设备财政援助
HERO:医疗设备回收组织。 我们为所有人提供负担得起的医疗设备和用品。
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设备财政援助
My Gym Foundation 是一家注册的 501(c)(3) 非营利组织,致力于通过奖励急需的设备和服务礼物来帮助残疾儿童和经济困难的儿童。 请求仅限于 500 美元或以下的礼物,可能包括但不限于康复治疗、My Gym 课程、辅助设备、医疗设备和感官物品。
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设备财政援助
摩根项目:我们的存在是为了为有特殊医疗保健需求、残疾、感官问题和疑虑的儿童提供专门的计划,从而提高整个家庭的生活质量。 我们位于佛罗里达州中东部,通过一系列生活质量计划为当地和全国的家庭提供服务。
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医疗财政援助
Mike's Kids:该基金会的目的是通过服务、设备、教育、特殊护理和临时支持为有特殊需要的儿童及其家人提供帮助。 有特殊需要的儿童包括身体和/或精神有障碍的儿童,包括有学习障碍的儿童。 此外,还将为有特殊需要的儿童的父母提供教育材料/研讨会,以最大限度地利用可用资源,并为医疗提供者提供预防或减少围产期发病率的方法。
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设备财政援助
Mike's Kids:该基金会的目的是通过服务、设备、教育、特殊护理和临时支持为有特殊需要的儿童及其家人提供帮助。 有特殊需要的儿童包括身体和/或精神有障碍的儿童,包括有学习障碍的儿童。 此外,还将为有特殊需要的儿童的父母提供教育材料/研讨会,以最大限度地利用可用资源,并为医疗提供者提供预防或减少围产期发病率的方法。
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设备财政援助
McLindon Family Foundation (MFF) 的使命是为有特殊需要的儿童提供自适应自行车,使他们能够建立关键的核心力量、增强信心和培养友谊,所有这些都帮助这些孩子最大限度地发挥他们的潜力和参与社会。
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医疗财政援助
Lindsay Foundation:为家庭提供医疗、治疗和康复设备所需的资源,以改善他们有特殊需要的儿童的生活质量。
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设备财政援助
Lindsay Foundation:为家庭提供医疗、治疗和康复设备所需的资源,以改善他们有特殊需要的儿童的生活质量。
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医疗财政援助
Angel's Hands Foundation:我们的使命是改善患有罕见和未确诊疾病的个人的生活质量。 Angel's Hands 基金会的主要目的是协助支付保险未承保或部分承保的医疗相关费用。 AHF 还提供非医疗必需设备的协助,这些设备已被证明可以改善个人的生活质量。
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设备财政援助
Angel's Hands Foundation:我们的使命是改善患有罕见和未确诊疾病的个人的生活质量。 Angel's Hands 基金会的主要目的是协助支付保险未承保或部分承保的医疗相关费用。 AHF 还提供非医疗必需设备的协助,这些设备已被证明可以改善个人的生活质量。
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设备财政援助
人之友:通过推荐专业人士(个案工作者、个案经理、医护人员、社会工作者、学校辅导员、教师、神职人员)工作,他们代表需要移动设备、假肢、眼镜、假牙、助听器和多得多!
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一般财政援助
人之友:通过推荐专业人士(个案工作者、个案经理、医护人员、社会工作者、学校辅导员、教师、神职人员)工作,他们代表需要移动设备、假肢、眼镜、假牙、助听器和多得多!
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医疗财政援助
阿斯利康(Astra Zeneca):为符合条件的商业保险患者提供经济援助,帮助降低每月的药物费用。 商业保险有时被称为“私人保险”,通常由您工作的公司提供。
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处方经济援助
Astra Zeneca:帮助符合条件的未投保和 Medicare 患者获得 AstraZeneca 药物。 免费提供 AstraZeneca 药物。 单击此处查看可通过该计划获得的药物清单。
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扣押支持资源
癫痫学习门户是您访问癫痫基金会有关癫痫和癫痫发作的在线和点播培训课程的一站式商店。 以下是他们最受欢迎的一些课程。 请随意浏览他们的完整课程目录。
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护理协调
国家以患者/家庭为中心的医疗之家资源中心:一个国家技术援助中心,致力于通过加强以患者/家庭为中心的医疗之家。 医疗之家是一种提供综合初级保健的方法,可促进患者、临床医生、医务人员和家庭之间的伙伴关系。 医疗之家超越了临床实践的四壁。 它包括专业护理、教育服务、家庭支持等。
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资源目录
211 信息:211 信息是 United Way Worldwide 提供的保密服务。 该服务为人们提供有关人类服务的本地信息,以满足日常需求,例如食物、住房和健康。 该服务还在危机时期提供资源。
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愿望实现
特殊愿望基金会为被诊断患有晚期疾病并居住在华盛顿州斯波坎附近的 3 至 21 岁儿童和年轻人提供愿望。 愿望分为三类,包括一份特别的礼物、去一个特别的地方或者有机会见到特别的英雄。
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财务规划
ABLE 账户:患有水性残疾通常会产生大量额外费用。 这就是个人和家庭现在可以向 ABLE 账户供款的原因 - 可以为残疾费用提供资金的税收优惠储蓄账户。
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未来规划
ABLE 账户:患有水性残疾通常会产生大量额外费用。 这就是个人和家庭现在可以向 ABLE 账户供款的原因 - 可以为残疾费用提供资金的税收优惠储蓄账户。
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医疗旅行援助
Accessia Health 经济援助:医疗费用不应控制您的生活。如果您患有慢性疾病,我们的患者援助计划旨在为您提供支持。我们的计划提供包括自付额、健康保险费、旅行费用和其他医疗费用在内的经济援助——所有这些都不需要您支付任何费用。
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医疗财政援助
Accessia Health 经济援助:医疗费用不应控制您的生活。如果您患有慢性疾病,我们的患者援助计划旨在为您提供支持。我们的计划提供包括自付额、健康保险费、旅行费用和其他医疗费用在内的经济援助——所有这些都不需要您支付任何费用。
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法律援助
Accessia Health 法律援助:倡导慢性病、权利和社会服务 (ACCESS) 是一项免费的残疾法律援助计划,由 Accessia Health 为面临特定慢性病的家庭提供。 我们在最需要的时候提供法律援助和代理。 为全国范围内的患者提供残疾法律援助、社会保障残疾 (SSDI) 索赔和补充保障收入 (SSI) 索赔。
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健康保险资源
Accessia Health:我们协助支付患者的健康保险费。 无论您有私人保险还是公共保险,我们都致力于支持您的健康之旅。
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自适应服装
Easy Access Clothing:自适应服装是专为行动不便或其他问题且可能无法使用纽扣或拉链等功能的人设计的服装。 虽然适合轮椅使用者的自适应服装是最受欢迎的自适应服装类型,但也有适合有感觉问题(例如自闭症或相关疾病)的人的服装。
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成人服装
Easy Access Clothing:自适应服装是专为行动不便或其他问题且可能无法使用纽扣或拉链等功能的人设计的服装。 虽然适合轮椅使用者的自适应服装是最受欢迎的自适应服装类型,但也有适合有感觉问题(例如自闭症或相关疾病)的人的服装。
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成人服装
Adaptive Clothing Showroom 为需要常规或自适应服装的男性、女性和儿童提供服装和配饰,以帮助减轻独立或辅助穿衣的任务。
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成人服装
Adaptations By Adrian:我们一直在定制个性化的适应性服装以满足特殊需求。 我们努力缓解那些在身体限制范围内工作的人的着装挑战,以帮助使日常生活更加方便和轻松。
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自适应服装
Adaptations By Adrian:我们一直在定制个性化的适应性服装以满足特殊需求。 我们努力缓解那些在身体限制范围内工作的人的着装挑战,以帮助使日常生活更加方便和轻松。
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自适应服装
Adaptive Clothing Showroom 为需要常规或自适应服装的男性、女性和儿童提供服装和配饰,以帮助减轻独立或辅助穿衣的任务。
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自适应服装
JCPenny 的自适应服装:JCPenny 表示,其将于本周发布的新自有品牌 Thereabouts 旨在成为“包容性的儿童服装系列,颂扬形状、尺寸、风格和能力的多样性”。 尺码 2T - 22 该系列包括一系列适应性服装,专为有感官、灵巧或行动需求的孩子而设计。 该零售商表示,该服装具有易于接近的开口、感官友好的接缝、隐藏的腹部通道以及无标签等特点。
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成人服装
JCPenny 的自适应服装:JCPenny 表示,其将于本周发布的新自有品牌 Thereabouts 旨在成为“包容性的儿童服装系列,颂扬形状、尺寸、风格和能力的多样性”。 尺码 2T - 22 该系列包括一系列适应性服装,专为有感官、灵巧或行动需求的孩子而设计。 该零售商表示,该服装具有易于接近的开口、感官友好的接缝、隐藏的腹部通道以及无标签等特点。
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自适应服装
Target 的自适应服装:Target 推出了新的成人尺码牛仔裤和上衣系列,扩大了儿童以外的残疾人的服装选择。 适合成人和儿童的感官友好且适应性强的服装,是名为“Universal Thread”的新系列的一部分,旨在适合各种体形和尺寸的人。 青少年到成人
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成人服装
Target 的自适应服装:Target 推出了新的成人尺码牛仔裤和上衣系列,扩大了儿童以外的残疾人的服装选择。 适合成人和儿童的感官友好且适应性强的服装,是名为“Universal Thread”的新系列的一部分,旨在适合各种体形和尺寸的人。 青少年到成人
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适应性装备和物品
Adaptive Mall:Adaptivemall.com 为有特殊需要的儿童提供最佳的自适应设备选择。 我们的产品范围从特殊需求婴儿车到特殊需求汽车座椅,再到用于儿童特殊需求治疗的适应性玩具。 在 Adaptivemall.com,您会找到各种满足您孩子适应性设备需求的特殊需求产品。 我们的专职治疗师和一流的客户服务团队可确保您对所有特殊需求治疗产品和特殊需求设备感到满意
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适应性装备和物品
Adaptive Tech Solutions:Adaptive Tech Solutions 是一家拥有和经营的治疗师公司,我们努力以实惠的价格为残障人士提供改装设备。 Adaptive Tech Solutions 提供全系列经济实惠的辅助技术设备和特殊需求产品,以帮助残疾儿童和成人。
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医疗航空旅行援助
Air Care Alliance:许多志愿飞行员组织为有经济需要的人提供免费空中交通服务。 您可以轻松找到您附近的公益飞行团!
