政策和照片发布

隐私政策

Dup15q Alliance 致力于保护我们家人的隐私。 为了更好地保护您的隐私,我们提供此通知,解释我们的信息实践。 我们将个人信息定义为包括:姓名、电子邮件地址、邮寄地址、电话号码、调查回复、注册信息以及您与我们的通信内容。

当您联络 info@dup15q.org 或使用联系表格,您的电子邮件地址和电子邮件中包含的其他信息可能会转发给Dup15q Alliance内的适当人员或我们的专业顾问以进行回复。 您的信件副本可能会保留在Dup15q Alliance家庭办公室,也可能由响应者保留。

Dup15q Alliance已建立并维护一个邮件数据库。 邮件列表包括受影响的个人,朋友,亲戚,医生,科学家,贡献者的家人,以及对15q染色体复制综合征感兴趣的其他人。 Dup15q联盟绝不会将我们的邮件列表或我们的成员家庭的名称发布给任何外部组织或第三方。 但是,如果外部组织向我们发送了要分发给Dup15q Alliance系列的信息,则在董事会批准邮寄后,我们可能会将其邮寄给您。

被确定为机密的信息只能在所确定的个人或组织的书面或口头许可下发布。 口头许可只能用于特定版本。 任何一般性发行必须以书面形式进行。

Dup15q联盟网站提供了可能感兴趣的其他网站的链接。 Dup15q Alliance对其他此类网站的隐私惯例或内容概不负责。

Dup15q联盟坚定地致力于在我们的所有活动和计划中对您的个人信息保密。 我们将尽一切合理努力维护我们拥有的所有个人信息的安全。 仅在Dup15q联盟董事会成员和在批准的项目中需要使用此类信息的其他个人,才可以访问个人信息。 在所有情况下,这项工作都将由Dup15q联盟董事会成员直接监督。 将指导所有个人有关组织的机密性要求。

徽标政策

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本网站以及属于Dup15q联盟的相关网站上显示的商标,徽标和服务标记(以下简称“标记”),包括Dup15q Alliance徽标,是Dup15q Alliance的商标,是Dup15q Alliance的财产,并且是受保护的。 它们的使用仅限于Dup15q Alliance赞助的那些计划和活动,并且Dup15q Alliance商标不得用于个人财务收益。 未经Dup15q联盟的明确书面同意,禁止使用商标。 未经Dup15q联盟的明确书面同意,本网站上的任何内容均不得解释为以暗示,禁止反言或其他方式授予使用这些商标的任何许可或权利。

有时,Dup15q联盟可能会向希望帮助Dup15q联盟进一步执行任务的个人或团体授予有限使用许可协议。 仅由Dup15q Alliance自行决定,对于那些总体上对Dup15q Alliance或15q染色体复制综合征社区带来实质性利益的项​​目,可以仅授予Dup15q Alliance标记的有限使用许可。 为了进行审议,请以书面形式提交意向书,其中详细说明了Dup15q Alliance标记的使用方式,使用时间长短以及该项目对Dup15q Alliance或15q染色体复制综合征社区的好处。在发布前至少15天发送到info@dup45q.org。 您也可以将意向书发送至:Dup15q Alliance,邮政信箱1669,高地公园,IL 60035。

Dup15q联盟名称和徽标在家庭筹款活动中的使用

Dup15q联盟支持希望在其当地社区内增进对dup15q综合征的认识和了解的家庭。 Dup15q联盟将提供教育材料,并在某些情况下为筹款者存储物品,使100%的收益使组织受益。 这些项目以及Dup15q联盟徽标将不适用于少于100%使联盟受益的募捐人。

要请求Dup15q Alliance的筹款者协助,活动协调员应向Dup15q Alliance的执行董事或财务副总裁提交请求,并提供活动说明。 这还应包括所请求的货币支持的数量以及活动的预算。 预算应包括Dup15q Alliance提供的款项将如何使用以及活动协调员期望如何创造收入的明细。

除非获得Dup15q Alliance董事会的批准并签署,否则在任何合同中都不会授予使用“ Dup15q Alliance”这个名称的权利。

希望在活动中使用Dup15q Alliance名称和/或徽标的家庭应联系Dup15q Alliance,网址为: info@dup15q.org 在活动开始前至少45天,提出有关名称和/或徽标的预期用途的建议。

行为准则

AAA手Dup15q联盟要求所有社区成员都遵守此政策。 Dup15q联盟将Dup15q联盟社区定义为已注册为Dup15q联盟活动和交流一部分的所有家庭,董事会成员,带薪员工,志愿者,关联的临床医生/科学家,受资助的研究人员,捐赠者和扩展的支持者。

