殘疾家庭的其他資源和計劃

醫療財政援助

州醫療補助和CHIP計劃

每個州的 Medicaid 和 CHIP 計劃都在變化和改進——大多數州正在擴大對低收入成年人的覆蓋範圍; 所有州都在對其 Medicaid/CHIP 資格、註冊和更新流程和系統進行現代化改造,並利用《平價醫療法案》提供的許多新的靈活性。 最後,各州正在將申請和註冊過程與在其州運營的健康保險市場的信息和政策進行協調,以確保沒有錯誤的覆蓋範圍。 如需更多信息,請點擊 這裡.

如何使您的健康保險為您服務

既然您都已註冊您的保險計劃,請學習如何導航它! NORD 舉辦了一場網絡研討會,幫助罕見病患者和護理人員學習如何讓他們的健康保險為他們服務。 此處的網絡研討會記錄涵蓋了保險的運作方式、批准過程的概述以及如何成功扭轉拒絕的提示。 要了解更多信息,請單擊 並點選這裡。

通過 Medicaid 為有特殊需要的兒童免費提供尿布和引體向上

雖然有些孩子可能在三歲時就接受瞭如廁訓練,但其他孩子可能會遇到尿失禁或膀胱控制不足的問題,直到他們長大。 Medicaid 承保的兒童可以通過他們的 Medicaid 福利免費獲得尿布、拉拉褲和其他失禁用品。 檢查您孩子的資格 >

兒童豁免

兒童豁免是關於醫療補助豁免、Katie Beckett 或 TEFRA 計劃以及其他針對殘疾兒童或有醫療需求的兒童計劃的信息彙編。 本網站是對這些程序進行多年持續研究的產物。 要了解有關特定程序的更多信息,您可以使用我們的 sortable 比較狀態並獲取基本信息 完整的程序列表. 我們還有更詳細的 每個州的頁面,可以通過可點擊的地圖或文本鏈接訪問。 請注意,Kids' Waivers 不執行任何這些豁免計劃,我們無法將您的孩子安排在某個計劃中、驗證您孩子的申請或驗證有關您孩子當前計劃的任何詳細信息。 我們只能將您指向您所在州可用的程序。 如需更多信息,請點擊 並點選這裡。

第五類有特殊需要的兒童計劃

每個州都為有特殊醫療保健需求的兒童提供服務。 母嬰健康服務整筆撥款或社會保障法的第五章為這些服務提供資金。 每個州的贈款任務是確保我們國家婦女和兒童的健康,包括有特殊醫療保健需求的兒童及其家人。 每個州都可以調整其服務和計劃,以最好地滿足其特定需求。 州之間的這種差異可能會令人困惑,因為州 Title V 計劃通常具有不同的標題和服務類型。 如需更多信息,請點擊 這裡.

保險指南:保險和豁免支持的各州資源

我們在 Angelman Syndrome Foundation 的朋友整理了一份綜合指南,以幫助家庭在他們所在州的保險流程中導航。 每個州都有不同的醫療補助和豁免選項,這似乎是壓倒性的和困難的。 我們希望您在嘗試為您的 Angelman 綜合徵患者辯護時發現本指南有用且有幫助。 請注意,豁免等待時間、網站、個人和資金可能會定期更改,具體取決於州和監督 Medicaid 和各種計劃的機構。 如需更多信息,請點擊 這裡.

泰勒診所旅行基金

旅行和診所支持 基金旨在支持 Dup15q Alliance Clinics 並幫助有殘疾的家庭 需要 為他們的孩子在 Dup15q 診所。

PhRMA 的醫學輔助工具(墊)

PhRMA 的醫學援助工具 (MAT) 是一個搜索引擎,旨在幫助患者、護理人員和醫療保健提供者更多地了解可通過各種生物製藥行業計劃獲得的資源。 MAT 不是它自己的患者援助計劃,而是生物製藥行業提供的許多患者援助資源的搜索引擎。醫學輔助工具

好的接收

處方藥價格不受監管。 街對面的藥店之間的處方費用可能相差超過 100 美元! 保險不像以前那樣有幫助。 在過去的 10 年裡,保險公司將 25-80% 的藥品成本轉嫁給了患者。 GoodRx 收集當前價格和折扣,以幫助您為您的處方找到成本最低的藥房。 GoodRx 客戶的平均處方藥每年可節省 276 美元。 GoodRx 是 100% 免費的。 不需要任何個人信息。 如需更多信息,請點擊 這裡.

急需藥品

Needy Meds是一個非營利性組織,列出了可以幫助無力負擔藥物和醫療費用的人們的計劃。 NeedyMeds擁有有關政府計劃,低成本或免費的醫療和牙科診所以及處方幫助的信息。 NeedyMeds也有 特定疾病 財政援助計劃。 您可以撥打 800-503-6897 直接與他們聯繫。 如需更多信息,請點擊 這裡.