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医疗航空旅行援助
Air Charity Network:Air Charity Network 是一个慈善组织,为因家庭、社区或国家危机而寻求免费航空运输到专业医疗机构或遥远目的地的有需要的人提供访问。
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植入前基因测试(PGT)
Ambit Care:AmbitCare 为癫痫发作和/或发育迟缓的患者提供免费的遗传咨询和检测。
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医疗旅行援助
东航天使:东航天使的使命:为符合条件的患者及其家属提供免费航空运输服务,安排航班飞往遥远的医疗机构,为灾区运送物资,让家人在危急时刻团聚。 Angel Flight East 促进了美国东北部地区长达 1,000 英里的运输。 AFE 行驶的最短距离为 100 英里。 (请参阅我们的服务区域地图)对于超过 1,000 英里的航班或从其他州出发的航班,请访问 Air Care Alliance。
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医疗航空旅行援助
Angel Flight:为任何慈善、医疗相关需求提供免费航空运输服务。
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自适应游泳
Aqua Jogger 腰带:AquaJogger Jr. 的学习游泳漂浮腰带不会抑制手臂划动。 它旨在提供完全的活动自由,以便孩子们可以专注于游泳中涉及的许多技能。 支持高达 95 磅。
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处方经济援助
援助基金:援助基金提供各种服务,包括教育和财政援助,以帮助患有慢性或严重疾病的患者支付 FDA 批准的药物的费用。 您可以直接拨打 855-845-3663 与他们联系。
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一般财政援助
奥布里·罗斯基金会:帮助因孩子的医疗费用等而有经济需要的家庭。 在这个困难时期,我们努力通过提供情感和经济支持来帮助家庭摆脱生活的复杂性。
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成人长期支持
Autism Housing Network:我们的愿景是成为最大的用户生成资源和居住机会数据库,同时培养支持和鼓励的在线社区。 您的贡献,无论是经济上的还是通过 AHN 的参与,都能让这个社区保持活力。
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未来规划
Autism Housing Network:我们的愿景是成为最大的用户生成资源和居住机会数据库,同时培养支持和鼓励的在线社区。 您的贡献,无论是经济上的还是通过 AHN 的参与,都能让这个社区保持活力。
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住房援助
Autism Housing Network:我们的愿景是成为最大的用户生成资源和居住机会数据库,同时培养支持和鼓励的在线社区。 您的贡献,无论是经济上的还是通过 AHN 的参与,都能让这个社区保持活力。
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植入前基因测试(PGT)
癫痫发作计划的背后:赞助的、免费的小儿癫痫基因检测
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医疗航空旅行援助
相信明天儿童基金会:当您远道前往马里兰州巴尔的摩 – 约翰·霍普金斯儿童中心时,可免费住宿。
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流浪安全
大红色安全工具包:国家自闭症协会为看护者提供的大阅读安全工具包旨在防止流浪和私奔。 该套件中包含的工具和资源为高危人群及其护理人员提供直接援助和支持。
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自适应服装
Billy Footwear:BILLY Footwear 兼具时尚与功能,配有沿鞋侧和脚趾周围的拉链,使每只鞋的鞋面都可以完全打开和折叠。 因此,穿着者可以将他或她的脚无障碍地放置在鞋的鞋床上。 然后用力拉拉链,鞋子就会闭合并固定在使用者的脚上。 这很简单。 这很容易。
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自适应鞋
Billy Footwear:BILLY Footwear 兼具时尚与功能,配有沿鞋侧和脚趾周围的拉链,使每只鞋的鞋面都可以完全打开和折叠。 因此,穿着者可以将他或她的脚无障碍地放置在鞋的鞋床上。 然后用力拉拉链,鞋子就会闭合并固定在使用者的脚上。 这很简单。 这很容易。
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自适应服装
Busy Body Kids:压缩服装由 Dup15q 家族为纪念他们忙碌的身体 CJ 而创立。 压力衣帮助敏感度低且渴望持续输入的儿童; 他们喜欢跳跃、碰撞和碰撞的活动,以及强烈的压力,例如紧紧的熊抱和挤压。 Busy Body 紧身衣既实用又时尚。 这些独一无二的设计旨在让孩子们可以将它们作为内衣或外衣穿着,还可以兼作泳装。 提供从儿童到青少年的尺码。
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自适应游泳
忙碌的身体孩子:压缩服装是由 Dup15q Family 推出的,以纪念他们忙碌的身体 CJ。压缩衣可以帮助敏感度低且渴望持续投入的儿童;他们喜欢跳跃、碰撞和碰撞活动,也喜欢深深的压力,比如紧紧的熊抱和挤压所带来的压力。 Busy Body 压缩衣既实用又时尚。这些独一无二的设计是为了让孩子们可以将它们作为内衣或外套穿着,并且可以兼作泳衣。提供从儿童到青少年的尺码
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癫痫反应犬
犬类助理:犬类助理为癫痫发作的接受者教授和提供癫痫发作反应犬。 在接受一般教育后,癫痫发作反应犬被教导在癫痫发作过程中留在人旁边,在受控环境中寻求帮助,或在接受者指示时在癫痫发作前取回电话。 某些狗一旦与接收者在一起,甚至可能会发展出预测和提前应对即将到来的癫痫发作的能力。
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服务犬经济援助
犬类助理:犬类助理为癫痫发作的接受者教授和提供癫痫发作反应犬。 在接受一般教育后,癫痫发作反应犬被教导在癫痫发作过程中留在人旁边,在受控环境中寻求帮助,或在接受者指示时在癫痫发作前取回电话。 某些狗一旦与接收者在一起,甚至可能会发展出预测和提前应对即将到来的癫痫发作的能力。
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旅游资源
汽车座椅和航空旅行:您知道吗,每家美国航空公司都允许您在携带儿童旅行时免费托运汽车座椅。 您可以在机场行李柜台托运您的汽车安全座椅,也可以在登机口等候托运。 我可以把我的汽车安全座椅带上飞机吗? 如果您为您的孩子预订了座位并且有美国联邦航空局 (FAA) 批准在飞机上使用的汽车安全座椅,那么您可以为您的孩子携带和使用汽车安全座椅。 考虑携带更紧凑的汽车座椅型号旅行。 查看这份最适合航空旅行的汽车座椅列表。 出口排显然不允许使用汽车座椅(15 岁以下的儿童也不允许)。 但汽车座椅也不允许放在任何座位上,因为它们会挡住该排其他人的出口路径。 例如,在具有 3-3 配置的单通道飞机中,这意味着汽车座椅大部分只能放在靠窗的座位上。 * FAA 未批准增高座椅在飞机上使用。
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医疗旅行援助
CARES 儿童航空约束系统:CARES 儿童航空约束系统专为体重在 1 至 22 磅之间的 44 岁及以上儿童的航空用途而设计。 这些年轻人已经足够大,可以坐在自己的座位上,但他们太小了,仅靠安全带无法保护他们并提供他们在飞机旅行中所需的安全。 他们的身体无法承受日常空中旅行中常见的颠簸,更不用说紧急情况了,如果他们没有牢固地固定到位,他们就会向前冲或滑到安全带下面
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旅游资源
CARES 儿童航空约束系统:CARES 儿童航空约束系统专为体重在 1 至 22 磅之间的 44 岁及以上儿童的航空用途而设计。 这些年轻人已经足够大,可以坐在自己的座位上,但他们太小了,仅靠安全带无法保护他们并提供他们在飞机旅行中所需的安全。 他们的身体无法承受日常空中旅行中常见的颠簸,更不用说紧急情况了,如果他们没有牢固地固定到位,他们就会向前冲或滑到安全带下面
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一般家庭支持
照顾自己和孩子 该工具包旨在为患有罕见疾病的父母提供指南。 除了认识到作为看护者和患者的情感影响外,该工具包还为父母提供有关患有罕见疾病的实际要素的指导,例如就业、保险、申请社会福利和日常健康管理。 在本资源中,您将阅读其他罕见父母的提示和建议,他们在 2022 年全球基因患者倡导峰会的“罕见父母”会议上讲述了他们的经验和方法。
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国际金融援助
Cerner 慈善基金会:有时,经济拮据使父母和照顾者无法支付孩子的医疗费用。 瑟纳慈善基金会接受来自美国和精选国际提供商的个人医疗补助申请。 承保费用: 治疗:临床手术、药物、治疗、假肢等,设备:轮椅、辅助技术设备、护理装置、助听器等, 安置:住宿(仅在没有慈善住房的情况下)、煤气费(每人 0.33 美元)英里)、与儿童保育相关的停车和交通、车辆改装:电梯、坡道和转运板。 请求资金 | 塞纳慈善基金会
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医疗财政援助
Cerner 慈善基金会:有时,经济拮据使父母和照顾者无法支付孩子的医疗费用。 瑟纳慈善基金会接受来自美国和精选国际提供商的个人医疗补助申请。 承保费用: 治疗:临床手术、药物、治疗、假肢等,设备:轮椅、辅助技术设备、护理装置、助听器等, 安置:住宿(仅在没有慈善住房的情况下)、煤气费(每人 0.33 美元)英里)、与儿童保育相关的停车和交通、车辆改装:电梯、坡道和转运板。 请求资金 | 塞纳慈善基金会
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设备财政援助
希望战车:在世界范围内免费分发二手轮椅
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国际金融援助
希望战车:在世界范围内免费分发二手轮椅
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缉获装置经济援助
Chelsea Hutchison Foundation:该基金会为有癫痫发作反应的狗和癫痫监测器提供资助,为有需要的人提供资金,向公众宣传 SUDEP(癫痫猝死),并为受 SUDEP 影响的人提供支持。
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扣押支持资源
Chelsea Hutchison Foundation:该基金会为有癫痫发作反应的狗和癫痫监测器提供资助,为有需要的人提供资金,向公众宣传 SUDEP(癫痫猝死),并为受 SUDEP 影响的人提供支持。
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服务犬经济援助
Chelsea Hutchison Foundation:该基金会为有癫痫发作反应的狗和癫痫监测器提供资助,为有需要的人提供资金,向公众宣传 SUDEP(癫痫猝死),并为受 SUDEP 影响的人提供支持。
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扣押支持资源
儿童神经科医生新就诊工具包:您可以在首次就诊神经科医生之前或在拜访新神经科医生时使用此工具包中的表格。 我们建议您打印此表格并随身携带,并为自己保留一份电子或纸质副本。 这将是跟踪您孩子的旅程并确保最佳护理质量的宝贵资源。 您可以在这里找到该工具包。
