階梯學習網絡

LadderLearningNetwork 4C 標籤 1

階梯學習網絡 努力通過我們的 dup15q 綜合徵患者提供最好的護理 Dup15q診所 同時也收集臨床研究數據到 梯形圖數據庫. 此外,LADDER 學習網絡是一個協作小組,在參與治療 dup15q 綜合徵患者的研究人員和醫療專業人員之間提供教育對話,以及宣傳團體和生物製藥公司。 這種合作使我們能夠擴大我們的臨床足跡,改善獲得護理的機會,並彙集更多的醫療專業人員 世界各地。 

 

有4 必要 功能 LADDER 學習網絡:

  • 將患者與護理聯繫起來

  • 將提供者連接到其他提供者

  • 臨床試驗

  • 梯形圖數據庫

適合家庭的報告

LADDER 與經批准的研究人員共享來自 LADDER 數據庫的去識別信息(這意味著它無法追溯到您或您的家人)。 當使用 LADDER 數據的研究項目產生出版物時,我們會分享為家庭理解而編寫的研究摘要。 

研究項目

以下研究是根據通過 LADDER 獲得的信息進行的。

Dup15q 綜合徵的行為特徵
加州大學洛杉磯分校自閉症研究與治療中心 Charlotte DiStefano 博士

Dup15q診所

梯形圖數據庫

對於臨床醫生

聯繫:

伊麗莎白賈拉佐

Elizabeth Jalazo,醫學博士
臨床網絡總監

KGarbarini 照片 1 縮放

凱蒂·加巴里尼 (Katie Garbarini),MS,CGC
LADDER學習網總監

常見問題

Dup15q 診所的目標是什麼?

Dup15q Clinics 努力為患有 dup15q 綜合徵的患者提供最好的護理,同時還將臨床研究數據收集到 梯形圖數據庫.  

誰有資格訪問 Dup15q 診所?

我們相信,獲得專業、高質量的醫療保健對於 dup15q 綜合徵患者的茁壯成長至關重要。 因此,任何診斷為 dup15q 綜合徵的人都被邀請訪問 Dup15q 診所。

Dup15q Clinics 治療哪些問題?

每個 Dup15q 診所都非常全面,但每個都有自己獨特的能力。 個人可以接觸到各種專門研究 dup15q 綜合徵的專業人士,包括但不限於臨床遺傳學家、神經學家、精神病學家、心理學家、語言病理學家、物理/職業治療師、遺傳諮詢師、社會工作者和營養師。

我想訪問 Dup15q 診所。 我的下一步是什麼?

安排約會: 

查看 Dup15q 診所頁面上的診所信息,然後選擇您想就診的診所。 每個診所都列出了其所在位置的具體聯繫信息。 如果您目前需要幫助選擇最適合您所愛的人的 Dup15q 診所,或者如果您在預約時需要幫助,我們很樂意為您提供幫助。 請聯繫我們 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.

Dup15q 診所接受保險嗎?

每個 Dup15q 診所接受各種保險計劃和保單。 當您致電獲取有關安排約會的信息時,請務必討論保險計劃和選項。 

我應該如何為我第一次去 Dup15q 診所做準備?

我們知道您第一次訪問新的 Dup15q 診所可能會讓人不知所措。 我們希望您獲得最好的體驗,並讓您最大限度地利用 Dup15q 診所提供的所有好處。 請查看 Dup15q 診所清單 有關如何正確準備您的首次訪問的更多信息,包括您需要準備的文件。

我有興趣成為 Dup15q 臨床醫生。 我的下一步是什麼?

Dup15q 診所歡迎任何有治療 Dup15q 綜合徵經驗的臨床醫生加入我們的網絡,這是世界上唯一一家專門研究 dup15q 綜合徵的綜合性醫療專家組。 如果您有興趣加入,請聯繫我們的首席醫療官 伊麗莎白賈拉佐博士

L墨 A恩格爾曼& Dup15q D數據 E擴大的 Research Learning Network 是 Angelman Syndrome Foundation 和 Dup15q Alliance 之間的戰略合作。 雖然 Angelman 和 dup15q 綜合徵不同,但同一組醫療服務提供者通常會同時照顧這兩種人群,因為這兩種綜合徵都會影響第 15 條染色體的 q 臂。