NORD 罕見護理援助計劃

自 1987 年以來,NORD 一直提供援助計劃,以幫助患者獲得他們原本無法負擔的挽救生命或維持生命的藥物。 這些計劃提供藥物、保險費和共付額的經濟援助、診斷測試援助以及臨床試驗或疾病專家諮詢的旅行援助。 如需更多信息,請點擊 這裡.

共同支付援助
保費援助計劃
聯絡電話:1-855-864-4028
電郵: lgsseizures@rarediseases.org
傳真:1-203-614-1713

領航員

您的醫院或提供者可能能夠提供財務導航員,他們接受過培訓,可以提供資源指導和方向,以降低護理和藥物成本。 詢問您的提供商是否可以讓您與金融導航員聯繫。

 

 

 

 患者倡導基金會

(PAF)為未投保或投保不足的 威脅生命或使人衰弱 疾病。 服務包括以下方面的幫助:獲得護理; 共付援助; 社會保障殘疾申請; 和保險上訴。 PAF也有一個 國家財政資源目錄 這允許患者在給定狀態內找到資源。 您可以撥打 800-532-5274 直接聯繫 PAF。 如需更多信息,請點擊 這裡.

韭菜慈善機構 

Chive Charities 致力於支持弱勢群體。 針對三個具體原因:罕見的醫療診斷、急救人員和退伍軍人,我們通過分享勇氣、勇氣和毅力的個人故事來傳播意識。 韭菜慈善會為受助人提供什麼樣的幫助? 保險不涵蓋的治療設備和會議、殘障人士無障礙家庭和汽車改裝、移動項目、購買發展和學習設備、醫療專業人員推薦的其他醫療需求。
申請 Chive Charities Grant — Chive Charities

Cerner 慈善基金會

有時,經濟拮据使父母和看護人無法支付孩子的醫療費用。 Cerner Charitable Foundation 接受來自美國和通過選定的國際供應商針對醫療需求提出的個人醫療補助申請。 涵蓋的費用: 治療:臨床程序、藥物、療法、假肢等,設備:輪椅、輔助技術設備、護理設備、助聽器等,流離失所:住宿(僅當慈善住房不可用時)、汽油(每人 0.33 美元)英里)、與兒童看護相關的停車和交通、車輛改裝:升降機、坡道和轉接板。 申請資金 | Cerner 慈善基金會

患者服務公司

由患者為患者創立,我們深知慢性病的挑戰。 我們在這裡幫助支付您的藥物費用、提供健康保險費和共付額援助、瀏覽健康保險計劃、提供法律建議,並全程為您服務。 如需更多信息,請點擊 這裡.

處方援助夥伴關係 (PPA)

你現在有足夠的擔心。 弄清楚如何支付你的處方不應該是另一個壓力源。 幾十年來,PhRMA 一直致力於倡導幫助患者獲得所需藥物的政策,但今天,美國的生物製藥公司正在單獨擴大他們的項目,以在這些不確定的時期幫助更多的患者。 MAT 是一種醫學援助工具,它為像您這樣的患者提供資源和費用分攤計劃,無論您是否有保險,這些計劃都可能有助於降低您的自付費用。 如需更多信息,請點擊 這裡.

希思韋爾基金會

HealthWell 基金會是一家領先的非營利組織,致力於改善美國保險不足的人獲得護理的機會。 當健康保險不夠時,我們會通過協助支付共付額、保費、免賠額和自付費用來填補空白。 提供財務援助以幫助:處方共付額、健康保險費、免賠額和共同保險、兒科治療費用和旅行費用。 如需更多信息,請點擊 這裡.

聯合健康兒童基金會

UHCCF 的使命是幫助填補兒童需要的醫療服務/項目與他們的商業健康福利計劃將支付的費用之間的差距。 UHCCF 贈款為有子女的家庭提供經濟幫助/援助,這些家庭的醫療需求未涵蓋或商業健康保險計劃未完全涵蓋。 如需更多信息,請點擊 這裡.

Kiddos會所基金會

Kiddos Clubhouse Foundations 的使命是為有特殊需要的兒童更好地塑造生活。 Kiddos' Clubhouse Foundation 提供治療獎學金,以幫助家庭支付關鍵治療費用。 通過企業和私人捐助者、贈款和慈善活動的合作夥伴關係和慷慨支持,我們能夠減輕經濟負擔並幫助家庭重拾對孩子的希望。 如需更多信息,請點擊 這裡.

