財務資源工具包

 

金融計劃

導航 SSI 和 SSDI

社會保障殘疾保險 (SSDI) 和補充保障收入 (SSI) 都向社會保障管理局認定的殘疾人支付福利。 SSDI 要求您有足夠的工作學分，而 SSI 則是出於經濟需要。 當面臨 dup15q 綜合症時，家人會努力為他們所愛的人提供最好的照顧，讓他們過上舒適的生活。 隨著醫療和其他生活成本的增加，面臨財務壓力有時是不可避免的。 社會保障殘疾福利適用於患有 dup15q 綜合徵的個人。 https://dup15q.org/navigating-ssi/

導航特殊需要信託

特殊需要信託的主要目的是提高殘疾受益人的生活質量。 特殊需要信託保留當前和未來兩項重要政府福利的資格：醫療補助和/或補充保障收入 (SSI)。 如果起草和管理得當，特殊需要信託將使您的受益人能夠從信託中獲得資金，同時繼續獲得政府福利。 https://dup15q.org/navigating-special-needs-trusts/

ABLE賬戶

ABLE 帳戶是一項針對美國符合條件的殘障人士的國營儲蓄計劃。 實現更好的生活體驗 (ABLE) 帳戶允許殘疾年輕人的家庭以賺取特殊稅收優惠的方式為他們的護理留出資金.  當個人死亡時，ABLE 賬戶中剩餘的資金，在支付未付的合格殘障費用（可能包括葬禮和埋葬費用）後，可用於償還州政府提供的醫療補助相關服務。 https://www.ablenrc.org/

自閉症說話–財務規劃工具包

所有的父母都擔心孩子的未來。 但對於有特殊需要的孩子的父母來說，擔憂可能更大。 規劃您孩子的財務未來似乎令人生畏，但制定計劃可以幫助緩解您的恐懼。 該工具包將為您提供製定計劃的基本信息和指導。 https://www.autismspeaks.org/tool-kit/financial-planning-tool-kit

醫療財政援助

州醫療補助和CHIP計劃

每個州的醫療補助和CHIP計劃都在不斷變化和完善–大多數州都在擴大對低收入成年人的保險； 所有州都在使他們的醫療補助/ CHIP資格，註冊和續簽流程和系統現代化，並利用《平價醫療法案》提供的許多新靈活性。 最後，各州正在協調其州內運行的健康保險市場的申請和註冊過程與消息傳遞和策略，以確保沒有覆蓋錯誤的門。 https://www.medicaid.gov/state-overviews/index.html

如何使您的健康保險為您服務

既然您都已註冊了您的保險計劃，請學習如何導航！ NORD 舉辦了一場網絡研討會，以幫助罕見病患者和護理人員學習如何讓他們的健康保險為他們服務。 此處的網絡研討會錄音涵蓋了保險的運作方式、批准流程的概述以及有關如何成功撤銷拒絕的提示。 https://www.youtube.com/watch?v=cZEmt4eyaHQ

兒童豁免

兒童豁免是關於醫療補助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 計劃以及其他針對殘疾兒童或有醫療需求的兒童計劃的信息彙編。 本網站是對這些程序進行多年持續研究的產物。 要了解有關特定程序的更多信息，您可以使用我們的 sortable 比較狀態並獲取基本信息 完整的程序列表. 我們還有更詳細的 每個州的頁面，可以通過可點擊的地圖或文本鏈接訪問。 請注意，Kids' Waivers 不運營任何這些豁免計劃，我們無法將您的孩子安排在某個計劃中、驗證您孩子的申請或驗證有關您孩子當前計劃的任何詳細信息。 我們只能為您指明您所在州提供的程序。 https://www.kidswaivers.org/