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扣押支持资源
Child Neurology Foundation Epilepsy Education Hub:健康癫痫管理视频系列,其中关于健康癫痫管理的多部分视频系列中的每个主题都将我们从社区中的合作伙伴和家庭那里听到的内容作为首要任务。 向我们的专家提出的一些问题直接来自看护人和父母,他们有机会在录制这些视频之前提交他们的问题。
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医疗航空旅行援助
儿童希望之航:为年轻患者及其家人提供航空运输,使他们能够获得原本无法获得的专门医疗护理,从而促进更快、更安全的康复。
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国际组织
国际儿童愿望基金会为 18 岁以下患有晚期疾病的儿童实现愿望。三岁以下的儿童可以参加该组织的 Young Minds 计划,该计划为 4 岁以下的儿童或认知年龄低于 4 岁的儿童提供一份礼物有多种选择。
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愿望实现
国际儿童愿望基金会为 18 岁以下患有晚期疾病的儿童实现愿望。三岁以下的儿童可以参加该组织的 Young Minds 计划,该计划为 4 岁以下的儿童或认知年龄低于 4 岁的儿童提供一份礼物有多种选择。
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一般家庭支持
Chimes:Chimes 是一个非营利组织,旨在帮助有智力和行为挑战的人们充分发挥潜力。我们的广泛服务——教育、就业、职业、居住、康复和行为健康——是通过国内和国际附属机构网络提供的。这使我们能够采取全面、整体的方法来改善我们所服务的每个人的生活——那些接受我们创新、响应迅速的解决方案的人以及那些从我们的创新、响应性解决方案中获益的人。
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国际组织
Chimes:Chimes 是一个非营利组织,旨在帮助有智力和行为挑战的人们充分发挥潜力。我们的广泛服务——教育、就业、职业、居住、康复和行为健康——是通过国内和国际附属机构网络提供的。这使我们能够采取全面、整体的方法来改善我们所服务的每个人的生活——那些接受我们创新、响应迅速的解决方案的人以及那些从我们的创新、响应性解决方案中获益的人。
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国际组织
Chinese Organization for Rare Disorders:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解中国的资源和医学专家。 您可以拨打 010-67500717 或访问他们的网站寻求帮助。
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汽车改装经济援助
Chive Charities:Chive Charities 致力于支持弱势群体。针对三个具体原因:罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人,我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 Chive Charities 向受助者提供什么样的帮助?保险不承保的治疗设备和疗程、无障碍房屋和汽车改装、移动物品、购买发育和学习设备、医疗专业人员建议的其他医疗需求。申请 Chive 慈善机构补助金 � Chive 慈善机构
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家庭改造经济援助
Chive Charities:Chive Charities 致力于支持弱势群体。针对三个具体原因:罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人,我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 Chive Charities 向受助者提供什么样的帮助?保险不承保的治疗设备和疗程、无障碍房屋和汽车改装、移动物品、购买发育和学习设备、医疗专业人员建议的其他医疗需求。申请 Chive 慈善机构补助金 � Chive 慈善机构
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医疗财政援助
Chive Charities:Chive Charities 致力于支持弱势群体。针对三个具体原因:罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人,我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 Chive Charities 向受助者提供什么样的帮助?保险不承保的治疗设备和疗程、无障碍房屋和汽车改装、移动物品、购买发育和学习设备、医疗专业人员建议的其他医疗需求。申请 Chive 慈善机构补助金 � Chive 慈善机构
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设备财政援助
Chive Charities:Chive Charities 致力于支持弱势群体。针对三个具体原因:罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人,我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 Chive Charities 向受助者提供什么样的帮助?保险不承保的治疗设备和疗程、无障碍房屋和汽车改装、移动物品、购买发育和学习设备、医疗专业人员建议的其他医疗需求。申请 Chive 慈善机构补助金 � Chive 慈善机构
医疗财政援助
Chive Charities:Chive Charities 致力于支持弱势群体。针对三个具体原因:罕见的医疗诊断、急救人员和退伍军人,我们通过分享勇气、勇气和毅力的个人故事来传播意识。 Chive Charities 向受助者提供什么样的帮助?保险不承保的治疗设备和疗程、无障碍房屋和汽车改装、移动物品、购买发育和学习设备、医疗专业人员建议的其他医疗需求。申请 Chive 慈善机构补助金 � Chive 慈善机构
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护理协调
CNF 护理协调:护理协调意味着参与护理您孩子的每个人都可以有效地沟通和分享最新情况、目标和疑虑,以便高效、有效地维持您孩子的护理。 教育和资源
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危机支持
危机文本热线:每周 24 天、每天 7 小时,通过文本为任何危机提供支持。 您可以随时随地从美国的任何地方向 HOME 发送短信至 741741。 现场训练有素的危机顾问会从安全的在线平台接收文本并做出回应。
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自适应床
Cyr Designs, LLC:Courtney 床是标准医院病床的替代品,由实心硬木手工制成,在制造过程中没有使用金属、PVC 或任何其他材料。
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扣押支持资源
Danny Did 基金会设备和技术:虽然没有任何设备被证明可以预防癫痫相关死亡(包括 SUDEP),但 Danny Did 基金会开发了一系列癫痫检测和癫痫预测设备以及其他技术,旨在允许护理人员进行干预。据信干预可以降低伴随癫痫的风险。我们展示这些产品,供与癫痫症相关的任何人进一步审查和调查。
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缉获装置经济援助
Danny Did 资助计划:虽然没有任何设备被证明可以预防癫痫相关死亡(包括 SUDEP),但 Danny Did 基金会 (DDF) 致力于寻找癫痫检测和癫痫预测设备以及其他技术,这些设备旨在以便护理人员进行干预。据信干预可以降低伴随癫痫的风险。如果您正在寻求资金来帮助支付设备成本,请在 Danny Did 上查看和研究产品,然后完成申请
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扣押支持资源
Danny Did 资源:Danny Did 基金会致力于其防止因癫痫发作导致死亡的使命。
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特色教育文娱活动
达比舞者 (Darby's Dancers):达比舞者 (Darby's Dancers) 是一个 501(c)(3) 组织,致力于为有特殊需要的儿童提供舞蹈课程,且家长无需支付任何费用。 达比舞者在美国各地设有分支机构,在有趣、鼓舞人心的氛围中学习各种类型的舞蹈。 该项目中的舞者获得了自信、协调性、力量和终生的朋友,同时感觉自己像一个明星。 DD 还为青少年提供志愿者机会。 我们的青年志愿者通过为达比的每位舞者提供一对一的帮助,学到了责任和友谊的重要教训。
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愿望实现
Deliver the Dream:Deliver the Dream 为患有晚期疾病的家庭(无论是孩子还是父母)提供享受为期 3 天静修的机会。
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愿望实现
Deliver the Dream:Deliver the Dream 为患有晚期疾病的家庭(无论是孩子还是父母)提供享受为期 3 天静修的机会。
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愿望实现
传递梦想:传递梦想为身患晚期疾病的家庭提供享受为期 3 天静修的机会,无论疾病涉及儿童还是父母。”
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设备财政援助
Different Needz Foundation:Different Needz Foundation 帮助有发育障碍的个人获得必要的设备和医疗服务,以过上最好的生活。 每年 XNUMX 月提供拨款申请,并于 XNUMX 月向获奖者宣布拨款决定。 基金会会考虑未来的需求,并直接向提供者支付医疗服务或设备费用。
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医疗财政援助
Different Needz Foundation:Different Needz Foundation 帮助有发育障碍的个人获得必要的设备和医疗服务,以过上最好的生活。 每年 XNUMX 月提供拨款申请,并于 XNUMX 月向获奖者宣布拨款决定。 基金会会考虑未来的需求,并直接向提供者支付医疗服务或设备费用。
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设备财政援助
数字访问计划:通过让家庭上网来弥合鸿沟 儿童神经病学基金会正在重新启动一项计划,为至少 50 个家庭(其中至少有一个患有神经系统疾病的儿童)提供翻新的 Chromebook,如果适用,还提供 23GB 的热点从验收起一年内每月收集数据。
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残疾倡导
Disability Rights Legal Center (DRLC) 是一个 501C-3 非营利性公共利益倡导组织,致力于维护残疾人和癌症患者的公民权利。
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法律援助
Disability Rights Legal Center (DRLC) 是一个 501C-3 非营利性公共利益倡导组织,致力于维护残疾人和癌症患者的公民权利。
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资源目录
残疾资源
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政府宣传/国际
残疾人国际是一个由残疾人国家组织或集会组成的网络,其成立的目的是通过充分参与以及机会均等和发展来促进残疾人的人权。
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扣押支持资源