一般財政援助

奉獻天使基金會

我們的使命是通過為改變生活的設備、醫療用品、基本家庭賬單、專業營地和治療玩具提供贈款來提高來自低收入家庭的身體殘疾兒童的日常功能。 我們將特殊需要歸類為 21 歲以下有任何類型的身體殘疾的兒童。 每個受助家庭最多 500 美元的一次性補助金津貼。 50,000 美元的最高年收入門檻。 如需更多信息,請點擊 這裡. 

保持游泳基金會

Keep Swimming Foundation 是一個非營利組織,為需要在美國認可的醫院進行長期住院醫療護理的危重患者家屬提供經濟援助。 雖然健康保險為醫療費用提供支持,但面臨長期住院護理的家庭通常會承擔與探視和照顧親人相關的外部費用負擔。 正是出於這種需要,Keep Swimming Foundation 應運而生。 涵蓋的費用:酒店客房、床邊用餐、停車、公共交通、汽油、租金和抵押貸款。 如需更多信息,請點擊 這裡. 

凱利·安妮·多蘭紀念基金:

被轉介尋求幫助的兒童必須在賓夕法尼亞州、新澤西州或特拉華州居住或接受治療。 家庭不得直接向基金申請。 轉介必須由醫療保健專業人員(例如,社會工作者、個案經理、護士、醫生或治療師)進行。 提供保險未涵蓋的費用援助,例如:水電費和電話費、抵押貸款/租金、汽車付款、交通費用、殘疾需求、為患有嚴重肺病、心臟疾病、皮膚病、肝病和腎病的兒童提供空調、醫療必需膳食補充劑、特殊食品和配方食品、共同支付、兒童保育、喪葬費用。 援助直接支付給供應商或債權人,以避免挪用資金。 如需更多信息,請點擊 這裡. 

了解自閉症

學費和治療援助計劃提供 1,000 美元到 5,000 美元不等的獎學金,以幫助減輕自閉症治療和乾預的經濟負擔。 要符合資格,孩子必須在 12 個月到 18 歲之間,並且必須已經接受了自閉症譜系障礙的臨床診斷。 這些獎項可用於行為乾預計劃、職業治療、言語治療、社交技能小組、特殊需要學校和/或特殊教育計劃。 申請援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

特別利息基金 成立的目的是幫助自閉症兒童獲得不屬於傳統自閉症治療或乾預措施範圍的適應性和包容性計劃和服務。 每個孩子的獎勵範圍從 500 美元到 1,000 美元不等。 符合條件的課程包括專門的營地、音樂療法、藝術療法、瑜伽療法、治療性騎馬、適應性游泳課程和類似的節目。 該基金還可用於支付自閉症/殘疾倡導者服務的費用(最高 1,000 美元)。 申請援助 – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

設備財務資源

丹尼確實資助計劃

雖然沒有任何設備被證明可以預防癲癇相關死亡(包括 SUDEP),但 Danny Did 基金會 (DDF) 致力於尋找癲癇檢測和癲癇預測設備以及其他技術,這些設備旨在通過照顧者。 干預被認為可以降低伴隨癲癇的風險。 如果您正在尋求資金來幫助支付設備成本,請在 Danny Did 審查和研究產品,然後完成申請。  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

演講中的小步驟

代表患有言語和語言障礙的兒童提供補助金,用於治療、治療、交流設備和其他旨在提高他們交流技能的服務。 Small Steps in Speech 將代表兒童接受申請 在申請截止日期時年滿 3 歲和 22 歲 和家庭收入合併的家庭 在$ 100,000下. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

橙色效果粉底

Orange Effect Foundation 使患有言語障礙的兒童和年輕人能夠通過技術和言語治療進行有效的交流。雖然有許多出色的組織專注於自閉症和言語障礙研究,但很少有人專注於為絕望的兒童提供資助需要一致的言語治療或設備。 https://theorangeeffect.org/grant-application/

 雖然我們的名字可能是 Wheelchairs 4 Kids,但我們的計劃遠不止為美國的殘疾兒童提供輪椅。 我們的目標是為每一個行動不便的孩子提供最好的機會,讓他們過上最充實的生活。 我們提供輪椅、步態訓練器、AFO、hoyer 升降機、自適應嬰兒車、自適應自行車、沐浴解決方案、車輛改裝(視車輛類型而定)和一些家庭改裝,前提是家庭擁有房屋。 孩子必須在 21 歲以下,並且有一名醫療團隊成員驗證他們的健康狀況和行動需求。 https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

流動資源

全面的清單 補助金/協助在全美50個州購買障礙車和自適應設備。 這些贈款和其他計劃可以幫助您資助輪椅貨車,踏板車,輪椅升降機,自適應駕駛設備或其他機動性產品。 https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

