23 年來，我一直在支持殘疾兒童，作為一名特殊教育教師，然後作為一名特殊教育管理員。 當我們對 Atlas 有所了解時，我意識到我將在一個我認為自己非常了解的世界中擔任新角色。 在桌子的另一邊對我的專業來說很棒，但對我個人來說很難。 我有一個 Atlas 的公共 Instagram，因為我喜歡分享他的診斷的積極方面，並與應對新診斷的父母聯繫。 我的父母來自世界各地，包括哥倫比亞大學。
我們從沒想過我們會感謝 Atlas 是一個 32 週的預產期，但回想起來我們是。 他在 4 個月大時開始接受治療，當我們注意到他輕微的頭部下垂時，由於他的預產期住院，我們的兒科醫生對我們非常重視。 他在 10 個月大時被診斷出患有嬰兒痙攣症，因此進行了基因檢測並發現了他的 Dup15。
這是一個充實、積極的生活，其中的日子可能比其他日子更艱難。 那隻是一般的孩子，對吧？ Atlas 擁有校內 ABA 和典型同齡人的學前班課程。 我們還進行家庭 ABA 和外部療法。 我們正在學習向朋友和家人索取我們需要的東西，並教育他們如何以不同的方式參與並取得成功。 接受幫助、保持忙碌和轉變育兒方式讓我們保持理智和快樂。 我們的生活因阿特拉斯而美麗。
您對所愛之人的未來有何希望？ 對於 Dup15q 社區？： 我希望他能過上適合他發展水平的獨立生活。 我想讓他在我們經過時被安排好。 我們是年長的父母，這是一個持續的擔憂，SUDEP 也是如此。 我們慶祝每一英寸的石頭，並希望他們能繼續到哈雷。 我希望我們的社區繼續積極參與研究並為家庭建立支持網絡。 我也希望我們可以重新制定診斷時給父母的信息。 那時真相很重要，但更重要的是希望。
您對新診斷的 dup15q 家庭有什麼建議？： 深呼吸，讓您和您的家人處理這個消息。 永遠不要在孩子麵前放一道門，要知道每個騙子都是不同的。 當您準備就緒時，組織起來並積極建立您和您的家人所需的支持。