跌落支撑:跌落支撑安全带是一种独特的上半身安全带,可缠绕在用户的腰部、胸部和躯干上,并附有一个沿着躯干长度延伸的中央手柄。 支撑手柄是安全带的使用者和协助使用者的人(“助手”)之间的接触点。
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财务规划
Dup15q联盟理财规划:所有父母都担心孩子的未来。 但对于患有 dup15q 综合征的孩子的父母来说,担忧可能更大。 规划孩子的财务未来似乎令人畏惧,但制定计划可以帮助减轻您的恐惧。 特殊需要信托是一种法律安排,允许残疾人或慢性病患者获得资金,而不降低其获得公共援助残疾人福利(例如补充保障收入、医疗保险或医疗补助)的资格。 Dup15q 联盟自豪地宣布,我们正在与 Tyler and Maderer 律师事务所合作,为特殊需要信托提供专门的帮助票计划
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未来规划
Dup15q联盟理财规划:所有父母都担心孩子的未来。 但对于患有 dup15q 综合征的孩子的父母来说,担忧可能更大。 规划孩子的财务未来似乎令人畏惧,但制定计划可以帮助减轻您的恐惧。 特殊需要信托是一种法律安排,允许残疾人或慢性病患者获得资金,而不降低其获得公共援助残疾人福利(例如补充保障收入、医疗保险或医疗补助)的资格。 Dup15q 联盟自豪地宣布,我们正在与 Tyler and Maderer 律师事务所合作,为特殊需要信托提供专门的帮助票计划
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财务规划
Dup15q联盟理财规划:所有父母都担心孩子的未来。 但对于患有 dup15q 综合征的孩子的父母来说,担忧可能更大。 规划孩子的财务未来似乎令人畏惧,但制定计划可以帮助减轻您的恐惧。 Dup15q 联盟自豪地宣布,我们正在与 Tyler and Maderer 律师事务所合作,提供专门的社会保障帮助票计划
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一般家庭支持
Easter Seals 为有特殊需要的成人和儿童提供服务和支持,并帮助他们的家人。
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资源目录
eParent Special Needs Resource Directory:eParent Special Needs Resource Directory 为患有慢性健康问题、残疾和特殊需要的儿童的父母和家庭,以及参与其护理的医生、专职医疗保健专业人员和教育专业人员提供综合指南和发展。 该目录旨在帮助您搜索适用于各种情况的有用信息和资源。
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扣押支持资源
癫痫和癫痫发作 24/7 帮助热线 癫痫基金会提供 24/7 癫痫和癫痫发作帮助热线,训练有素的信息专家可以回答您的问题,提供支持,并指导您获取当地或国家资源。 当您有问题时,可以通过多种方便的方式拨打帮助热线。 您可以拨打 1-800-332-1000 与讲英语的人员交谈,也可以拨打 1-866-748-8008 与讲西班牙语的人员交谈。 我们每周 24 天、每天 7 小时接听电话
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扣押支持资源
癫痫中心 对于许多患有癫痫症的人来说,定期拜访他们的神经科医生就足以治疗他们的癫痫发作。 但是,如果您所爱的人无法控制癫痫发作,癫痫中心可以提供其他医生可能无法提供的特殊护理。 癫痫中心拥有癫痫诊断、评估和治疗方面的专家。
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同级支持
癫痫基金会儿童团队:在儿童团队,我们希望您发挥想象力并进行创造性思考。 我们知道孩子们拥有独特的天赋,可以用来在我们关注的三个领域回馈他人。 我们希望您根据自己的经历提出可以影响您的社区的想法。 这样做可以促进团队合作,帮助您更多地了解癫痫病,并给您信心。 我们相信,您可以利用自己的才能回馈他人并做出真正的改变。 该计划免费加入,适合 14 岁及以下各种能力的儿童。 如果您没有癫痫症,我们仍然希望您加入。 通常,癫痫患者的兄弟姐妹、朋友和亲戚是最好的倡导者。 我们正在寻找那些想要学习、传播意识和做出改变的人。 也玩得开心!!
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扣押支持资源
非裔美国人社区的癫痫
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扣押支持资源
癫痫工具包:由癫痫学习医疗保健系统 (ELHS) 创建的有关药物费用、服用药物和药物副作用的资源。想象一下,建立一个学习型医疗系统,让所有人(家庭和社区成员、临床医生、研究人员和医疗系统领导者)共同努力。他们设计、实施并分享协作研究和质量改进工作的成果。这项工作可以带来更好的健康结果,并提高护理质量、体验和价值。学习型健康系统方法可以极大地提高产生新知识并将其付诸实践的能力。
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旅游资源
特殊需要汽车座椅和安全带防护罩:为特殊需要的孩子找到合适的汽车座椅可能是一项挑战,因为某些医疗状况或行为问题会导致孩子反复解开汽车座椅的安全带。 我们所有的汽车座椅均符合联邦机动车辆安全标准,该标准要求所有特殊需求的汽车座椅均符合儿童约束系统的 FMVSS 213 标准。
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适应性装备和物品
特殊需要汽车座椅和安全带防护罩:为特殊需要的孩子找到合适的汽车座椅可能是一项挑战,因为某些医疗状况或行为问题会导致孩子反复解开汽车座椅的安全带。 我们所有的汽车座椅均符合联邦机动车辆安全标准,该标准要求所有特殊需求的汽车座椅均符合儿童约束系统的 FMVSS 213 标准。
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自适应游泳
eSpecial Needs:有多种特殊需求的游泳产品,适合感官处理障碍或发育迟缓的儿童和成人。 您可以找到适合不同年龄段的浮力带、稳定杆、漂浮舒适垫、游泳尿布等。 这些项目专为特殊需要的游泳课程和适应性游泳课程而设计。 所有这些都是安全、耐用的,旨在帮助有特殊需要的人。
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国际组织
Eurordis 罕见病求助热线:罕见病求助热线为所有这些需求提供社会、心理和信息解决方案。 联系您所在国家/地区的求助热线,了解有关治疗性娱乐、暂息护理和适应性住房的更多信息。
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饲管协助
Feeding Tube Awareness Foundation:为任何需要的孩子提供免费的 G 型管喂食带和护垫。
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适应性装备和物品
FireFly Friends:Firefly Friends 在为有特殊需要的儿童研究、设计和开发姿势护理解决方案方面发挥着引领作用。 Firefly 系列产品的灵感来自于“特殊需要家庭的参与”。探索我们为 1-16 岁有特殊需要的儿童提供的产品系列。产品范围包括自适应座椅、浴室座椅、婴儿车、移动设备、婴儿床等。
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医疗航空旅行援助
Footprints In The Sky:FOOTPRINTS IN THE SKY 是一家总部位于丹佛的 501(c)(3) 非营利性公司,致力于使用主要使用捐赠的包机和公务机为美国各地的患者提供前往医疗机构的免费航班。 寻求我们帮助的人通常需要常规、重症或救生护理,并且由于经济拮据和医疗问题而无法使用商业航空公司服务或其他交通工具。
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尿布经济援助
通过医疗补助为有特殊需要的儿童提供免费尿布和拉拉裤 虽然有些孩子可能在三岁时就开始如厕训练,但其他孩子可能会因尿失禁或缺乏膀胱控制而苦苦挣扎,直到长大。 享受医疗补助的儿童可以通过医疗补助福利免费获得尿布、拉拉裤和其他失禁用品。 检查您孩子的资格 >
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尿布经济援助
通过 Medicaid 为有特殊需要的儿童提供免费尿布和尿布:虽然有些孩子可能在三岁时接受了如厕训练,但其他孩子可能会在年长之前与尿失禁或膀胱失控作斗争。 Medicaid 覆盖的儿童可以通过他们的 Medicaid 福利免费获得尿布、拉拉裤和其他失禁用品。
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国际组织
Genetic Alliance UK、Rare Disease UK 和 SWAN:提供与 GARD 类似的服务,只有这三个组织的联盟才能更多地了解英国可用的资源和医学专家。 SWAN 专注于支持那些未确诊的人。 您可以拨打 0300 124 0441 或访问他们的网站寻求帮助。
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国际组织
遗传和罕见病信息专家:患者、家庭成员和护理人员可以通过电话或我们的联系表联系 GARD。 我们的信息专家提供易于理解、免费且保密的个性化回复。 GARD 信息专家可以帮助查找以下方面的信息:罕见病、寻找专家、患者组织、可能提供财务、残疾或旅行支持的组织、临床研究、国际罕见病组织、对护理人员的支持、为怀疑自己患有疾病的人提供的资源未确诊的罕见病
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国际组织
德国罕见病联盟 (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen):提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解德国可用的资源和医学专家。 您可以拨打 +49-30-3300708-0 或访问他们的网站寻求帮助。
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愿望实现
Give Kids the World:Give Kids the World 是位于佛罗里达州中部的一家非营利性度假村,为患有危及生命的疾病的儿童及其家人提供为期一周的免费假期。 儿童必须由该国 250 多个实现愿望的组织之一或 Give Kids the World 附属的儿童医院赞助。
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设备财政援助
Giving Angels Foundation:通过为基本疗法*、改变生活的设备、基本家庭账单和专门营地提供赠款,加强低收入家庭有特殊需要的儿童的日常功能。
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一般财政援助
Giving Angels Foundation:通过为基本疗法*、改变生活的设备、基本家庭账单和专门营地提供赠款,加强低收入家庭有特殊需要的儿童的日常功能。
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医疗财政援助
Giving Angels Foundation:通过为基本疗法*、改变生活的设备、基本家庭账单和专门营地提供赠款,加强低收入家庭有特殊需要的儿童的日常功能。
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经济支援
Giving Angels Foundation:我们的使命是通过为改变生活的设备、医疗用品、基本家庭账单、专业营地和治疗玩具提供赠款来增强低收入家庭身体残疾儿童的日常功能。 我们将特殊需求归类为具有任何类型身体残疾的 21 岁以下儿童。 每个受助家庭最多 500 美元的一次性补助津贴。 50,000 美元的最高年收入门槛。 欲了解更多信息,请点击此处。
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一般家庭支持
全球基因:RARE 礼宾服务 – 患者服务。患者服务指南知道,患有罕见疾病是充满挑战、令人沮丧和疲惫不堪的。我们随时为您的罕见病之旅提供帮助!我们可以帮助您连接到以下方面的可信信息和资源:确定临床试验/研究,提供残疾、财务和心理健康资源,寻找医生、专家或卓越中心,寻找遗传咨询服务,