第五類有特殊需要的兒童計劃

每個州都為有特殊保健需求的兒童提供服務。 孕產婦和兒童保健服務整體補助金，即《社會保障法》的第五條，為這些服務提供了資金。 這項贈款的任務是確保每個國家的婦女和兒童（包括有特殊醫療需要的兒童及其家庭）的健康。 允許每個州量身定制其服務和計劃，以最好地滿足其特定需求。 狀態之間的這種變化可能會造成混淆，因為狀態Title V程序通常具有不同的標題和服務類型。 https://www.eparent.com/education/title-v-programs-for-children-with-special-needs/

保險指南：保險和豁免支持的各州資源

我們在 Angelman Syndrome Foundation 的朋友整理了一份綜合指南，以幫助家庭在他們所在州的保險流程中導航。 每個州都有各種醫療補助和豁免選項，這似乎是壓倒性的和困難的。 我們希望您在嘗試為您的 Angelman 綜合徵患者辯護時發現本指南有用且有幫助。 請注意，豁免等待時間、網站、個人和資金可能會定期更改，具體取決於州和監督 Medicaid 和各種計劃的機構。 https://dup15q.org/wp-content/uploads/2022/01/ASF-State-Insurance-Resource-Guide.pdf

泰勒診所旅行基金

旅行和診所支持 基金旨在支持 Dup15q Alliance Clinics 並幫助有殘疾的家庭 需要 為他們的孩子在 Dup15q 診所。

PhRMA 的醫學輔助工具（墊）

PhRMA 的醫學援助工具 (MAT) 是一個搜索引擎，旨在幫助患者、護理人員和醫療保健提供者更多地了解可通過各種生物製藥行業計劃獲得的資源。 MAT 不是它自己的患者援助計劃，而是生物製藥行業提供的許多患者援助資源的搜索引擎。醫學輔助工具

 

好的接收

處方藥價格不受監管。 街對面的藥房之間的處方費用可能相差100多美元！ 保險不像過去那樣有幫助。 在過去的 10 年中，保險公司將 25-80% 的藥物費用轉嫁給了患者。 GoodRx 收集當前價格和折扣，以幫助您為您的處方找到成本最低的藥房。 GoodRx 客戶平均每年可在處方上節省 276 美元。 GoodRx 是 100% 免費的。 不需要個人信息。 https://www.goodrx.com/

急需藥品

Needy Meds是一個非營利性組織，列出了可以幫助無力負擔藥物和醫療費用的人們的計劃。 NeedyMeds擁有有關政府計劃，低成本或免費的醫療和牙科診所以及處方幫助的信息。 NeedyMeds也有 特定疾病 經濟援助計劃。 您可以通過800-503-6897直接與他們聯繫。 http://www.needymeds.org/

NORD 罕見護理援助計劃

自 1987 年以來，NORD 提供援助計劃，幫助患者獲得他們無法負擔的挽救生命或維持生命的藥物。 這些計劃提供藥物、保險費和共付額的經濟援助、診斷測試援助以及臨床試驗或疾病專家諮詢的旅行援助。 https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/

 患者倡導基金會

（PAF）為未投保或投保不足的 威脅生命或使人衰弱 疾病。 服務包括以下方面的幫助：獲得護理； 共付援助； 社會保障殘疾申請； 和保險上訴。 PAF也有一個 國家財政資源目錄 允許患者在給定狀態下查找資源。 您可以直接致電800-532-5274與PAF聯繫。 http://www.patientadvocate.org/

韭菜慈善機構 

Chive Charities 致力於支持弱勢群體。 針對三個具體原因：罕見的醫療診斷、急救人員和退伍軍人，我們通過分享勇氣、勇氣和毅力的個人故事來傳播意識。 韭菜慈善會為受助人提供什麼樣的幫助？ 保險不涵蓋的治療設備和會議、殘障人士無障礙家庭和汽車改裝、移動項目、購買發展和學習設備、醫療專業人員推薦的其他醫療需求。
申請 Chive Charities Grant — Chive Charities

