關於晚會
Dup15q 聯盟很榮幸邀請您參加我們的第二屆年度 Believe in a Cure Gala，度過一個歡樂之夜，並為 Dup15q 綜合徵研究籌集資金。當晚將充滿鼓舞人心的信息、令人難以置信的美食、頂級開放酒吧和舞蹈！我們的無聲拍賣即將推出 - 請回來查看更新！
2025 年 3 月 29 日
賓夕法尼亞州 費城
您的晚會門票包括活動門票、無聲拍賣、高級食品和露天酒吧飲料。
要求著正裝。
住客須年滿 21 歲。
門票銷售截止日期：3 年 21 月 2025 日
關於晚會
Dup15q 聯盟很榮幸邀請您參加我們的第二屆年度 Believe in a Cure Gala，度過一個歡樂之夜，並為 Dup15q 綜合徵研究籌集資金。當晚將充滿鼓舞人心的信息、令人難以置信的美食、頂級開放酒吧和舞蹈！我們的無聲拍賣即將推出 - 請回來查看更新！
2025 年 3 月 29 日
賓夕法尼亞州 費城
您的晚會門票包括活動門票、無聲拍賣、高級食品和露天酒吧飲料。
要求著正裝。
住客須年滿 21 歲。
門票銷售截止日期：3 年 21 月 2025 日
地點
Cescaphe 的 Vie
N 600 N Broad St，費城，PA 19130
您的影響
想像一下，有個孩子每天都會遭受數十次癲癇發作。他們的胃腸道問題非常嚴重，可能需要飼管。他們不會說話，因此很難告訴您他們是否感到痛苦或需要您的幫助。他們很有彈性並且愛你，但是他們無法輕鬆地與你溝通，這讓他們感到沮喪並導致具有挑戰性的行為。
這些症狀背後的根本原因是什麼？第 15 號染色體出現重複，稱為 Dup15q 症候群。
現在想像一下，您可以以一種真正的、改變疾病的方式幫助他們。精確的、基因為基礎的療法是現代醫學的未來。我們正在開啟疾病緩解治療的新時代，這將有意義地改變我們孩子的未來。您可以成為這項變革的一部分。您的贊助將為我們不懈的努力提供資金，以創造一種專為 Dup15q 綜合徵患者設計的改變生活的療法。
您的影響
想像一下，有個孩子每天都會遭受數十次癲癇發作。他們的胃腸道問題非常嚴重，可能需要飼管。他們不會說話，因此很難告訴您他們是否感到痛苦或需要您的幫助。他們很有彈性並且愛你，但是他們無法輕鬆地與你溝通，這讓他們感到沮喪並導致具有挑戰性的行為。
這些症狀背後的根本原因是什麼？第 15 號染色體出現重複，稱為 Dup15q 症候群。
現在想像一下，您可以以一種真正的、改變疾病的方式幫助他們。精確的、基因為基礎的療法是現代醫學的未來。我們正在開啟疾病緩解治療的新時代，這將有意義地改變我們孩子的未來。您可以成為這項變革的一部分。您的贊助將為我們不懈的努力提供資金，以創造一種專為 Dup15q 綜合徵患者設計的改變生活的療法。
成為贊助商
認識菲奧娜
菲奧娜是個美麗、甜美、有趣的人 患有 Dup3q 綜合徵的 15 歲小女孩。 當她8個月大的時候，她已經 一天有幾十次癲癇發作。她 繼續面臨重大挑戰 在她的日常生活中。她剛學會走路 今年一月，但由於肌肉張力低而經常摔倒，這是 Dup15q 的常見症狀。
為了控制癲癇發作，菲奧娜的飲食受到非常嚴格的限制，這使得她無法與她的兄弟姐妹分享典型的「兒童食品」。由於菲奧娜不會說話且認知能力遲緩，因此她經常感到沮喪，嚴重發脾氣，偶爾還會有自殘行為。儘管如此，仍有理由抱持希望。
加入我們，透過開發有針對性的基因療法，為菲奧娜和其他像她一樣的人籌集更光明的未來。
對企業贊助或向無聲拍賣捐款有興趣請聯絡：jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala