階梯統計:
將近 80% 的 LADDER 參與者有過癲癇發作。
確保包含您的數據並完成 LADDER 儀表板上的可用調查。 這項調查旨在更多地了解 Dup15q 和 Angelman 綜合徵患者的癲癇發作情況。 https://laddertotreatment.org/Security/login?BackURL=/user/account]
如果您是某個人的父母或照顧者如果患有 dup15q 綜合症,您可以通過訪問以下網址註冊 LADDER 梯子治療.org。
LADDER 與經批准的研究人員共享來自 LADDER 數據庫的去識別信息(這意味著它無法追溯到您或您的家人)。 當使用 LADDER 數據的研究項目產生出版物時,我們會分享為家庭理解而編寫的研究摘要。 階梯:家庭友好型報告 (laddertotreatment.org)



LADDER 如何推進研究?
在 LADDER 之前,來自研究、醫生訪問和登記處的 dup15q 個體的信息存儲在不同的系統中。 沒有任何联系或方法可以將研究參與者與他們的診所訪問信息聯繫起來。
將信息收集在一個地方並將其連接起來,可以提高對 dup15q 的理解,從而增加未來發現的潛力,從而導致臨床試驗和治療。 此外,我們將更好地了解發育、行為和臨床需求如何隨時間變化。
LADDER 數據庫將從真正的專家、父母和護理人員那裡收集有關患者體驗和生活質量的信息。 這還可能包括症狀、測試結果、體徵、影像學、患者年齡、遺傳以及與疾病及其發展相關的任何其他因素。
可以檢查此數據:
- 根據特定因素在我們的 dup15q 社區中找到差異和相似之處。
- 確定當前對特定人群有效的護理和藥物,並發現對 dup15q 患者無效的其他護理和藥物。
- 確定可以改善醫療保健的方法,以教育家庭醫生和專家。
- 確定 dup15q 年齡個體的發育、行為和臨床需求如何變化。
- 設計適合整個 dup15q 人群的臨床試驗。
- 發現可能被忽視的研究或醫療保健需求。
從 LADDER 數據庫獲得的信息也可以在藥物開發的每個階段發揮重要作用,從藥物發現到臨床研究設計。
LADDER 中的數據可以通過以下方式訪問:
在授予任何訪問權限之前,LADDER 數據庫中的個人數據將被去識別化(意味著無法將數據追溯到特定個人或家庭)
- 治療 dup15q 綜合徵的醫生
- 正在努力尋找治療方法和治愈方法的研究人員
- 從事藥物開發項目的製藥合作夥伴
這些各方必須填寫一份由 LADDER 數據訪問委員會審查和批准的信息請求。