歡迎加入Dup15q聯盟,
我們很高興您找到我們!
無論是剛被診斷出患上dup15q綜合徵的家庭,還是剛剛度過難關的家庭的日常生活,您並不孤單!
診斷出 dup15q 綜合徵後,父母通常會感到不知所措,並有許多其他情緒。 通過 Dup15q 聯盟,您將加入一個了解您正在經歷的事情、處於任何階段並隨時為您提供幫助的人組成的社區。 註冊成為 Dup15q 聯盟的成員後,您可以完全訪問該聯盟提供的所有資源。 作為註冊的一部分,我們會詢問一些聯繫信息以及一些背景問題。 我們不會與任何人共享此信息,請務必完整填寫表格。
註冊後,如果您願意,您將與我們的家庭招生經理聯繫,他會幫助指導新的 Dup15q 聯盟家庭,這些家庭需要一些指導來導航他們的新診斷。 許多家庭發現與可以直接回答您的一些問題並為您提供支持的人交談很有幫助。 發送電子郵件至achieve@dup15q.org 或致電1-313-509-7984
我們的Dup15q聯盟Facebook組(Dup15q聯盟和Dup15q聯盟家長支持)為我們眾多家庭提供了生命線。
由於我們的會員遍布世界各地,每天 24 小時,每週 7 天,有人在那里為您提出問題,支持您並幫助您。
該聯盟的主要目的是創建一個社區,家庭可以在其中提出問題、了解 dup15q 綜合徵、參與並為受該綜合徵影響的人提供支持。 您可以找到更新的新聞、我們不同 Facebook 群組的鏈接、dup15q 綜合徵診所信息(這些診所由處於治療和研究前沿的臨床醫生配備)、dup15q 綜合徵基礎研究的更新以及Dup15q 聯盟國際合作夥伴。 如果您認為我們需要向我們的網站添加某些內容,我們始終樂於接受建議和反饋。
我們努力為我們的 dup15q 綜合徵社區提供支持,我希望在我們的某個會議或區域聚會上與您見面。 請隨時致電 1-313-509-7984 或發送電子郵件至 info@dup15q.org。 我們很想听到您的聲音。 我們希望在 Dup15q 聯盟中,您能找到友誼、支持、答案和希望。