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Dup15q 兄弟姐妹项目

由于 dup15q 综合征导致日常生活的不可预测性,兄弟姐妹可能会经历各种各样的情绪。 这就是为什么重要的是要认识到这些兄弟姐妹在照顾他们的兄弟姐妹中所扮演的角色,验证他们的情绪,并为他们提供应对和表达自己感受的工具。 Dup15q 联盟开发了我们的兄弟姐妹项目以响应 兄弟姐妹的声音研究。

这项研究强调了提供兄弟姐妹支持和家庭教育的必要性,以减少兄弟姐妹患有严重癫痫的个人的潜在负面长期后果。 已发表的研究评估了与患有发育性和癫痫性脑病的兄弟姐妹一起成长的情绪影响。 发育性和癫痫性脑病 (DEE) 是指一组严重的癫痫,其特征是癫痫发作,通常是耐药性的,以及脑病,这是一个用于描述显着发育迟缓甚至丧失发育技能的术语。

 

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Dup15q 联盟很自豪地提供 一对一 兄弟姐妹 工具包和父母和照顾者工具包。

这些工具包旨在帮助 兄弟姐妹 与同龄人和周围的成年人表达和谈论他们的感受。 这些工具包还允许成年人与 兄弟姐妹 在他们的生活中。

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Dup15q 联盟通过每月青年提供直接支持 同胞商店 由训练有素的 Dup15q 联盟促进者提供。

Sibshops 寻求提供 兄弟姐妹 通过每月的缩放电话,在娱乐环境中获得同伴支持和教育的机会。 

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 Dup15q 联盟很自豪地提供了一种名为 慈悲经验。

这种互动式教育工具的开发是为了在兄弟姐妹课堂上的学龄同龄人之间营造一种理解和同情的感觉。 我们提供您将其带到课堂所需的资源。

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Dup15q 联盟推出了我们的 兄弟姐妹 聚光灯庆祝庆祝 兄弟姐妹 谁正在改变世界。

 通过突出这些 兄弟姐妹,我们可以提高认识并教育他人关于善良、同情和理解。 你知道一个 兄弟 产生影响? 提名一个 兄弟姐妹 今天!

感谢您成为您并对我们的世界产生积极影响! 

“她不仅成为 T 的倡导者,而且成为任何“与众不同”的孩子的倡导者。 她是个了不起的大姐姐,要搬山了。”

 “丹妮丝生来就有一颗养育和爱的心。 她对姐姐如此关注,却不期望任何回报。 她是终极的 兄弟 为珍妮特。 我很高兴他们有彼此”

“”她的兄弟们在她 22 年中一直帮助和支持她,现在他们支持她独立,像他们一样,过自己的生活。”

“莱利出生时,贾里德快 12 岁了。 他是第一个总是说“我告诉过你她能做到的!”的人。 就在他们的父亲和我怀疑一个特定的里程碑时。 他是她近 27 岁的拉拉队长! 他问的第一个人!”

Dup15q联盟 兄弟姐妹 Matters Program 由 UCB 支持

优时比标志

其他资源: 

弧线 认识到兄弟姐妹在患有 IDD 的兄弟姐妹的生活中发挥着重要作用。 支持兄弟姐妹成为他们可以成为的最佳倡导者至关重要。 为了实现这一目标,他们必须能够获得信息和资源,以帮助他们做出明智的决定——无论他们参与什么。 通过 The Arc 查看可供成年兄弟姐妹使用的资源: 智力和发育障碍人士的兄弟姐妹 (thearc.org)