VIP Siblings 和 www.vipsibling.com，支持患有严重、罕见癫痫症的兄弟姐妹的新资源，现在可从 Zogenix 和 10 个倡导组织获得
加利福尼亚州埃默里维尔，14 年 2021 月 XNUMX 日 （环球通讯社） — 开发罕见疾病疗法的全球生物制药公司 Zogenix 和十个美国倡导团体今天宣布推出 贵宾兄弟姐妹，一个新网站和一套材料，旨在庆祝和加深对患有罕见和严重癫痫的青少年的兄弟姐妹的支持。 材料的精神被标语所俘获 “兄弟姐妹。 支持的。”
这些罕见的癫痫症（也称为发育性癫痫性脑病或 DEE）在生命早期开始，其特征是频繁、不可预测的癫痫发作、医疗紧急情况、发育障碍，在某些情况下，过早死亡的风险增加。 因此，确诊儿童的兄弟姐妹可能会在充满压力、焦虑和对亲人幸福的恐惧的环境中长大。
“对于与患有罕见癫痫症的亲人一起生活的家庭来说，兄弟姐妹是真正的无名英雄。 他们经常被要求在最后一刻改变他们的计划，或者对他们兄弟姐妹的癫痫发作退居二线，”Lennox-Gastaut Syndrome Foundation 执行董事 Tracy Dixon-Salazar 说，该基金会是合作创建的组织之一。 贵宾兄弟姐妹. “我们很自豪能够跨组织工作以表彰这些冠军，并感谢他们是了不起的人。”
Zogenix 与 10 个倡导团体合作创建了这些材料：Dravet Syndrome Foundation、DEE-P Connections、Doose Syndrome Epilepsy Alliance、Dup15q Alliance、国际 CDKL5 研究基金会、国际 SCN8A 联盟、LGS 基金会、PCDH19 联盟、SLC6A1 Connect 和 TSC联盟。 这些团体的共同目标是帮助父母更好地识别和管理兄弟姐妹压力的迹象，同时为兄弟姐妹自己提供工具、材料和活动，帮助他们表达自己的感受，并从他人那里听到他们受到重视而不是孤单。
除了这些专家组织的投入， 贵宾兄弟姐妹 资源也反映了公司的调查结果 兄弟姐妹的声音研究，它确定了罕见癫痫对许多兄弟姐妹生活的影响，例如超过一半的人感到不快乐、易怒或脾气暴躁。
Zogenix 医疗事务副总监劳里·贝利 (Laurie Bailey) 表示：“我们很荣幸与这些敬业、鼓舞人心的组织合作，直接和通过他们的支持圈帮助兄弟姐妹感受到被倾听和支持。” “出于这个原因，这些资源包括为父母和照顾者提供的教育材料和应急计划资源，以及为兄弟姐妹提供的期刊和其他工具，包括来自罕见癫痫社区成年兄弟姐妹的积极信息和鼓励话语。 我们期待继续与这些重要组织建立伙伴关系。”
贵宾兄弟姐妹 网站（www.vipsibling.com) 和可下载材料可供公众访问（兄弟姐妹的安全部分除外）。 此外，合作伙伴倡导组织将有数量有限的印刷版父母/看护人材料和 VIP 兄弟姐妹套件，专为老年人和年轻人量身定制，分发给其成员。
重要注意事项：除了使用所提供的资源外，还鼓励家庭与医疗保健专业人员讨论如何支持患有罕见癫痫症儿童的兄弟姐妹。