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遗传咨询
全球基因:RARE 礼宾服务 – 患者服务。患者服务指南知道,患有罕见疾病是充满挑战、令人沮丧和疲惫不堪的。我们随时为您的罕见病之旅提供帮助!我们可以帮助您连接到以下方面的可信信息和资源:确定临床试验/研究,提供残疾、财务和心理健康资源,寻找医生、专家或卓越中心,寻找遗传咨询服务,
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资源目录
全球基因:RARE 礼宾服务 – 患者服务。患者服务指南知道,患有罕见疾病是充满挑战、令人沮丧和疲惫不堪的。我们随时为您的罕见病之旅提供帮助!我们可以帮助您连接到以下方面的可信信息和资源:确定临床试验/研究,提供残疾、财务和心理健康资源,寻找医生、专家或卓越中心,寻找遗传咨询服务,
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医疗财政援助
Good Days 基金会:Good Days 致力于支持那些患有从慢性到晚期等改变生活的疾病的人。我们这样做的部分原因是帮助患者支付保险费用不高的费用,而是针对特定疾病的药物和治疗,这些药物和治疗可以延长生命并减轻痛苦。
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处方经济援助
Good Days 基金会:Good Days 致力于支持那些患有从慢性到晚期等改变生活的疾病的人。我们这样做的部分原因是帮助患者支付保险费用不高的费用,而是针对特定疾病的药物和治疗,这些药物和治疗可以延长生命并减轻痛苦。
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医疗财政援助
良好的处方:处方药价格不受监管。 街对面的药店之间的处方药费用可能相差超过 100 美元! 保险不再像以前那样有帮助了。 过去10年里,保险公司将25-80%的药品费用转嫁给了患者。 GoodRx 收集当前价格和折扣,帮助您找到适合您处方的成本最低的药房。 GoodRx 客户平均每年在处方药上节省 276 美元。 GoodRx 100% 免费。 不需要个人信息。
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处方经济援助
良好的处方:处方药价格不受监管。 街对面的药店之间的处方药费用可能相差超过 100 美元! 保险不再像以前那样有帮助了。 过去10年里,保险公司将25-80%的药品费用转嫁给了患者。 GoodRx 收集当前价格和折扣,帮助您找到适合您处方的成本最低的药房。 GoodRx 客户平均每年在处方药上节省 276 美元。 GoodRx 100% 免费。 不需要个人信息。
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一般财政援助
汉娜和朋友:(地区 - 印第安纳州、密歇根州地区、纽约州、罗德岛州和佛罗里达州。)为患有发育障碍的家庭提供生活质量补助金。
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医疗财政援助
HealthWell 基金会:帮助保险不足的人支付关键的医疗费用——因为任何人都不应缺乏基本护理。当健康保险不够时,我们随时为您提供帮助——支付共付额、保费、免赔额以及用品、补充剂、手术等的自付费用。我们通过多个疾病基金提供经济援助,每年都会设立新基金,以便您可以获得所需的护理。
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处方经济援助
Heathwell 基金会:HealthWell 基金会是一家领先的非营利组织,致力于改善美国保险不足的人获得医疗服务的机会。 当健康保险不足时,我们会通过协助支付共付额、保费、免赔额和自付费用来填补缺口。 提供财务援助以帮助支付:处方自付款、健康保险费、免赔额和共同保险、儿科治疗费用和旅行费用。
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医疗财政援助
Heathwell 基金会:HealthWell 基金会是一家领先的非营利组织,致力于改善美国保险不足的人获得医疗服务的机会。 当健康保险不足时,我们会通过协助支付共付额、保费、免赔额和自付费用来填补缺口。 提供财务援助以帮助支付:处方自付款、健康保险费、免赔额和共同保险、儿科治疗费用和旅行费用。
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医疗旅行经济援助
Heathwell 基金会:HealthWell 基金会是一家领先的非营利组织,致力于改善美国保险不足的人获得医疗服务的机会。 当健康保险不足时,我们会通过协助支付共付额、保费、免赔额和自付费用来填补缺口。 提供财务援助以帮助支付:处方自付款、健康保险费、免赔额和共同保险、儿科治疗费用和旅行费用。
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一般家庭支持
Hope Kids 我们专注于五个研究驱动的影响领域,以减轻正在经历人生中最艰难时期的家庭的旅程:希望和期待、家庭关注、社区和支持、安全和接纳、经济支持。
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愿望实现
Hope Kids:Hope Kids 定期举办有助于恢复对未来希望的活动。 Hope Kids 还为患有晚期疾病的儿童及其家人提供支持社区。
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健康保险资源
如何让您的健康保险为您服务:既然您都已经签署了您的保险计划,请学习如何驾驭它! NORD 举办了一次网络研讨会,以帮助罕见病患者和护理人员学习如何让他们的健康保险为他们服务。 此处的网络研讨会记录涵盖了保险的运作方式、审批流程概述以及如何成功撤销拒绝的提示。 要了解更多信息,请点击这里。
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特殊需要牙科护理
人道主义基金会:北美石窟人道主义基金会是一个 501 (c) (3) 非营利组织,通过为有特殊需要的儿童提供急需的牙科护理,为他们带来“特殊的微笑”。
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植入前基因测试(PGT)
iHope:iHope 计划是 Illumina 发起的一项慈善计划,旨在使面临罕见和未确诊遗传病 (RUGD) 的服务不足的儿童能够获得临床全基因组测序 (cWGS)。 它通过位于加利福尼亚州圣地亚哥的 Illumina 临床服务实验室 (ICSL) 运营。
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国际组织
Indian Organization for Rare Diseases:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解印度可用的资源和医学专家。 您可以拨打 +91-9666438880 或访问他们的网站寻求帮助。
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医疗豁免
保险指南:各州的保险和弃权支持资源我们在 Angelman 综合症基金会的朋友整理了一份综合指南,以帮助家庭在他们所在州的保险流程中导航。 每个州都有各种不同的医疗补助和豁免选择,这看起来势不可挡且困难重重。 我们希望当您尝试为您的 Angelman 综合症患者辩护时,您会发现本指南有用且有帮助。 请注意,豁免等待时间、网站、个人和资金可能会定期更改,具体取决于州和监督 Medicaid 和各种计划的机构。
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医疗财政援助
保险指南:各州的保险和弃权支持资源我们在 Angelman 综合症基金会的朋友整理了一份综合指南,以帮助家庭在他们所在州的保险流程中导航。 每个州都有各种不同的医疗补助和豁免选择,这看起来势不可挡且困难重重。 我们希望当您尝试为您的 Angelman 综合症患者辩护时,您会发现本指南有用且有帮助。 请注意,豁免等待时间、网站、个人和资金可能会定期更改,具体取决于州和监督 Medicaid 和各种计划的机构。
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健康保险资源
保险指南:各州的保险和弃权支持资源我们在 Angelman 综合症基金会的朋友整理了一份综合指南,以帮助家庭在他们所在州的保险流程中导航。 每个州都有各种不同的医疗补助和豁免选择,这看起来势不可挡且困难重重。 我们希望当您尝试为您的 Angelman 综合症患者辩护时,您会发现本指南有用且有帮助。 请注意,豁免等待时间、网站、个人和资金可能会定期更改,具体取决于州和监督 Medicaid 和各种计划的机构。
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医疗豁免
保险指南:各州的保险和弃权支持资源我们在 Angelman 综合症基金会的朋友整理了一份综合指南,以帮助家庭在他们所在州的保险流程中导航。 每个州都有各种不同的医疗补助和豁免选择,这看起来势不可挡且困难重重。 我们希望当您尝试为您的 Angelman 综合症患者辩护时,您会发现本指南有用且有帮助。 请注意,豁免等待时间、网站、个人和资金可能会定期更改,具体取决于州和监督 Medicaid 和各种计划的机构。
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国际组织
Italian Federation for Rare Diseases (Federazione Italiana Malatie Rare):提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解意大利可用的资源和医学专家。 您可以拨打 06 4404773 或访问他们的网站寻求帮助。
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愿望实现
Jason's Dream:Jason's Dream for Kids 为生活在新泽西州的被诊断患有晚期疾病的儿童提供帮助。 该组织依靠医疗专业人员和家长进行转诊,并通过与医疗团队交谈来确定医疗资格。
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医疗财政援助
Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation Program 为受癫痫或其他癫痫症影响的个人提供经济援助。 为医疗服务、癫痫发作警报和检测设备、癫痫发作反应犬以及交通和旅行提供经济援助。
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缉获装置经济援助
Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation Program 为受癫痫或其他癫痫症影响的个人提供经济援助。 为医疗服务、癫痫发作警报和检测设备、癫痫发作反应犬以及交通和旅行提供经济援助。
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服务犬经济援助
Josh Provides Epilepsy Assistance Foundation Program 为受癫痫或其他癫痫症影响的个人提供经济援助。 为医疗服务、癫痫发作警报和检测设备、癫痫发作反应犬以及交通和旅行提供经济援助。
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自适应服装
Jumpin Jammerz:青年到成人成人尺码有脚睡衣。
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成人服装
Jumpin Jammerz:青年到成人成人尺码有脚睡衣。
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癫痫反应犬
K94Life:服务犬提供更大的独立性、快乐、满足感、自信、安全感和爱。 我们的服务犬经过培训,可以帮助身患各种残疾的人。 CPL 训练服务犬来帮助有行动障碍、平衡障碍、手/手臂使用困难、健康相关疲劳问题、癫痫/心源性晕厥和糖尿病/血压障碍的人。