兒童移動網絡

Kids Mobility Network是一個501(c)3非營利組織,為殘障兒童提供複雜的康復技術和耐用的醫療設備,例如輪椅,助行器和其他醫療設備。 我們以關懷和誠信經營我們的組織。 https://www.kidsmobility.org/families/

其他有用的鏈接

 

 

癲癇病

資源和建議 幫助您進行癲癇病治療。 在這裡,您會發現有用的資源,這些資源是從網上彙編的,包括醫療專業人員,護理人員和像您這樣的癲癇專家撰寫的故事,視頻和文章。

特殊需求資源項目

按州

特殊需求資源項目(SNRP)為患有慢性健康問題,殘疾和特殊需要的兒童的父母提供了基本指南。 該站點旨在幫助您快速開始搜索有用的信息和資源。 每種情況都是獨特的。 我們的目標是幫助您學習獲得孩子和家庭所需的特定資源信息,設備和服務所需的基本技能。 儘管我們專注於0-22歲的兒童,但我們提供的大多數信息也適用於成人。

eParent特殊需求資源目錄

eParent特殊需要資源目錄為患有慢性健康問題,殘疾和特殊需要的兒童的父母和家庭,以及參與其護理和發展的醫師,專職醫療保健專業人員和教育專業人員提供了全面指南。 此目錄旨在幫助您在每種情況下搜索有用的信息和資源。

媽媽的休息休養所

在“母親的休息”中,我們認為,頻繁且負擔得起的喘息是保持父母和看護人健康特殊需求的關鍵因素。 確保殘疾兒童和成人得到最好的照顧就意味著確保他們的父母得到最好的照顧。

NORD –保護罕見病患者:醫療改革的原則

在2010年《平價醫療法案》(ACA)頒布之前,由於各種歧視性的保險做法,有限的醫療補助資格以及使費用分攤變得虛弱,罕見病患者無法獲得醫療保險。 儘管價格不理想,但《平價醫療法案》通過禁止保險公司歧視罕見病患者,禁止年度和終生上限,擴大醫療補助,關閉醫療保險D部分甜甜圈漏洞等措施,成功地改革了這些做法。

了解無障礙住房:《公平住房法》

無障礙住房是指允許居住者盡可能獨立地完成自己想做和需要做的事情。 如果您或家人中有殘障人士,則您的房屋可能需要進行特殊的修改,以使其可用於日常生活。 您受到《公平住房法》(Fair Housing Act)的保護,該法規定財產所有人可以為有特殊需要的人建造或允許居民建造房屋。

從殘障人士的一天開始,向殘障兒童傳授殘障同伴的知識

我們知道,我們有15-20%的學童患有IEP。 為什麼我們不對社區進行教育呢? 我們欠我們的孩子,無論是殘疾兒童還是殘疾兒童。 他們必須學習如何互動,如何生活和一起工作。 這是他們的未來,這是我們的未來。

癲癇基金會兒童船員

我們希望您在Kids Crew能夠發揮您的想像力並進行創造性思考。 我們知道,孩子們有獨特的禮物,可以用來在我們關注的三個領域中回饋他人。 我們希望您自己動手,根據自己的經驗提出對社區有影響的想法。 這樣做有助於團隊合作,有助於您更多地了解癲癇病,並給您信心。 我們的信念是,您可以利用自己的才能回饋他人並真正發揮作用。 該計劃免費加入,適用於14歲及以下所有能力的孩子。 如果您沒有癲癇病,我們仍然希望您加入。 通常,患有癲癇病的兄弟姐妹,朋友和親戚是最好的擁護者。 我們正在尋找想要學習,傳播意識並有所作為的人。 也玩得開心!!

東天使飛行

東方天使飛行的使命:通過安排飛往遙遠醫療機構的航班,向災區運送物資以及在絕望時團聚家庭,為合格的患者及其家人提供免費的航空運輸。 東方天使飛行便利了 東北方 美國地區的最大距離為1,000英里。 AFE行駛的最小距離為100英里。 (查看我們的服務區地圖)  對於超過1,000英里的航班或源自其他州的航班,請訪問 空氣護理聯盟.

達比舞者

Darby's Dancers是一家501(c)(3)組織,致力於為有特殊需要的兒童免費提供舞蹈課,而無需父母負擔。 Darby的舞者遍布美國各地,在有趣而令人鼓舞的氛圍中學習各種舞蹈。 節目中的舞者會像明星一樣,獲得自信,協調,力量和終身朋友。 DD還為青少年提供志願者機會。 我們的青年志願者通過為Darby的每位舞者提供一對一的幫助,學習有關責任心和友誼的重要課程。