在生孩子之前，我是一名舞蹈演員兼演員，我非常喜歡表演。 我在離開學校的第一年認識了我的丈夫克里斯，當時我們 19 歲，今年我們已經在一起 22 年了。 在安頓下來並建造我們的第一個家之前，克里斯和我喜歡在歐洲和澳大利亞部分地區旅行。
Evie 在 7 個月大時開始癲癇發作，所以我們在陽光下進行了每項測試以找出原因。 MRI、CT、腰椎穿刺、腦電圖，但最後我們只需要驗血。 這表明 idic15，我們不知道他們在測試什麼，我們從沒想過我們會生一個患有罕見染色體疾病的孩子。 他們告訴我們“你的女兒有這種情況，我們不知道是什麼，祝你好運。” 所以，我開始了自己的研究並找到了聯盟，我終於找到了第二個理解我正在經歷的家庭。
我們住在一個佔地 5 英畝的鄉村小鎮，這使我們能夠為 Evie 和我們的小女兒喬丹提供玩耍和享受戶外活動的空間。 Evie 就讀於我們當地的專科學校，今年是小學最後一年。 我們仍然有起起落落，但幸運的是 Evie 很健康，5 個月沒有癲癇發作。 她仍然是非語言但以她自己的方式交流，她非常活躍並且喜歡各種動作。
您對所愛之人的未來有何希望？ 對於 Dup15q 社區？： 我真的希望 Evie 能過上幸福美滿的生活，無論我們擁有她多久。 我希望整個 Dup15q 社區能夠得到我們所有社區的更多理解和接受。 此外，在醫學領域的意識也提高了，這樣父母就不必再經歷我們在診斷時所做的一切了。
您對新診斷的 dup15q 家庭有什麼建議？： 把握每一天，不要被所有的信息淹沒，一次只吸收一點。 享受每一寸石頭，忘記消極。
