Dup15q國際家庭會議

Dup15q聯盟國際家庭會議每隔一年舉辦一次,為家庭提供相聚和學習的機會。我們聯繫來自美國和國際的家庭和專業人士,提供有關 Dup15q 綜合徵進展和治療的相關資訊。我們的會議旨在讓整個家庭受益,包括科學、遺傳和臨床討論、臨時照顧、兄弟姐妹會議和小組活動。 會議將就最新的研究、治療和療法舉行,聽取臨床醫生、提供者和家長的意見。

我們也為媽媽和爸爸舉辦了分組討論會,為他們提供了與其他父母相聚的絕佳機會,分享他們在養育患有 Dup15q 的家庭過程中所面臨的挑戰、擔憂、希望和成功。這些真誠的交流既帶來淚水也帶來歡笑,最重要的是,當你知道在養育 Dup15q 孩子的過程中你並不孤單時,你會感到安慰。

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感謝我們的讚助商、支持者和志願者

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靈貝克
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