Dup15q联盟很高兴地宣布推出一项新计划，该计划旨在帮助为患有Dup15q综合征的人推进研究和临床服务！
L墨 A恩格尔曼和 Dup15q D为... E扩大的 R电子搜索（阶梯）可以将有关Dup15q综合征患者的信息收集在一个地方，从而减少家庭花时间填写有关其Dup15q亲人的表格的时间，并最大限度地利用知识来帮助进行干预和将来的治疗。
LADDER会将直接从家庭，Dup15q和Angelman综合征登记处收集的信息以及研究成果收集到一个安全的中央数据库中。 如果您允许，还将包括您在15q Network诊所就诊时收集的研究数据。 通过结合所有这些信息，LADDER将为研究人员，临床医生和家庭提供大量新信息。 我们相信LADDER将为患有15号染色体疾病的患者带来更好的治疗和护理！
该数据库将由非营利性研究机构RTI International的LADDER研究小组维护。 LADDER中保存的信息是私人信息，不会与LADDER团队以外的任何人共享任何可以识别您或您的家人的信息。
我们要求所有Dup15q系列成员按照以下步骤加入LADDER。 这只需要10到15分钟。 加入LADDER时，您同意与数据库共享您已提供给Dup15q研究人员和注册管理机构的信息，因此所有这些信息现在都将存放在同一位置！
请考虑加入梯子！ 这样做，请按照下列步骤操作：
- 点击 点击此处 注册一个帐户。
- 查看你的邮件！ 您会收到一封欢迎电子邮件，其中包含随机生成的密码，您可以在登录后更改密码。
- 返回您的帐户页面 https://laddertotreatment.org/user/account.
- 填写注册表格。
- 大功告成！ 感谢您注册LADDER！
