里德——家庭故事

2023 年 9 月 1 日
嗨,凯莉和亚当,我们希望你们先介绍一下自己。
我们的儿子 Reid 于 15 年 2021 月被诊断出患有 Dup2.5q 综合症。他当时 XNUMX 岁,在知道情况不太对劲大约一年后,我们终于得到了答案。 基因检测结果出来时,我们的女儿莉娜大约一个月大,所以那是我们生命中的一个混乱的时期。 诊断结果包括智力障碍、自闭症、整体发育迟缓和癫痫症(值得庆幸的是,里德目前没有癫痫发作)。 最后,我们对在里德看到的所有事情有了一个解释。
我们很高兴能得到答案并能够帮助我们的儿子继续前进。 这也有助于我们对他和我们的生活的期望。 处理特殊需求诊断很困难。 你永远不会想到这会发生在你身上。 当你想象你与孩子和家庭的生活时,你永远不会想象其中包括一个有深刻需要的孩子。
里德让我们看到了一个我们从未了解过的世界。 他给了我们洞察力的天赋。 最重要的是,他给了我们爱、依偎,让我们认识到一个人的价值远远超出了他们一生所能做或完成的事情。 很少有人能得到这样的礼物。 虽然我们仍然会遇到困难的时刻,也会为自己的生活方式感到悲伤,但我们正在学着真正珍惜我们所拥有的生活。 当我们第一次得到诊断结果时,凯利的父亲说,有时在生活中我们会遇到意想不到的事情。 他是对的。 我们当然没有想到这一点。 但现在我们的动力是尽我们最大的能力去打牌。
当我们人生的这一章展开时,我们感到非常幸运能够在纳什维尔。 里德在范德比尔特医疗中心以及他的整个治疗团队中得到了令人难以置信的护理。 田纳西州的这个地区有一个强大的特殊需求社区,但除非您主动寻找,否则您可能不知道! 我们很幸运,拥有阳光下的每一种疗法,还有一些更特别的东西,比如 Rock the Spectrum 健身房、Move Inclusive 舞蹈工作室和纳什维尔海豚队(特殊需要游泳队)。
里德仍然是一个可爱、依偎的小男孩,热爱水、家人和汽车。 他在他难以克服的领域(沟通、协调/力量和行为)取得了令人难以置信的进步。 我们迫不及待地想看到他成长为他​​应该成为的男孩。 我们非常幸运能拥有可爱的里德。 


我确信这并不是一帆风顺的,但你会说到目前为止旅程还算顺利吗?
一切并不顺利。 困难包括诊断的延迟——我们最初收到了自闭症谱系障碍的诊断,并被建议进行基因检测,但我们推迟了一段时间。 我们从未梦想过他们会找到一些东西。 其他难题包括确定最佳治疗方案——选择合适的提供者、数量、频率和持续时间。 我们希望在对里德有帮助的治疗和让他有时间休息并拥有一些自由之间找到平衡。
现在有很多事情对我们的家庭来说是截然不同的,而且将永远如此。 这很难接受。 然而,我们利用了咨询,依靠家人和朋友,并努力优先考虑彼此和自我照顾。 有一首诗叫《欢迎来到荷兰》,是一位患有唐氏综合症的孩子的妈妈写的。 这是对了解新生活和新道路的经历的精彩总结。
里德的其他问题特别包括由于他的综合症而导致的缺陷。 他在功能上是非语言的,因为街上的陌生人无法轻松地与他交流。 和一个无法充分沟通的孩子一起度过幼儿时期确实很困难。 但从去年开始,他开始“说话”了。 我们称之为里德语,它很神奇。 “Muh”的意思是“不”,“Aw Duh”的意思是全部完成,这样的例子不胜枚举。 里德具有令人难以置信的音乐天赋,并且具有完美的音调,因此他的很多交流的音调都与我们通常所说的单词或短语的语气相匹配。
我们还希望确保我们的女儿莉娜感到被爱、被重视,并且永远不会因为她没有治疗或完整的日程安排而感到不舒服。 里德有时对莉娜很粗暴,我们希望能够继续改善他们的关系,包括更多的亲吻和依偎,而不是粗暴的对待。 但我们认为这是典型父母的典型愿望。 所以我们想提醒自己,有时我们的生活与大多数家庭并没有什么不同!

人们对冒险这个话题有着截然不同的看法——我们很想听听您的想法。
通过这次经历,我们对风险的看法发生了变化。 当你成为百万分之一时,你就会意识到任何事情都可能发生在你身上! 以前我们比较冒险,现在我们行事更加谨慎。 我们正在努力寻找仍然承担风险但保持适当谨慎之间的平衡。

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