LADDER 家庭友好型報告

2023 年 8 月 16 日

LADDER 提供了一些適合家庭使用的新資源,您可以在 LADDER 網站上查看!

XNUMX 月,LADDER 發起了一項社交媒體活動,旨在增加加入 LADDER 的成年人數量,並突出成人護理人員、研究人員和臨床醫生的經歷。 我們相信,通過讓更多成年人加入 LADDER,研究人員可以更好地支持受影響的個人及其家人。 

LADDER 還與經批准的研究人員共享 LADDER 數據庫中的去識別化信息(這意味著無法追溯到您或您的家人)。 當使用 LADDER 數據的研究項目發表時,我們會分享研究摘要,供家庭理解。 我們目前為家庭提供三份報告!

要閱讀有關成人社交媒體活動的報告或任何當前可用的家庭友好報告,請查看“適合家庭的報告和活動LADDER 網站上的頁面: https://laddertotreatment.org/for-families/family-friendly-reports-campaigns/

LADDER 是一個專注於 Angelman 和 dup15q 綜合徵的研究網絡。 LADDER 將研究、登記和診所就診的數據鏈接起來。 如果您有任何疑慮或疑問,請隨時通過以下方式與我們聯繫: ladder@rti.org 或免費電話 1-888-454-2588.

此致,

梯子團隊

聚苯乙烯 在社交媒體上關注我們! 您可以在這兩個網站上找到我們 Facebook 和 Instagram。 我們定期分享來自 梯形圖數據庫、有關研究機會、研究結果和常見問題解答的信息。 我們還為您提供提出有關 LADDER 的問題的機會,並向我們提供您希望在未來的帖子中看到的內容!

適合家庭的報告和活動

LADDER 與經批准的研究人員共享 LADDER 數據庫中的去識別化信息(這意味著無法追溯到您或您的家人)。 當使用 LADDER 數據的研究項目發表時,我們會分享研究摘要,供家庭理解。 我們還開展活動來擴大我們的服務範圍,突出護理人員、研究人員和臨床醫生的經驗,並更多地了解 Angelman 和 dup15q 社區的需求和優先事項。

研究項目

天使綜合症患者的發展技能
Anjali Sadhwani 博士,波士頓兒童醫院

Dup15q 綜合徵的行為特徵
加州大學洛杉磯分校自閉症研究與治療中心 Charlotte DiStefano 博士

天使綜合症患者的適應不良行為
Anjali Sadhwani 博士,波士頓兒童醫院

活動和外展

以下報告是我們社交媒體活動的摘要。

患有 Angelman 和 Dup15q 綜合症的成年人

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