擴展支持網絡

當有特殊需求的兒童家庭擁有強大而可靠的支持系統時，這真是太好了。 我們知道，大家庭成員和朋友可能想盡其所能以顯示支持，提供幫助和關愛，但往往不知道從哪裡開始。

當父母開始了解孩子的診斷結果時，他們自然希望與大家庭分享這些信息。 當每個人得知他們的孫子、侄女、侄子或表親的消息時，許多因素都會發揮作用。 我們的家人經常分享您對他們的重要性 村，他們傾聽的耳朵，以及他們在最需要時不斷提供支持的來源。 

重要的是要承認大家庭也可能經歷悲傷的循環。 即使看起來與父母的悲傷不同，它仍然是悲傷。 例如，祖父母尤其會受到影響。 他們可能會為孫子的殘疾和自己孩子的痛苦而悲傷。 他們和大家庭的其他成員也可以從支持和信息中受益。 Dup15q Alliance 很自豪能夠為我們家庭周圍的村莊提供更多的支持和資源。 

我們搜索了各種資源，並彙總了一些支持Dup15q系列的方法。

育兒與支持

• 保姆父母有特殊需要休息，但尋找有愛心的照顧者可能會充滿挑戰。 為孩子提供幾個小時的保姆服務，這樣他們就可以出去約會或乾脆需要一些休息。
• 帶他們的孩子往返學校。 有一個有特殊需要的兄弟姐妹上學嗎？ 提供給他們往返學校的遊樂設施！ 這不僅是給父母的禮物，也是給孩子的禮物。 朋友可以選擇接送的東西！
• 了解他們的孩子。 除了搜索孩子的診斷之外，還應特別了解您的朋友或家人的孩子。 俗話說，如果您遇到一個殘疾兒童，您就遇到了一個殘疾兒童。 親切地提出問題並聽取他們的答案。 在家庭聚會上詢問孩子需要什麼。 有些孩子對明亮的燈光，嘈雜的聲音，人群或新食物反應不好。 您可能想通過提出特殊的聯繫方式來參與其中，例如在治療性遊戲或特定食物中進行聯繫。
• 開車去看醫生。 聆聽醫療信息時，第二隻耳朵總是很高興，或者有額外的一隻手來滿足孩子的特殊需求，以便媽媽/爸爸可以專注於新信息。

家庭幫助

•  輕鬆做家務。 每天有很多事情要做，家務活可以滿足特殊需求家庭的需要。 提供做一點房子打掃，這將比言語所能表達的更多！
• 幫助他們分類和組織。 特殊需求的家庭被埋葬在文書工作中，因為一切都需要它。 從我們孩子的IEP，醫療文檔，數據收集到服務申請，這些文書工作無窮無盡。 有時，我們只需要伸出援助之手就可以對所有內容進行整理和整理，然後再採取行動。
• 做飯。 做飯需要時間，而且時間通常很少。 做一頓飯，他們可以簡單地加熱和食用-多麼美味！ *請注意，他們可能有飲食需求，並且對這些需求持開放態度。
• their狗。 在他們約會，工作或上學時主動帶他們走走，並看著他們不僅照顧他們，而且照顧他們的毛皮嬰兒，看著他們的心融化。
• 雜貨店為他們。 如果您有孩子在上學，或者可以相對輕鬆地通過商店購物，請在雜貨店買些東西。 有特殊需要的家庭在購物時經常會玩弄崩潰，適應性設備和判斷性的凝視。 通過購買它們，您不僅可以節省數小時的時間，還可以節省很多壓力。

情感支持

• 問他們最近怎麼樣。 並鼓勵誠實回答。 通常，有特殊需要的家庭覺得他們必須積極應對自己的處境，因為他們不想因為抱怨或軟弱而碰面。 不過，他們需要能夠放任自流，並且要誠實地對待自己的感受–快樂，悲傷或介於兩者之間。
• 給他們發送手寫便條。 有時候，沒有什麼比從朋友或親人的郵件中收到一張卡片要好得多了：“我愛你，我正在為你加油。”
• 聽。 有特殊需要的家庭需要不加判斷地交談和傾聽。 盡量避免提供建議，而要專注於提供愛和鼓勵。
• 發送短信或電子郵件。 保持簡單，不需要任何回報：“我一直在想你，想打個招呼！ 我知道你很忙，所以不用擔心回信。 只知道你被愛了！”

周到和靈活

• 邀請並繼續邀請！ 我們喜歡被邀請參加並竭盡所能。 即使我們做不到，被邀請也意義重大。 如果我們不得不說“不”，請以後再邀請我們！
• 對計劃變更持開放態度。 特殊需要家庭的計劃可以一角錢改變，因為他們的孩子的需求可以一角錢改變。 如果必須取消或更改計劃，請嘗試理解而不是當面處理。 如果我們的孩子根本不願意參加比賽，那麼可以減輕我們參加比賽的壓力，這是巨大的幫助！
• 盡量注意他們的時間。 考慮他們的時間和繁忙的日程。 如果他們不得不付出30分鐘的遊覽時間，請盡情享受！ 不要讓他們對自己無法付出的時間感到內。 而是慶祝和珍惜他們可以付出的時間。
• 保持對自己的建議（除非我們要求）。 有特殊需要的家庭需要同情，而不是建議。 相信我，我為此感到掙扎，我是一個特別需要的媽媽！ 但是我們最需要的是同理心和同情心，而不是關於如何成為更好的父母的想法。 我們一直在權衡專家，教育者，治療師和提供者的建議。 讓我們談談我們正在收到的建議，如果我們徵求您的意見，請提供！ 否則，請嘗試對自己保留建議和意見。
• 與世無爭，成為朋友。 聽起來很簡單，但這也許是最重要的。 在艱難與困苦，好與壞，交往的季節和距離的季節中成為朋友。 對於特殊需要的家庭而言，建立友誼並不容易，因為我們的時間，精力和財務受到限制。 如果您已經與一個有特殊需要的家庭建立了友誼，請知道您對他們有多特別。 伸出援手，提供幫助，通過這一切擴展愛與友善。

給，如果可以

• 給一張禮品卡。 談論財務可能會感到尷尬，但事實是，成為特殊需要家庭的財務方面是壓倒性的。 為了支付孩子的療法，約會，共付額，交通，育兒，特殊計劃，飲食需要，藥物等費用，大多數家庭的預算都非常緊張。 另外，高質量的育兒費用昂貴且難以找到。 天然氣，雜貨或自付費用的禮品卡可以走很長一段路！