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服务犬
K94Life:服务犬提供更大的独立性、快乐、满足感、自信、安全感和爱。 我们的服务犬经过培训,可以帮助身患各种残疾的人。 CPL 训练服务犬来帮助有行动障碍、平衡障碍、手/手臂使用困难、健康相关疲劳问题、癫痫/心源性晕厥和糖尿病/血压障碍的人。
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一般财政援助
Keep Swimming Foundation:Keep Swimming Foundation 是一家非营利组织,为需要在美国认可医院进行长期住院治疗的危重病人家属提供经济援助。 虽然健康保险为医疗费用提供支持,但面临长期住院治疗的家庭通常会承担与探望和照顾亲人相关的外部费用负担。 由于这种需要,Keep Swimming Foundation 应运而生。 涵盖的费用:酒店客房、床边餐、停车、公共交通、汽油、租金和抵押贷款。
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一般财政援助
Keep Swimming Foundation:帮助支付与医疗困难相关的费用——抵押贷款援助、为有亲人住院的家庭提供酒店住宿等等。
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一般财政援助
Kelly Anne Dolan Memorial Fund 被转介寻求帮助的儿童必须在宾夕法尼亚州、新泽西州或特拉华州居住或接受治疗。 家庭不得直接向基金申请。 转介必须由医疗保健专业人员(例如社会工作者、个案管理员、护士、医生或治疗师)进行。 Kelly Anne Dolan Memorial Fund 为保险未涵盖的费用提供援助,例如: 水电费和电话费 抵押/租车付款 交通费 残疾需要 患有严重肺部、心脏、皮肤、肝脏和肾脏疾病的儿童的空调 医疗上必要的饮食补充剂、特殊食品和配方奶粉 共同支付 托儿费 丧葬费
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医疗财政援助
Kelly Anne Dolan Memorial Fund 被转介寻求帮助的儿童必须在宾夕法尼亚州、新泽西州或特拉华州居住或接受治疗。 家庭不得直接向基金申请。 转介必须由医疗保健专业人员(例如社会工作者、个案管理员、护士、医生或治疗师)进行。 Kelly Anne Dolan Memorial Fund 为保险未涵盖的费用提供援助,例如: 水电费和电话费 抵押/租车付款 交通费 残疾需要 患有严重肺部、心脏、皮肤、肝脏和肾脏疾病的儿童的空调 医疗上必要的饮食补充剂、特殊食品和配方奶粉 共同支付 托儿费 丧葬费
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医疗旅行经济援助
Kelly Anne Dolan Memorial Fund 被转介寻求帮助的儿童必须在宾夕法尼亚州、新泽西州或特拉华州居住或接受治疗。 家庭不得直接向基金申请。 转介必须由医疗保健专业人员(例如社会工作者、个案管理员、护士、医生或治疗师)进行。 Kelly Anne Dolan Memorial Fund 为保险未涵盖的费用提供援助,例如: 水电费和电话费 抵押/租车付款 交通费 残疾需要 患有严重肺部、心脏、皮肤、肝脏和肾脏疾病的儿童的空调 医疗上必要的饮食补充剂、特殊食品和配方奶粉 共同支付 托儿费 丧葬费
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医疗财政援助
儿童俱乐部基金会:儿童俱乐部基金会的使命是更好地塑造有特殊需要的儿童的生活。 儿童俱乐部基金会提供治疗奖学金,帮助家庭支付关键治疗费用。 通过合作伙伴关系以及企业和私人捐助者、赠款和慈善活动的慷慨支持,我们能够减轻经济负担并帮助家庭重拾对孩子的希望。
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医疗财政援助
Kiddos' Clubhouse Foundation Kiddos' Clubhouse Foundation 致力于确保有情绪和发育问题的儿童能够获得他们需要的治疗。 资金通过慈善活动、捐赠和赠款筹集,并直接提供给接受者。
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医疗财政援助
儿童俱乐部基金会:儿童俱乐部基金会提供治疗奖学金,帮助家庭支付关键治疗费用。 通过合作伙伴关系以及企业和私人捐助者、赠款和慈善活动的慷慨支持,我们能够减轻经济负担并帮助家庭重拾对孩子的希望。
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设备财政援助
Kids Mobility Network:Kids Mobility Network 是一个 501(c)3 非营利组织,为残疾儿童提供复杂的康复技术和耐用的医疗设备,如轮椅、助行器和其他医疗设备。 我们以关怀和诚信经营我们的组织。
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设备财政援助
Kids Mobility Network:Kids Mobility Network 是一个 501(c)3 非营利组织,为残疾儿童提供耐用的医疗设备,例如轮椅、助行器和其他医疗设备。
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医疗豁免
儿童豁免:儿童豁免是有关医疗补助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 计划以及针对残疾或医疗需求儿童的其他计划的信息汇编。 该网站是多年来对这些程序持续研究的产物。 要了解有关特定计划的更多信息,您可以使用我们可排序的完整计划列表来比较各州并获取基本信息。 我们还为每个州提供了更详细的页面,可以通过可单击的地图或文本链接访问这些页面。 请注意,儿童豁免不运营任何此类豁免计划,我们无法将您的孩子安排在某个计划中、验证您孩子的申请或验证有关您孩子当前计划的任何详细信息。 我们只能向您推荐您所在州提供的计划。
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医疗财政援助
儿童豁免:儿童豁免是有关医疗补助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 计划以及针对残疾或医疗需求儿童的其他计划的信息汇编。 该网站是多年来对这些程序持续研究的产物。 要了解有关特定计划的更多信息,您可以使用我们可排序的完整计划列表来比较各州并获取基本信息。 我们还为每个州提供了更详细的页面,可以通过可单击的地图或文本链接访问这些页面。 请注意,儿童豁免不运营任何此类豁免计划,我们无法将您的孩子安排在某个计划中、验证您孩子的申请或验证有关您孩子当前计划的任何详细信息。 我们只能向您推荐您所在州提供的计划。
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医疗豁免
儿童豁免:儿童豁免是有关医疗补助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 计划以及针对残疾或医疗需求儿童的其他计划的信息汇编。 该网站是多年来对这些程序持续研究的产物。 要了解有关特定计划的更多信息,您可以使用我们可排序的完整计划列表来比较各州并获取基本信息。 我们还为每个州提供了更详细的页面,可以通过可单击的地图或文本链接访问这些页面。 请注意,儿童豁免不运营任何此类豁免计划,我们无法将您的孩子安排在某个计划中、验证您孩子的申请或验证有关您孩子当前计划的任何详细信息。 我们只能向您推荐您所在州提供的计划。
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愿望实现
Kids Wish Network:Kids Wish Network 为 3 至 18 岁且患有危及生命的健康状况的儿童实现愿望。 任何人都可以推荐孩子,包括家庭成员、朋友、护士、医生或社会工作者。
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一般财政援助
了解自闭症:学费和治疗援助计划提供 1,000 美元至 5,000 美元的奖学金,以帮助减轻自闭症治疗和干预的经济负担。 要符合资格,孩子的年龄必须在 12 个月到 18 岁之间,并且必须已经接受过自闭症谱系障碍的临床诊断。 这些奖项可用于行为干预计划、职业治疗、言语治疗、社交技能小组、特殊需要学校和/或特殊教育计划。
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愿望实现
KultureCity:让不可能成为可能。 我们是全国领先的非营利组织,致力于为有隐形障碍的人提供感官无障碍和接受度。
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设备财政援助
Kya's Krusade:为有特殊需要儿童的家庭提供保险未涵盖的适应性设备或治疗资金。
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医疗财政援助
Kya's Krusade:为有特殊需要儿童的家庭提供保险未涵盖的适应性设备或治疗资金。
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医疗财政援助
Lennox-Gastaut 综合症 | 共同支付援助保费援助计划联系人:1-855-864-4028 电子邮件:Lgsseizures@rarediseases.org 传真:1-203-614-1713
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共同支付援助
Lennox-Gastaut 综合症 | 共同支付援助保费援助计划联系人:1-855-864-4028 电子邮件:Lgsseizures@rarediseases.org 传真:1-203-614-1713
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未来规划
Life Services 帮助家庭计划他们将不再在这里照顾亲人的时间,并为家庭留下资产供其照顾的残疾人提供直接服务。
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医疗航空旅行援助
LifeLine Pilots:LifeLine Pilots 为满足持续医疗、诊断和后续护理等医疗需求提供免费交通服务。
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自适应服装
Little Keeper Sleepers:一种便于看护人上下但儿童无法脱身的卧铺。 孩子们在晚上保持温暖,并确保在半夜或早上清理床上没有脏乱。 18 个月至 20 码
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成人服装
Little Keeper Sleepers:一种便于看护人上下但儿童无法脱身的卧铺。 孩子们在晚上保持温暖,并确保在半夜或早上清理床上没有脏乱。 18 个月至 20 码
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一般财政援助
Maggie Welby 基金会:Maggie Welby 基金会为因特定目的而有经济需求的儿童和家庭提供赠款。 补助金可能会扩展到需要帮助的儿童和家庭,包括账单、运动机会、医疗需求或儿童本来不会拥有的机会。
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医疗财政援助
Maggie Welby 基金会:Maggie Welby 基金会为因特定目的而有经济需求的儿童和家庭提供赠款。 补助金可能会扩展到需要帮助的儿童和家庭,包括账单、运动机会、医疗需求或儿童本来不会拥有的机会。
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设备财政援助
魔法轮椅:魔法轮椅是一个非营利组织,为坐轮椅的孩子制作史诗般的服装,家庭免费。
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愿望实现
Make A Wish Foundation:Make-A-Wish 已为与危重疾病作斗争的儿童实现了数十万个改变生活的愿望。
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愿望实现
许愿基金会:许愿基金会为 2 岁至 18 岁患有危及生命疾病的儿童实现愿望。该组织接受医疗保健专业人员和家长的推荐,孩子们甚至可以提名自己。
