當我第一次懷上避風港時，在我為期 12 週的超聲波檢查中，技術人員發現避風港有一條厚厚的頸褶。 然後我看到了一個高風險的 OB，她對她的發育進行了廣泛的超聲波檢查，重點關注她的心臟，但一無所獲。 除了厚厚的頸褶外，我順利懷孕，隨後進行了引產，並順利分娩和陰道分娩。 Haven 的含乳時間非常困難，導致我給她吸奶並多次餵奶大約一個月，直到她能夠含乳。 這段時間我們看了一位哺乳醫生。 當 Haven 大約 6 周大時，她的祖母注意到她只會將頭轉向右側。 她的兒科醫生診斷出她患有斜頸，她在 12 周大時開始每週接受物理治療。 她的物理治療師提到 Haven 沒有像他們預期的那樣迅速取得進展，並且仍然經歷著全球性的延誤，並推薦了一名發育兒科醫生。 發育兒科醫生建議 Haven 去看職業治療師。 她在 7 個月大時開始接受職業治療。 在 Haven 7 個月大時，我們被轉介給一位神經科醫生，他們對她的大腦進行了核磁共振檢查，結果是正常的。 在 8 個月時，Haven 診斷出 Haven 患有斜頭畸形，她戴了 3 個月的顱骨頭盔。 在一年的大部分時間裡，我們繼續進行治療、兒科醫生隨訪和神經病學隨訪。 Haven 取得了緩慢但穩定的進展，因此每個人似乎都很樂觀，但就是感覺不對。 當海文 17 個月大時，她的神經科醫生下令進行基因測試，只是為了讓她“安心”，並且“看起來不像綜合症”。 在我們參加考試兩個月後，她的成績回來了，打破了我們的世界。 Haven 有 denovo Isodicentric 15。
自從收到 Haven 的診斷書以來，我們一直非常努力地關注她的長處、她充滿愛心的個性以及她散發出純粹快樂的能力。 我們在避風港周圍組建了一支由家人、朋友、治療師和許多不同專家組成的了不起的軍隊。 Haven 是一個美麗的小女孩，她熱愛音樂、戶外活動、擁抱、搖擺，當然還有冰雪奇緣。 避風港一直是我們家庭的光明和祝福。 她教會了我如何變得更加理解、適應、耐心和欣賞。 避風港給我的生活增添了很多快樂和意義。
我永遠感激能成為她的媽媽。
– 艾琳