Dup15q 联盟研究

作为我们使命的一部分,Dup15q 联盟寻求团结家庭、研究人员和专业人士; 通过推进突破性研究和改变生活的治疗方法,促进研究、提高认识并增强 dup15q 综合征患者的能力。 Dup15q 联盟正式认可和资助研究,并通过传播研究信息和促进 Dup15q 联盟家庭参与研究和临床试验机会的机会,与对染色体 15q 重复研究感兴趣的研究人员合作。

家庭如何参与

研究是我们最大的希望 推进 dup15q 综合征的突破性研究和改变生活的治疗方法 其他相关罕见病. 研究不仅仅是科学家和医生的责任。 我们必须利用我们的资源 do 有,其中包括我们强大的患者社区

家庭可以通过多种方式参与研究,包括:

  1.  分享孩子的医疗信息 梯形图数据库 因此研究人员可以了解 dup15q 如何影响个体、它如何随着时间的推移而发展、治疗方案的有效性,并深入了解设计临床试验以测试可能改变受影响者生活的新疗法。 (这个信息是 去识别的数据,这意味着它无法追溯到您或您的家人)
  2.  自愿参加临床研究或试验,以帮助医生了解治疗如何影响患者。
  3.  参与研究机会,许多是利用您作为家长的专业知识进行的简短调查。

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帮助
科学与研究委员会很自豪地提供“科学与研究帮助票”。
您对 Dup15q 综合征的科学和研究有疑问吗? Dup15q 是一种复杂的疾病,在科学和研究中取得了许多令人兴奋的进展。 无论您是经验丰富的护理人员还是新诊断的患者,都很难掌握研究中发生的情况。 请随时利用此资源来回答您可能遇到的任何问题。 您可以在此处填写研究帮助票: 科学/研究帮助票