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设备财政援助
McLindon Family Foundation:为有特殊需要的儿童家庭提供自适应自行车。
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处方经济援助
Medicine Assistance Tool:PhRMA 的 Medicine Assistance Tool(MAT 是一个搜索引擎,旨在帮助患者、护理人员和医疗保健提供者通过各种生物制药行业计划更多地了解可用资源。MAT 不是它自己的患者援助计划,而是一个搜索引擎生物制药行业提供的许多患者援助资源的引擎。)
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医疗旅行援助
Mercy Medical Angels:Mercy Medical Angels 通过加油卡、公共汽车和火车票在全国范围内提供往返医疗服务的免费交通服务,并通过商业航空公司和志愿飞行员提供空中服务。
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医疗航空旅行援助
Miracle Flights:Miracle Flights 为儿童和他们的家人提供飞往遥远的专业护理和宝贵的第二意见的免费航班。
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一般财政援助
适度需求:为应对健康危机的家庭提供补助和经济援助。
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暂息资源
Mother's Rest 喘息静修 在 Mother's Rest,我们相信频繁且负担得起的喘息是保持有特殊需要的父母和照顾者健康的关键因素。 确保残疾儿童和成人得到最好的照顾意味着确保他们的父母得到最好的照顾。
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设备财政援助
My Gym Challenge America:(MGCA) 接受来自或代表有身体、认知或发育障碍的儿童以及患有慢性病的儿童的申请。 请求仅限于 500 美元或以下的礼物,可能包括但不限于:康复治疗、辅助设备、医疗设备和感官物品。
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国际组织
Nadir Hastaliklar AGI:作为患有罕见病的人和他们的亲属,我们团结起来是为了引起人们对土耳其和世界上这些未知生命的关注。 此外,为这个问题提出实用、合理和永久的解决方案,并将其应用到现实生活中。 每种疾病都有自己的特点。 因此,需要特殊护理、治疗方法、药物、消耗品、特殊营养素和医疗设备。 由于这个原因,我们的目标是通过与卫生当局合作提出我们建议的解决方案,从而为法律立法奠定基础,增加治疗机会并为新诊断的个人提供好处。
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残疾人就业资源
全国残疾人组织:全国残疾人组织 (NOD) 增加了美国残疾人的就业机会。 我们的计划和服务使公司能够实现雇用残疾人的竞争优势。
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经济支援
导航员:您的医院或提供者可能能够提供财务导航员的访问权限,他们经过培训可以提供资源指导和方向,以降低护理和药物成本。 询问您的提供者是否可以让您联系财务导航员。
医疗旅行经济援助
Needy Meds:Needy Meds 是一个非营利组织,列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人的计划。 NeedyMeds 提供有关政府计划、低成本或免费医疗和牙科诊所以及处方协助的信息。 NeedyMeds 也有针对特定疾病的财政援助计划。 您可以直接拨打 800-503-6897 与他们联系。
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处方经济援助
Needy Meds:Needy Meds 是一个非营利组织,列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人的计划。 NeedyMeds 提供有关政府计划、低成本或免费医疗和牙科诊所以及处方协助的信息。 NeedyMeds 也有针对特定疾病的财政援助计划。 您可以直接拨打 800-503-6897 与他们联系。
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医疗财政援助
Needy Meds:Needy Meds 是一个非营利组织,列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人的计划。 NeedyMeds 提供有关政府计划、低成本或免费医疗和牙科诊所以及处方协助的信息。 NeedyMeds 也有针对特定疾病的财政援助计划。 您可以直接拨打 800-503-6897 与他们联系。
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医疗财政援助
Needy Meds:Needy Meds 是一个非营利组织,列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人的计划。 NeedyMeds 提供有关政府计划、低成本或免费医疗和牙科诊所以及处方协助的信息。 NeedyMeds 也有针对特定疾病的财政援助计划。
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处方经济援助
Needy Meds:Needy Meds 是一个非营利组织,列出了可以帮助无力负担药物和医疗费用的人的计划。 NeedyMeds 提供有关政府计划、低成本或免费医疗和牙科诊所以及处方协助的信息。 NeedyMeds 也有针对特定疾病的财政援助计划。
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扣押支持资源
Neurotech EEG - 家庭脑电图 关于家庭脑电图服务的信息。
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残疾倡导
New Horizons Un-Limited 提供对信息和技术工具的访问,以确保残疾人可以享受生活所提供的一切。 New Horizons Un-Limited 是一家非营利性残疾倡导组织,为我们的残疾社区成员提供鼓励终身学习和服务的信息、工具和经验,以便我们大家共同努力,创造一个更具包容性、更包容的社会。
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医疗财政援助
NiceRX:NiceRx 通过制造商批准的患者援助计划 (PAP) 帮助符合条件的个人获得超过 1,500 种 FDA 批准的处方药,我们能够协助的每种药物的固定价格为每月 49.00 美元。 没有前期费用或隐藏费用。
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处方经济援助
NiceRX:NiceRx 通过制造商批准的患者援助计划 (PAP) 帮助符合条件的个人获得超过 1,500 种 FDA 批准的处方药,我们能够协助的每种药物的固定价格为每月 49.00 美元。 没有前期费用或隐藏费用。
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健康保险资源
NORD � 保护罕见病患者:医疗保健改革原则 在 2010 年《平价医疗法案》(ACA) 颁布之前,由于各种歧视性保险做法、有限的医疗补助资格和削弱费用分摊,罕见病患者无法获得医疗保健保险。虽然《平价医疗法案》并不完美,但它成功地改革了这些做法,禁止保险公司歧视罕见病患者、取缔年度和终生上限、扩大医疗补助、缩小医疗保险 D 部分的甜甜圈漏洞等等。
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暂息资源
NORD 提供旨在为看护者提供救济的计划 The Respite Program 提供经济援助,使看护者能够休息一下以参加会议、活动或只是在下午或晚上离开看护。 符合条件的人每年将获得高达 800 美元的经济援助。
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医疗财政援助
NORD 罕见护理援助计划:自 1987 年以来,NORD 一直提供援助计划,帮助患者获得他们无法负担的救生或维持生命的药物。 这些计划提供药物、保险费和共付额的财务援助、诊断测试援助以及用于临床试验或与疾病专家咨询的旅行援助。
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医疗旅行援助
NORD 罕见护理援助计划:自 1987 年以来,NORD 一直提供援助计划,帮助患者获得他们无法负担的救生或维持生命的药物。 这些计划提供药物、保险费和共付额的财务援助、诊断测试援助以及用于临床试验或与疾病专家咨询的旅行援助。
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处方经济援助
NORD 罕见护理援助计划:自 1987 年以来,NORD 一直提供援助计划,帮助患者获得他们无法负担的救生或维持生命的药物。 这些计划提供药物、保险费和共付额的财务援助、诊断测试援助以及用于临床试验或与疾病专家咨询的旅行援助。
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汽车改装经济援助
NOVA 为无障碍货车、轮椅升降机、踏板车或卡车升降机或车顶托架提供补助。 该基金会将帮助支付 25% 的费用,上限为 5,000 美元。 援助是根据经济需要提供的。
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设备财政援助
Open Wheelchair Foundation:Open Wheelchair Foundation 是一群协作的人,他们共同努力为有需要的小孩制造成本低、重量轻、易于构建且易于操作的电动儿科轮椅。
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医疗旅行援助
升空行动为晚期病童提供三类旅行:晚期病童圆梦之旅、异地就医之旅、帮助晚期病童出院、结伴同行的团体旅行。 父母和看护人填写表格申请旅行。 如果孩子不符合治疗旅行服务的条件,Operation Liftoff 将为有需要的家庭提供替代服务信息。
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愿望实现
升空行动为晚期病童提供三类旅行:晚期病童圆梦之旅、异地就医之旅、帮助晚期病童出院、结伴同行的团体旅行。 父母和看护人填写表格申请旅行。 如果孩子不符合治疗旅行服务的条件,Operation Liftoff 将为有需要的家庭提供替代服务信息。
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国际组织
Organization for Rare Diseases India:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解印度可用的资源和医学专家。 您可以拨打 +91 8892-555-000 或访问他们的网站寻求帮助。
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国际组织
Orphanet International Rare Disease Helplines:列出了世界上不同国家提供与 GARD 类似服务的罕见病中心。 这些罕见病中心将比 GARD 更了解本国的资源。 Orphanet 是一个由欧洲和全球 40 个国家/地区组成的联盟。 其使命是收集和提高罕见病知识,以改善罕见病患者的诊断、护理和治疗。
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自适应服装
睡衣城:从青少年到成人尺码的有脚睡衣。
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成人服装
睡衣城:从青少年到成人尺码的有脚睡衣。
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一般家庭支持
