我是一個有 6 個孩子的單身媽媽。 內森是我最小的孩子。 正常懷孕沒有問題或顧慮。 他天生完美。 很幸運他是我們家庭的一員。 我們無法想像現在沒有他的生活。
他在 4 個月大時被確診。 他沒有達到里程碑。 作為新生兒非常軟弱，他無法抬起頭，每次被抱時總是會向後拱起。 當他大約 3 個月大時，我就知道出了什麼問題。 我們被轉介給兒科醫生。 進行了抽血，結果顯示他患有一種叫做 DUP15Q 的遺傳病。 就在那時我們意識到我們正在為一個還活著的孩子悲傷。 不知道我的寶寶是否會好起來，這是我經歷過的最可怕、最噁心的感覺。 我們的世界天翻地覆。 我永遠不會忘記用谷歌搜索病情並立即感到恐懼和悲傷。
我們現在的生活是建立在內森一貫的例行公事之上的。 我注意到常規有很大幫助。 我們經歷了很多風風雨雨，尤其是在醫療方面。 我們醒來時不知道這一天會怎樣，但我們會盡可能正常地繼續。 Nathan 上托兒所，他喜歡和孩子們互動和玩耍。 他在過去幾年的緩慢進步中取得了長足的進步，但我們正在實現目標。 他是最快樂的男孩，他喜歡拍手，也喜歡搖擺。
您對所愛之人的未來有何希望？ 對於 Dup15q 社區？： 我希望有一天有治愈方法。 我希望 Nathan 有機會過上正常人的生活。 我希望他快樂健康。
您對新診斷的 dup15q 家庭有什麼建議？： 悲傷，因為你需要你。 感到悲傷是可以的，在這段旅程中也有快樂的日子。