Dup15q联盟致力于实现我们的使命:“通过我们的工作以提高认识并促进对15q染色体复制的研究,我们寻求找到针对性的治疗方法,以便使受影响的人们过上充实和充实的生活。 Dup15q联盟与我们的家人一起,为患有15q11.2-13.1重复染色体(dup15q)综合征的儿童创造更美好的明天。”

Dup15q联盟致力于在符合最高道德标准的环境中做到这一点。 这包括保持环境,免受与性别,性别认同和表达,年龄,性取向,残疾,外貌,种族,种族,宗教(或非宗教)联系,政治或性别有关的任何形式的骚扰,欺凌,歧视和报复。任何其他个人特征

Dup15q联盟社区有望实施以下政策和实践:

  • 营造无骚扰的环境。
  • 以解决方案为例,并以身作则。
  • 包容并尊重具有不同文化习俗,态度和信仰的人们。
  • 积极推广职业行为准则。
  • 确保员工充分了解并定期提醒他们适用的法律,法规,政策和行为准则。
  • 提供可举报,有效且简便的举报不当行为的流程,并保护其免受报复。
  • 请勿诽谤,滥用,骚扰,跟踪,威胁或以其他方式侵犯他人的合法权利(例如隐私权和公开权)。
  • 及时应对指控,保护所有涉案者的安全,调查指控,并在适当时施加制裁。
  • 不要侵犯他人的版权或知识产权。
  • 请勿上传包含病毒或任何其他类似软件或程序的文件,这些文件或软件或程序可能会损害他人计算机的运行或他人财产。
  • 除非Dup15q Alliance明确允许此类消息,否则请勿广告或提议出于任何商业目的出售或购买任何商品或服务。
  • 不要限制或禁止任何其他用户使用和参与Dup15q Alliance Parent Facebook页面。
  • 请勿收集有关他人的信息,包括电子邮件地址或照片。 Dup15q Alliance员工和董事会可能会收集此信息。 看我们的 私隐政策 获取更多信息.
  • 不要违反任何适用的法律或法规。

通过使用或访问我们的社交媒体页面,您同意遵守Facebook的条款和条件。

指控通知

您的任何担忧通知对我们至关重要。 除非我们知道问题,否则我们无法帮助解决问题。 因此,请尽快引起我们的关注,以便我们能够采取必要的步骤来解决该问题

Dup15q联盟要求在任何情况下的10天内提交通知 断言 涉及Dup15q联盟社区成员,包括:

  • 涉嫌违反政策或行为准则;
  • 涉嫌违反法律,法规或行政命令,包括与性骚扰或性侵犯有关的法律,法规或行政命令;
  • 任何其他涉嫌的骚扰或不当行为形式。

采取行动的通知

Dup15q联盟要求社区成员在任何情况下的3天内提交通知 行动 涉及一个从事Dup15q Alliance相关业务的人员或由基金会资助的项目,包括:

  • 该人休行政假;
  • 对该人采取行政行动或制裁;
  • 将此事移交给外部调查机构(例如执法部门);
  • 那个人的无罪

通知应发送至 board@dup15q.org

如有任何疑问或疑虑,请发送电子邮件至Dup15q联盟董事会。

问候,

Dup15q联盟董事会

图片发布

Dup15q Alliance照片上传和发布

 

我特此通知Dup15q Alliance允许在其所有和所有出版物中的照片中使用我/孩子的肖像,包括但不限于网站条目,社交媒体,时事通讯或邮件以及视频,而无需付款或任何其他考虑。

我理解并同意,这些材料将成为Dup15q Alliance的财产,不会退还。

我在此不可撤销地授权Dup15q Alliance编辑,更改,复制,展示,发布或分发此照片,以用于宣传Dup15q Alliance的程序或任何其他合法目的。 此外,如果出现我的相似照片,我放弃检查或批准成品(包括书面或电子副本)的权利。 此外,我放弃因使用照片而产生的或与使用照片有关的任何使用费或其他补偿。

我特此保持无害,并从我,我的继承人,代表,遗嘱执行人,管理人员或代表我或代表我的遗产行事的任何其他人拥有或可能拥有的所有主张,要求和诉讼因由中释放并永久解除由于这项授权。

在签署以下内容之前,我已经阅读了此发行版,并且我完全了解此发行版的内容,含义和影响。 我了解选中下面的框并输入我的姓名等同于我的签名。

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