Parent to Parent USA 将通过实践支持、培训和技术援助以及高质量的工具和资源,支持在所有 50 个州建立可行、可持续、功能齐全且有效的家长对家长计划网络。我们网络的家长领导层和积极参与的会员将作为强有力的倡导者,提供强有力的指导机会,并与资助者、服务提供商和其他在全国范围内维持和发展该计划所需的人建立工作伙伴关系。
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一般财政援助
Parker's Purpose Foundation:向任何有未成年人(18 岁及以下)的家庭提供金钱援助,该未成年人患有改变生活的疾病或残疾,并且由于不可预见的医疗费用而面临直接的财务危机。 居住在俄亥俄州的家庭将优先提供援助,但如果认为有必要,他们也会扩展到州外。
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医疗航空旅行援助
Patient Airlift Services:Patient AirLift Services (PALS) 为需要医疗诊断、治疗或随访的个人安排免费航空运输,以获得富有同情心的帮助。
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癫痫反应犬
Paws with a Cause:PAWS 癫痫发作响应犬经过专门训练,可以帮助癫痫患者完成任务,例如激活生命警报系统、找人帮忙、取回电话或在癫痫发作期间刺激患者。 当一个人从癫痫发作中恢复过来时,PAWS 狗可以取回药物或食物,充当支撑物来帮助他们站起来并提供安慰。 PAWS 癫痫发作反应犬未受过保护或预测癫痫发作活动的训练。 然而,在与客户相处几年后,有些人可能会发展出提醒他们的主人即将发作的能力。 这种行为不能保证发展,如果发展了也不能保持一致。
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服务犬经济援助
Paws with a Cause:PAWS 癫痫发作响应犬经过专门训练,可以帮助癫痫患者完成任务,例如激活生命警报系统、找人帮忙、取回电话或在癫痫发作期间刺激患者。 当一个人从癫痫发作中恢复过来时,PAWS 狗可以取回药物或食物,充当支撑物来帮助他们站起来并提供安慰。 PAWS 癫痫发作反应犬未受过保护或预测癫痫发作活动的训练。 然而,在与客户相处几年后,有些人可能会发展出提醒他们的主人即将发作的能力。 这种行为不能保证发展,如果发展了也不能保持一致。
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服务犬
Paws with a Cause:PAWS 癫痫发作响应犬经过专门训练,可以帮助癫痫患者完成任务,例如激活生命警报系统、找人帮忙、取回电话或在癫痫发作期间刺激患者。 当一个人从癫痫发作中恢复过来时,PAWS 狗可以取回药物或食物,充当支撑物来帮助他们站起来并提供安慰。 PAWS 癫痫发作反应犬未受过保护或预测癫痫发作活动的训练。 然而,在与客户相处几年后,有些人可能会发展出提醒他们的主人即将发作的能力。 这种行为不能保证发展,如果发展了也不能保持一致。
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一般财政援助
费城地区,Fred's Footsteps 为非医疗费用(例如家庭账单)提供直接经济援助,以弥补收入差距以及一次性非常费用(例如医疗设备或房屋改造)。
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自适应服装
Pool Pal:特殊需求和水生疗法,包括可重复使用的尿布、泳装和漂浮装置。 特殊需求产品是由于父母和成人要求一套适合他们的残障儿童或他们自己的套装而添加的。 该系列在有特殊需要的儿童和成人中取得了巨大成功。
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自适应游泳
Pool Pal:特殊需求和水生疗法,包括可重复使用的尿布、泳装和漂浮装置。 特殊需求产品是由于父母和成人要求一套适合他们的残障儿童或他们自己的套装而添加的。 该系列在有特殊需要的儿童和成人中取得了巨大成功。
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成人服装
Pool Pal:特殊需求和水生疗法,包括可重复使用的尿布、泳装和漂浮装置。 特殊需求产品是由于父母和成人要求一套适合他们的残障儿童或他们自己的套装而添加的。 该系列在有特殊需要的儿童和成人中取得了巨大成功。
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尿布
Pool Pal:特殊需求和水生疗法,包括可重复使用的尿布、泳装和漂浮装置。 特殊需求产品是由于父母和成人要求一套适合他们的残障儿童或他们自己的套装而添加的。 该系列在有特殊需要的儿童和成人中取得了巨大成功。
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自适应床
Privacy Pop:让睡眠更佳的床帐篷 午睡时间、就寝时间、游戏时间和独处时间的隔离解决方案
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植入前基因测试(PGT)
可能遗传:免费检测计划适用于美国(纽约除外)所有有小儿癫痫症症状的人。 受这些情况影响的人可能会出现癫痫发作、发育迟缓和肌肉运动异常。 提交给该计划的患者将根据具体情况进行审查,以确定他们是否有资格进行免费基因检测。
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流浪安全
Project Lifesaver:Project Lifesaver 是公共安全机构在国际上运营的首屈一指的搜救计划,专为那些容易出现危及生命的徘徊行为的“高危”个体而设计。 Project Lifesaver 的主要任务是提供及时响应,以拯救生命并减少因认知状况而容易走失的成人和儿童的潜在伤害。
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自适应游泳
Puddle Jumper:独特、舒适且具有保护性,Original Puddle Jumper 从传统救生衣中脱颖而出,同时仍提供海岸警卫队认可的安全性。 我们的优质产品经过全面测试,让父母相信他们的孩子得到了很好的保护。
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家庭改造经济援助
Ramps.org:为需要斜坡从家里搬到外面的孩子提供必要的帮助。
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国际组织
伊朗罕见疾病基金会:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解伊朗可用的资源和医学专家。 他们的服务以波斯语和英语提供。 您可以拨打 +98 (21) 66572937 或访问他们的网站寻求帮助。
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国际组织
Rare Diseases South Africa:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解南非可用的资源和医学专家。 您可以拨打 072 476 7552 或访问他们的网站寻求帮助。
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国际组织
Rare Disorders NZ:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解新西兰可用的资源和医学专家。 您可以拨打 +64 4 385 1119 或访问他们的网站寻求帮助。
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国际组织
Rare Voices Australia:提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解澳大利亚可用的资源和医疗专家。 您可以拨打 +61 (0) 497 003 104 或访问他们的网站寻求帮助。
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了解研究
获得免费的罕见病研究路线图 罕见病治疗和研究之路往往不是一条直路。 该路线图旨在让您掌握主导权,并控制如何推进您的研究。 无论您是个人、倡导者还是组织,创建此路线图都是为了帮助您更好地理解一些潜在的治疗途径以及这些过程中的一些关键概念。
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财务规划
获得免费工具包:计划生育和财务考虑 选择开始或扩大家庭是夫妻一生中做出的最重要的决定之一。 涉及情感、身体、心理、生活方式和财务因素的决定。 对于患有罕见疾病的人和携带者来说尤其如此。
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成人长期支持
收到您的免费工具包:了解职业机会和就业福利 该工具包旨在帮助那些患有罕见疾病的人了解和评估最适合您的能力、医疗保健需求和财务资源的与工作相关的选择和就业福利
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未来规划
收到您的免费工具包:了解职业机会和就业福利 该工具包旨在帮助那些患有罕见疾病的人了解和评估最适合您的能力、医疗保健需求和财务资源的与工作相关的选择和就业福利
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国际组织
Regroupement qu�b�cois des maladies orphelines(加拿大):提供与 GARD 类似的服务,只是他们会更多地了解加拿大的资源和医疗专家。他们提供法语和英语服务。您可以致电 1-888-822-2854 或访问他们的网站寻求帮助。
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扣押支持资源
救援药物视频演示:救援药物可能是癫痫发作行动计划的重要组成部分,并会提供给癫痫发作的人。 单击此链接可浏览癫痫发作抢救药物演示视频
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暂息资源
暂息护理笔记本 CNF 与家庭共同开发,为现在使用暂息护理服务或正在考虑使用暂息护理服务的家庭创建了暂息护理笔记本。本笔记本中的表格是完全可定制的,允许您将有关您的孩子及其需求的信息集中到一个地方。暂息护理人员将使用该信息为您的孩子提供最好的护理。暂息护理笔记本
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自适应服装
可重复使用游泳尿布:内置可重复使用游泳尿布的男童泳裤:尺寸 6 个月至 4 吨
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自适应游泳
可重复使用游泳尿布:内置可重复使用游泳尿布的男童泳裤:尺寸 6 个月至 4 吨
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自适应服装
可重复使用游泳尿布:女童连体泳衣,内置可重复使用游泳尿布:尺码 6 个月至 4 吨
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自适应游泳
可重复使用游泳尿布:女童连体泳衣,内置可重复使用游泳尿布:尺码 6 个月至 4 吨
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扣押支持资源
RSC 重新定义癫痫发作护理 - 家庭脑电图 有关家庭脑电图服务的信息。
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磁体安全使用说明
Safe Kids Worldwide:所有儿童都是特殊的,根据他们的独特需求需要不同程度的关注。 为了帮助有身体、发育或认知障碍的儿童在家中保持安全,我们制作了一系列安全视频,重点介绍了如何采取预防措施来防止有特殊需要的孩子受伤。
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自适应床
Safe Place 床上用品:便携式充气床为在家或外出时有特殊需要的亲人提供安全的睡眠解决方案。 便携式充气床为在家或外出时有特殊需要的亲人提供安全的睡眠解决方案。
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