我在 2010 年遇到了我的丈夫丹，當時我們都有一份兼職工作。 這幾乎是一見鍾情，因為我們在開始約會 5 個月後結婚了。 我們都知道我們馬上想要孩子，並立即開始計劃我們未來的家庭。 為人父母的道路崎嶇不平，不孕不育、死產和挑戰。 2013 年 2 月，我們有幸與女兒伊麗莎白在一起，並且知道我們想給她一個兄弟姐妹。 我們懷孕了，想著我們的未來在 2 年內有 2015 個孩子會是什麼樣子。 2015 年 XNUMX 月，我們失去了兒子 Nikos。 我們被擊垮了，但我知道我不能停下來，所以我告訴丹，我們需要馬上重新開始嘗試。 XNUMX 年 XNUMX 月，我們迎來了我們的兒子亞歷山大，我們終於感到完整了。 世界正在轉一圈，事情終於安定下來。
亞歷山大出生後，一切都很幸福。 我有兩個很棒的孩子，我很棒的丈夫，我們的生活感覺很完整。 在 2 個月大時，我與我們的兒科醫生談到了我對亞歷山大沒有達到里程碑的擔憂。 我們立即開始測試並在當地兒童醫院開始治療並幫助我成長。 經過一些初步測試和治療，沒有取得足夠的進展，所以醫生訂購了一個微陣列。 當這些結果在亞歷山大一歲生日後僅 6 天出來時，我記得感受到了世界的重量。 我的頭腦經歷了現在的旋風，這意味著什麼，我無法應對這種變化。 在接下來的幾週、幾個月甚至一年中，醫生預約、治療預約、研究和計劃都是不間斷的。 對我來說最困難的部分是獨自一人的感覺，並且不斷地向醫生解釋 Dup7q 是什麼。
你對你所愛的人的未來有什麼希望？ 對於 Dup15q 社區？： 我對亞歷山大的最終希望是在適當的支持下獨立生活。 每天我都努力讓亞歷山大與他的姐姐和典型的成長中的同齡人有同樣的經歷。 去體驗生活，活得充實。 在大局中，我希望 Dup15q 社區能夠得到更多的認可。 該研究和治療方案將獲得幫助子孫後代所需的資金。
您對新診斷的 dup15q 家庭有什麼建議？ 我對新診斷出患有 Dup15q 孩子的家庭的建議是讓自己有時間有很多不同的感受。 旅程是一場馬拉松，而不是短跑。 你會經歷悲傷、憤怒、怨恨、疲勞、沮喪和自憐的時期，但不要在那裡休息。 永遠在你的感受中前行，朝著未來前進。 談論你的失望，也談論正在發生的偉大的事情。 因為如果你只關注壞事，你的世界就會變成這樣。 你的孩子會在他們的生活中做偉大的事情。 這可能不是你想像的那樣，但通過他們的眼睛看世界是令人難以置信的驚人。 只要繼續相信！
Dup15q 無疑改變了我們的生活。 我們已經改變了對未來的計劃以及我們決定每天做什麼的方式。 每天都會帶來新的體驗、挑戰和鬥爭。 有時感覺非常壓倒性，就像我們無法繼續前進一樣。 我們在醫療選擇、學校教育、治療和基本健康方面苦苦掙扎。 不僅僅是壞事或挑戰，我們在旅途中遇到的了不起的人。 提高社區意識並觀看朋友們的團結支持是最令人驚奇的部分。 我們仍然每天都在掙扎，但有支持我們的人，而亞歷山大是最好的。