Cerner 慈善基金會

有時，經濟拮据使父母和看護人無法支付孩子的醫療費用。 Cerner Charitable Foundation 接受來自美國和通過選定的國際供應商針對醫療需求提出的個人醫療補助申請。 涵蓋的費用： 治療：臨床程序、藥物、療法、假肢等，設備：輪椅、輔助技術設備、護理設備、助聽器等，流離失所：住宿（僅當慈善住房不可用時）、汽油（每人 0.33 美元）英里）、與兒童看護相關的停車和交通、車輛改裝：升降機、坡道和轉接板。 申請資金 | Cerner 慈善基金會

患者服務公司

由患者為患者創立，我們深知慢性病的挑戰。 我們在這裡幫助支付您的藥物費用、提供健康保險費和共付額援助、瀏覽健康保險計劃、提供法律建議，並在每一步都在那裡。 https://www.patientservicesinc.org/

處方援助夥伴關係 (PPA)

你現在有足夠的擔心。 弄清楚如何支付處方藥不應該是另一個壓力源。 幾十年來，PhRMA 一直致力於倡導幫助患者獲得所需藥物的政策，但今天，美國的生物製藥公司正在單獨擴大其計劃，以在這些不確定時期幫助更多患者。 MAT 是醫學援助工具，它為像您這樣的患者提供資源和費用分攤計劃，這些計劃可能有助於降低您的自付費用，無論您是否有保險。 https://medicineassistancetool.org/

希思韋爾基金會

HealthWell 基金會是一家領先的非營利組織，致力於改善美國保險不足的人獲得醫療服務的機會。 當健康保險不夠用時，我們會通過協助支付共付額、保費、免賠額和自付費用來填補空白。 提供經濟援助以幫助：處方共付額、健康保險費、免賠額和共同保險、兒科治療費用、旅行費用。 https://www.healthwellfoundation.org/patients/

聯合健康兒童基金會

UHCCF 的使命是幫助填補兒童需要的醫療服務/項目與其商業健康福利計劃將支付的費用之間的差距。 UHCCF 贈款為有孩子的家庭提供經濟幫助/援助，這些家庭的醫療需求未涵蓋或未完全涵蓋在其商業健康保險計劃中。 https://www.uhccf.org/apply-for-a-grant/is-my-child-eligible/

Kiddos會所基金會

Kiddos Clubhouse Foundations的使命是更好地為有特殊需求的兒童塑造生活。 Kiddos'Clubhouse Foundation提供治療獎學金，以幫助家庭支付關鍵治療費用。 通過合作夥伴關係以及公司和私人捐助者的慷慨支持，贈款和慈善活動，我們能夠減輕財務負擔，並幫助家庭為孩子重拾希望。 http://www.kiddosclubhousefoundation.org/eligibility-guide

 

一般財政援助

奉獻天使基金會

我們的使命是通過為改變生活的設備、醫療用品、基本家庭賬單、專業營地和治療玩具提供贈款，提高來自低收入家庭的身體殘疾兒童的日常功能。 我們將特殊需要歸類為 21 歲以下患有任何類型身體殘疾的兒童。 每個受助家庭最多可獲得 500 美元的一次性補助金。 50,000 美元的最高年收入門檻。 https://givingangelsfoundation.org/apply-for-help/

保持游泳基金會

保持游泳基金會（Keep Swimming Foundation）是一個非營利組織，為需要在美國認可醫院提供長期住院醫療服務的重症患者家庭提供經濟援助。 儘管醫療保險為醫療費用提供了支持，但面對長期住院治療的家庭通常要承擔與探親和照顧親人有關的外部費用。 因此，“保持游泳基金會”誕生了。 所涵蓋的費用：酒店客房，床邊膳食，停車，公共交通，汽油，租金和抵押付款。 https://www.keepswimmingfoundation.org/

凱利·安妮·多蘭紀念基金:

