支持国际 Dup15q 家庭

服务于患有15q11-13染色体重复综合征(包括该区域内其他差异)的个人的组织的全球统一性和共同目标与价值观。

 

我们,签名人,站在一起,团结我们的声音,以提高公众对我们的孩子和家人所患的染色体疾病的认识,并进一步认识到,引导我们为我们所爱的人提供有效治疗和治愈的最佳途径是对齐我们在为受影响者带来最大利益的活动中所做的努力:

  • 一个统一的科学知识库,所有国际团体都参与、支持和参与,无论支持水平或资助研究项目的能力如何。
  • 为支持诊断和治疗15q11-13染色体复制综合征的任何及所有病症(包括但不限于癫痫,胃肠道等)而建立的医疗诊所通用标准的开发。
  • 建立全球资源网络以支持15q11-13染色体受影响家庭的教育,社会和互动需求。
  • 通过促进跨境受任何15q号染色体疾病影响的家庭之间的联系,发展全球资源网络,以支持所有国家受影响家庭的社会和互动需求。

关于我们

我们的家庭成员患有罕见的遗传疾病,涉及染色体 15q11-13 的改变。 当我们代表我们受影响的家庭成员进行倡导时,我们通过按照上述共同价值观在当地社区和国家采取行动来推进我们的全球目标。

我们的所在地

遍布全球

我们如何组织

我们是最初在西半球国家(主要在北美和欧洲)创建的团体,但其目标是扩大我们在全球的影响力。 我们的小组通常由非营利组织组成。

每个国家/地区的每个团体或组织都将根据其成员资格/根据当地法律法规制定其当地章程,但努力按照上述统一原则在全球范围内行动。

作为全球影响力的例子

a) 与一个或多个个体团体联合支持关于 Chromosome15q11-13 复制综合征的研究项目。
b)开发染色体15q11-13综合征的诊所,并在国家之间共享最佳实践信息
c) 支持染色体 15q11-13 全球意识和倡导。

Dup15q Alliance 很高兴帮助欧洲家庭找到语言和国家特定的资源。

Dup15q欧洲语言联盟将在资源和技术上付出巨大的努力。

Dup15q Alliance werden erfreut,europäischenFamilien zu helfen,Sprache zu finden和Land spezifische Ressourcen。

欧洲Dup15q联盟将在欧洲范围内广泛传播信息。

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Australia

Dup15q Australia Ltd 是受澳大利亚慈善与非营利委员会 (ACNC) 管辖的授权慈善机构。 成立于 2016 年。更多信息请点击 请点击此处尝试搜索。.

Italy

l意大利人的连续性:“非居民”人身事故征候不动产协会(idic15)在线。

www.idic15.it
信息@idic15.it
电话:(+ 39)0575 583950

信息通报:唯一:“ idic(15)”“ Vivere con bambini affetti da idic 15”

France

Dup15q France est une Association de parents d'enfants ayant le syndrome dup15q (idic15, int dup15)。 场地 | Dup15q 法国

Facebook账号: https://www.facebook.com/dup15qFrance

德国/奥地利/瑞士

Deutschsprachige Familienkönnensich an den Dup15q eV wenden。 德国的Der Dup15q专家,德国Österreich和schweiz律师协会,德国um erfassende deutschsprachige信息公司。 Der VereinunterstütztFamilien durch Familientreffen,新闻通讯,Mitgliederzeitschrift,Alltagstipps,Workshops and vieles mehr。 Weitere Informationen的注册商标为:
 
 
Deutschland /Österreich/的Facebookgruppe betroffener Eltern瑞士:

挪威/斯堪的那维亚

挪威和斯堪的纳维亚半岛的家庭可以通过以下方式与Ragnhild Eikeland联系: ragnhild.eikeland@lyse.net

Netherlands

Nederland kunnen的家人通过联系遇到了Antal de Waij antaldewaij@gmail.com

Dup15q 综合症 – Encore (encore-expertisecentrum.nl)

Spain

在此处访问Asociacion Idic-15 –www.idic15q.com

请注意家庭联系方式

info@idic15q.com

Presidente@idic15q.com

英国/国际支持

UNIQUE为在英国和世界范围内受到染色体15q复制和其他罕见染色体疾病影响的家庭提供支持。
www.rarechromo.org

Idic 15 英国私人 Facebook 群组: https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/

巴西/国际支持

迪尔切莱·皮齐
巴西代表
联系人:dup15qbrasil@gmail.com

复制基因和微复制基因综合征 15 na região 15q11.2-q13.1