泰勒诊所旅行基金

旅行和诊所支持基金是为了纪念和纪念Tyler Kobuszewski而创建的,Tyler Kobuszewski是一个可爱且充满爱心的孩子,患有dup15q综合征,于2014年去世,享年13岁。

该基金旨在支持Dup15q联盟诊所,并帮助拥有 需要 为他们的孩子在 Dup15q诊所,但没有办法。 对于那些难以控制的癫痫发作或其他主要医学问题(尽管进行了局部治疗)而苦苦挣扎的患者,请前往Dup15q诊所。 资金是有限的,但希望是要帮助尽可能多的有需要的家庭。

希望从泰勒旅行和诊所支持基金中受益的家庭应填写以下申请表。 该申请将保持机密,仅与诊所旅行审查委员会共享。 委员会将审查申请,评估急需门诊的紧急性,并(全部或部分)批准或拒绝该请求。

将优先考虑那些其孩子很难控制癫痫发作或无法与所需专家联系并且没有经济能力前往dup15q诊所的家庭。 应该在当地看过孩子,但仍难以控制其癫痫发作或其他主要医疗问题。

预算必须与申请一起提交。

-每个家庭最多可获得1000美元的奖励。

-该基金最多只能涵盖两名父母和dup15q个人

-资金仅用于将来的访问,而不是用于以前的访问的报销

-根据Dup15q联盟旅行指南,里程,机票,酒店住宿和食物均为可报销费用。

该问卷的答案将是保密的,并且仅与由我们的诊所工作组成员,董事会成员和执行董事组成的审核委员会共享。

来自泰勒一家

泰勒当泰勒开始癫痫发作时,我们都感到困惑。 在为他寻求帮助的过程中,我们用尽了我们在该地区所能找到的所有资源。 当他出现第二种类型的癫痫发作时,我们计划前往波士顿马萨诸塞州总医院的 Dup15q 卓越中心。 我们在那里见到了诊所负责人 Ron Thibert 博士。 Thibert 博士对“我们的”孩子的了解是无价的。 他能够调整 Ty 的药物,在接下来的几个月里,“下降”消退了。

Dup15q诊所是为dup15q综合征提供针对性治疗并为我们的孩子提供最佳护理的关键组成部分。 我们亲身经历了他们可以在孩子们的生活中带来的真正改变。