被轉介尋求幫助的兒童必須在賓夕法尼亞州，新澤西州或特拉華州居住或接受治療。 家庭可能不直接向基金申請。 轉診必須由醫療保健專業人員（例如，社會工作者，病例經理，護士，醫生或治療師）進行。 提供保險未涵蓋的費用的協助，例如：水電費和電話費，抵押/租金，汽車付款，運輸費用，殘障需要，患有嚴重肺，心，皮膚，肝和腎疾病的兒童的空調，有醫療必需膳食補充劑，特殊食品和配方食品，共付額，兒童保育，喪葬費。 援助將直接支付給賣方或債權人，以免挪用資金。 https://www.dolanfund.org/

了解自閉症

學費和治療援助計劃提供 1,000 美元到 5,000 美元不等的獎學金，以幫助減輕自閉症治療和乾預的經濟負擔。 要符合資格，孩子必須在 12 個月到 18 歲之間，並且必須已經接受了自閉症譜系障礙的臨床診斷。 這些獎項可用於行為乾預計劃、職業治療、言語治療、社交技能小組、特殊需要學校和/或特殊教育計劃。 申請援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

特別利息基金 成立的目的是幫助自閉症兒童獲得不屬於傳統自閉症治療或乾預措施範圍的適應性和包容性計劃和服務。 每個孩子的獎勵範圍從 500 美元到 1,000 美元不等。 符合條件的課程包括專門的營地、音樂療法、藝術療法、瑜伽療法、治療性騎馬、適應性游泳課程和類似的節目。 該基金還可用於支付自閉症/殘疾倡導者服務的費用（最高 1,000 美元）。 申請援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

設備財務資源

丹尼確實資助計劃

雖然沒有任何設備被證明可以預防癲癇相關死亡（包括 SUDEP），但 Danny Did 基金會 (DDF) 致力於尋找癲癇檢測和癲癇預測設備以及其他技術，這些設備旨在通過照顧者。 干預被認為可以降低伴隨癲癇的風險。 如果您正在尋求資金來幫助支付設備成本，請在 Danny Did 審查和研究產品，然後完成申請。  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

演講中的小步驟

代表患有言語和語言障礙的兒童提供補助金，用於治療、治療、交流設備和其他旨在提高他們交流技能的服務。 Small Steps in Speech 將代表兒童接受申請 在申請截止日期時年滿 3 歲和 22 歲 和家庭收入合併的家庭 在$ 100,000下. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

橙色效果粉底

Orange Effect Foundation 使患有言語障礙的兒童和年輕人能夠通過技術和言語治療進行有效的交流。雖然有許多出色的組織專注於自閉症和言語障礙研究，但很少有人專注於為絕望的兒童提供資助需要一致的言語治療或設備。 https://theorangeeffect.org/grant-application/

 雖然我們的名字可能是 Wheelchairs 4 Kids，但我們的計劃遠不止為美國的殘疾兒童提供輪椅。 我們的目標是為每一個行動不便的孩子提供最好的機會，讓他們過上最充實的生活。 我們提供輪椅、步態訓練器、AFO、hoyer 升降機、自適應嬰兒車、自適應自行車、沐浴解決方案、車輛改裝（視車輛類型而定）和一些家庭改裝，前提是家庭擁有房屋。 孩子必須在 21 歲以下，並且有一名醫療團隊成員驗證他們的健康狀況和行動需求。 https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

流動資源

全面的清單 補助金/協助在全美50個州購買障礙車和自適應設備。 這些贈款和其他計劃可以幫助您資助輪椅貨車，踏板車，輪椅升降機，自適應駕駛設備或其他機動性產品。 https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

兒童移動網絡

Kids Mobility Network是一個501（c）3非營利組織，為殘障兒童提供複雜的康復技術和耐用的醫療設備，例如輪椅，助行器和其他醫療設備。 我們以關懷和誠信經營我們的組織。 https://www.kidsmobility.org/families/