由於與 UCB 和 10 多個罕見癲癇倡導團體的合作，我們現在能夠提供新的資源來支持兄弟姐妹及其家人。
這些工具專為患有罕見癲癇症的兒童的兄弟姐妹量身定制，旨在幫助兄弟姐妹與同齡人和周圍的成年人表達和談論他們的感受。 這些工具包還允許成年人與他們生活中的兄弟姐妹交談。
還有為父母提供的資源，幫助他們認識到孩子何時可能遇到困難，並找到方法向兄弟姐妹表明他們是特別的、被愛的和被欣賞的。
這些資源的開發是為了響應社區的需求並響應社區發現的見解 兄弟姐妹的聲音研究，一項已發表的研究評估了與患有發育性和癲癇性腦病的兄弟姐妹一起成長的情緒影響。 發育性和癲癇性腦病 (DEE) 是指一組以癲癇發作（通常具有耐藥性）和腦病為特徵的嚴重癲癇，腦病是用於描述顯著的發育遲緩甚至發育技能喪失的術語。
作為 VIP 兄弟姐妹協作團隊的一部分，我們根據研究、專業知識和大量社區投入（包括來自 VIP 兄弟姐妹）開發了三個特殊套件。 在下方查看您感興趣的套件，並通過郵件訂購或使用“資源”選項卡立即下載。
- Nos complace compartir que las herramientas y los recursos del Proyecto VIP para Hermanos ya están disponibles en español。 更多信息 sobre estos materiales descargables en https://bit.ly/3C52LGP
4-10 歲的兄弟姐妹
對於年幼的兄弟姐妹來說，了解 dup15q 綜合徵和罕見的癲癇症並不容易。 當他們的兄弟姐妹癲癇發作或其他緊急情況時，他們可能會感到有點害怕或擔心。 這個特殊的 VIP 兄弟姐妹套裝旨在確保他們有不同的情緒是可以的，並有助於慶祝他們是多麼重要和被愛。 這是通過郵件查看此工具包中包含的內容。
- 我的兄弟姐妹很特別 書
- 著色日誌
- 心情貼紙
- Rockin' it / Rough Day 腕帶
- 毛絨星星
11-18 歲的兄弟姐妹
您年長的 VIP 兄弟姐妹可能會覺得沒有其他同齡人需要應對他們擁有患有 dup15q 綜合徵的兄弟或姐妹所面臨的各種挑戰。 旨在讓您的 VIP 兄弟姐妹放心，他們的想法和感受是正常的，這個特殊的 VIP 兄弟姐妹套件還提供了來自其他罕見癲癇兄弟姐妹的鼓勵和洞察力。 這是通過郵件查看此工具包中包含的內容。
- Journal
- Rockin' it / Rough Day 腕帶
- 門衣架
可下載資源
VIP 兄弟姐妹項目提供了多種免費在線材料，其中許多可下載，以通知和支持罕見癲癇 VIP 兄弟姐妹的父母和看護人。 有些物品，僅供兄弟姐妹使用，是 VIP Sibling Kit 內容的數字版本。
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