罕见的一个项目，支持 30个患者主导的罕见病组织 正在努力 发展壮大 他们在疾病领域的协作研究网络，召集他们的研究社区，并围绕共同的研究重点进行协调。 尽管它们来自许多不同的背景， 他们每个人都带来独特的经历，才能，技能和对他们工作的直接见解，从而领导了罕见病的组织。
“在过去的一年中，我们与受助人一起学习了很多东西，因为我们与合伙人一起了解了如何才能优化社区的力量并开发“罕见的一个项目” —从孵化器编程的需要到如何网络效应使受赠者能够确定跨疾病领域的协同作用。 根据这些经验， 我们很高兴能够扩展该计划-从2月开始，我们将为“罕见的一个受赠者”队列的第XNUMX周期征求建议。 阅读有关学习的更多信息 从“ Rare As One网络”的第一年开始，并了解新的Rare As One RFA。” –稀有为一
在过去的一年 项目8p, Dup15q联盟和 Ring14美国 成立了一个委员会 —一种独一无二的合作，旨在解决神经发育染色体疾病的共性，以便开发治疗方法。 为了启动该委员会，招募了50位主要的意见领袖来验证计划，并聘请了科学顾问，并聘请了战略推动者以指数方式集体增加了能力。 令人兴奋的是，当患者群体一起工作时，稀有疾病研究的未来将如何发展。 进一步了解 神经发育拷贝数变异新技术委员会（CNV）。
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