过去的网络研讨会

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过去的网络研讨会

照顾者的有害和破坏性行为的管理

儿童神经病学基金会

儿童神经病学基金会举办了一次护理人员网络研讨会,以管理癫痫和自闭症患者的有害和破坏性行为。 在这一小时的网络研讨会中,CNF前总裁Ann Tilton博士分享了CNF对家庭和儿童神经科医生进行的调查得出的结论。 Marcus自闭症中心的Nathan Call博士提供了有关严重行为障碍儿童有效行为治疗的信息。 来自印第安纳大学的David Dunn博士分享了有关使用药物来管理行为的信息。 我们希望这次网络研讨会能给您一些治疗方案的想法,您可以与您孩子的医疗团队讨论。 虽然此网络研讨会着重于癫痫和自闭症中更为严峻的行为挑战,但我们认为,该信息对于寻求能够解决具有任何神经系统疾病的儿童的任何行为问题的策略的医疗专业人员和护理人员都是有益的。

特殊需要牙科

大卫·弗雷博士

David Fray博士已为智障人士服务40多年。 他是一名牙科学生,开始在德克萨斯州的一所大型州立学校任职,开始了这种职业兴趣。 他的健康和公共服务事业遍及五个国家和五个美国州,为残疾人建立健康的生活和护理体系。 Fray博士在私人牙科诊所工作了14年,重点是对智障人士的护理。 他是董事会认证的长期护理管理员。 他是国际牙医学院的院士,美国牙医学院的院士,得克萨斯大学休斯敦分校普通牙科和牙科公共卫生系的副教授。 他曾担任阿肯色州发展障碍服务部国家主任,阿肯色州儿童医疗服务部,阿肯色州健康中心主任,夏威夷发展障碍部负责人,并领导了联合国世界卫生组织在亚洲的医疗团队。 他是董事会认证的医疗急救计划员,在国际上为难民救济。 他和他的妻子居住在得克萨斯州的达拉斯,并为有四个孙子而感到自豪。

自闭症BrainNet和Dup15q综合征

首席科学官Alycia Halladay

由于家庭考虑过捐献脑组织的选择,因此全世界的科研人员在了解自闭症患者(包括Dup15q和自闭症患者)的大脑中发生了很多发现。 具体而言,大脑的外观不同,功能不同,以及在细胞水平上发生的变化可以为将来的ASD治疗提供依据。 该网络研讨会将简要概述这些发现,并回答有关自闭症脑网及其对自闭症社区(包括患有Dup15q且无自闭症的人群)的重要性的问题。

了解Dup15q的人的大脑

医学博士Daniel Geschwind

丹尼尔·格施温德Daniel Geschwind博士总结了有关Dup15q综合征和自闭症患者的大脑如何运转,如何使它们起作用以及如何为干预新靶标信号的新发现。

患有医疗问题的儿童的父母的看护费用

Dup15q联盟与其他几个罕见的癫痫组织一起,就该疾病分为三部分进行了介绍。 有医疗问题的儿童的父母的看护费用。

艾琳·迪瓦恩(Eileen Devine)

艾琳·迪瓦恩(Eileen Devine)

Eileen Devine是获得许可的临床社会工作者。 您可以阅读有关她的更多信息 点击此处。 她也是这本书的作者 博客文章。 艾琳(Eileen)力求为家庭提供切实的工作-内省和反思(如何做,为什么如此重要等),然后是与心理/心理健康,身体(身体健康和以及神经系统健康)和精神健康。 她还经常谈论家庭单位和育儿伙伴关系/婚姻中存在的关系压力,以及可以采取哪些措施来加强这种关系。

加州大学戴维斯分校MIND研究所的杰出讲师系列2018/2019

 

埃德温·库克(Edwin Cook),医学博士

埃德温·库克(Edwin Cook)  加州大学戴维斯分校MIND学院的杰出讲师系列 举办由国家和国际认可的神经发育障碍研究人员的公开讲座。 这些每月的演讲均面向专家和社区成员。

Dup15q联盟专业咨询委员会成员 医学博士埃德温·库克(Edwin Cook)提出 翻译自闭症的复杂遗传学 

使用大麻素治疗癫痫发作

 

纽约大学Orrin Devinsky

奥林

Dup15q综合征中的GI问题

 

Le Bonheur儿童医院的Mark Corkins

Mark Corkins Le Bonheur 儿童医院

癫痫发作和Dup15q综合征

 

Ron Thibert博士,波士顿Dup15q诊所

甜酒

Dup15q的遗传学

 

布兰达·菲努坎(Brenda Finucane),盖辛格医疗系统

布伦达

干细胞与Dup15q综合征

 

康涅狄格大学暴风雨张伯伦

暴风雨

癫痫的替代治疗

 

儿科神经学家Bernard Dan教授

英国安格曼