我们的目标是为每一个行动不便的孩子提供最好的机会,让他们过上最充实的生活。 我们提供轮椅、步态训练器、AFO、hoyer 升降机、自适应婴儿车、自适应自行车、沐浴解决方案、车辆改装(视车辆类型而定)和一些家庭改装,前提是家庭拥有房屋。 孩子必须在 21 岁以下,并且有一名医疗团队成员验证他们的健康状况和行动需求。 https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

流动资源

全面的清单 补助金/协助在全美50个州购买障碍车和自适应设备。 这些赠款和其他计划可以帮助您资助轮椅货车,踏板车,轮椅升降机,自适应驾驶设备或其他机动性产品。 https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

儿童移动网络

Kids Mobility Network是一个501(c)3非营利组织,为残障儿童提供复杂的康复技术和耐用的医疗设备,例如轮椅,助行器和其他医疗设备。 我们以关怀和诚信经营我们的组织。 https://www.kidsmobility.org/families/

其他有用的链接

 

 

承担癫痫病

资源与建议 帮助您进行癫痫病治疗。 在这里,您会发现有用的资源,这些资源是从Web上收集的,由医疗专业人员,护理人员和像您这样的癫痫专家撰写的故事,视频和文章。

特殊需求资源项目

按州

特殊需要资源项目(SNRP)为患有慢性健康问题,残疾和特殊需要的儿童的父母提供了基本指南。 该站点旨在帮助您快速开始搜索有用的信息和资源。 每种情况都是独特的。 我们的目标是帮助您学习获得孩子和家庭所需的特定资源信息,设备和服务所需的基本技能。 尽管我们专注于0-22岁的儿童,但我们提供的大多数信息也适用于成人。

eParent特殊需求资源目录

eParent特殊需要资源目录为患有慢性健康问题,残疾和特殊需要的儿童的父母和家庭,以及参与其护理和发展的医生,专职医疗保健专业人员和教育专业人员提供了全面的指南。 该目录旨在帮助您在每种情况下搜索有用的信息和资源。

妈妈的休息休养所

在“母亲的休息”中,我们认为,频繁且负担得起的喘息是保持父母和看护人健康特殊需求的关键因素。 确保残疾儿童和成人得到最好的照顾就意味着确保他们的父母得到最好的照顾。

NORD –保护罕见病患者:医疗改革的原则

在2010年《平价医疗法案》(ACA)颁布之前,由于各种歧视性的保险做法,有限的医疗补助资格以及使费用分摊变得虚弱,罕见病患者无法获得医疗保险。 尽管价格不理想,但《平价医疗法案》通过禁止保险公司歧视罕见病患者,禁止年度和终生上限,扩大医疗补助,关闭了医疗保险D部分甜甜圈漏洞等措施,成功地改革了这些做法。

了解无障碍住房:《公平住房法》

无障碍住房是指允许居住者尽可能独立地完成自己想做和需要做的事情。 如果您或家人中有残障人士,则您的房屋可能需要进行一些特殊的修改,以使其可用于日常生活。 您受到《公平住房法》(Fair Housing Act)的保护,该法规定财产所有者可以为有特殊需要的人建造或允许居民建造房屋。

从我们的鞋子的一天开始,向非残障儿童讲授残障同伴

我们知道,我们有15-20%的学童患有IEP。 为什么我们不教育社区呢? 我们欠我们的孩子,无论是残疾儿童还是残疾儿童。 他们必须学习如何互动,如何生活和一起工作。 这是他们的未来,这是我们的未来。

癫痫基金会儿童船员

我们希望您在Kids Crew能够发挥您的想象力并进行创造性思考。 我们知道,孩子们拥有独特的礼物,可以用来在我们关注的三个领域中回馈他人。 我们希望您自己动手想出一些想法,这些想法可以根据您的经验影响您的社区。 这样做可以促进团队合作,帮助您更多地了解癫痫病并给您信心。 我们的信念是,您可以利用自己的才能回馈他人并真正发挥作用。 该计划免费加入,适用于14岁及以下所有能力的孩子。 如果您没有癫痫病,我们仍然希望您加入。 通常,患有癫痫病的兄弟姐妹,朋友和亲戚是最好的拥护者。 我们正在寻找想要学习,传播意识并有所作为的人。 也玩得开心!!

东天使飞行

东方天使飞行的使命:通过安排飞往遥远医疗机构的航班,向灾区运送物资以及在绝望时团聚家庭,为合格的患者及其家人提供免费的航空运输。 东方天使飞行便利了 东北方 美国最大距离为1,000英里。 AFE行驶的最小距离为100英里。 (查看我们的服务区地图)  对于超过1,000英里的航班或源自其他州的航班,请访问 空气护理联盟.

达比舞者

Darby's Dancers是一家501(c)(3)组织,致力于为有特殊需要的儿童免费提供舞蹈课,而无需父母负担。 Darby的舞者遍布美国各地,在有趣而令人鼓舞的氛围中学习各种舞蹈。 节目中的舞者在感觉像明星的同时,获得了自信,协调,力量和终身朋友。 DD还为青少年提供志愿者机会。 我们的青年志愿者通过为Darby的每位舞者提供一对一的帮助,学习有关责任心和友谊的重要课程。