註冊LADDER數據庫

2021 年 1 月 18 日
Dup15q聯盟很高興宣布推出一項新計劃,該計劃旨在幫助推進Dup15q綜合徵患者的研究和臨床服務!

L墨 A恩格爾曼和 Dup15q D為... E擴大的 R電子搜索(階梯)可以將有關Dup15q綜合徵患者的信息收集在一個地方,從而減少家庭花時間填寫有關其Dup15q親人的表格的時間,並最大限度地利用知識來幫助進行干預和將來的治療。

LADDER會將直接從家庭,Dup15q和Angelman綜合徵登記處收集的信息以及研究成果收集到一個安全的中央數據庫中。 經您的許可,還將包括您在15q Network診所就診時收集的研究數據。 通過結合所有這些信息,LADDER將為研究人員,臨床醫生和家庭提供大量新信息。 我們相信LADDER將為患有15號染色體疾病的患者帶來更好的治療和護理!

該數據庫將由非營利性研究機構RTI International的LADDER研究小組維護。 LADDER中保存的信息是私人信息,不會與LADDER團隊以外的任何人共享任何可以識別您或您的家人的信息。

我們要求所有Dup15q系列成員通過以下步驟加入LADDER。 這只需要10到15分鐘。 加入LADDER時,您同意與數據庫共享已提供給Dup15q研究人員和註冊管理機構的信息,因此所有這些信息現在都將存放在同一位置!

請考慮加入梯子! 這樣做,請按照下列步驟操作:

  1. 點擊 這裡 註冊一個帳戶。
  2. 查看你的郵件! 您會收到一封歡迎電子郵件,其中包含隨機生成的密碼,您可以在登錄後更改密碼。
  3. 返回您的帳戶頁面 https://laddertotreatment.org/user/account.
  4. 填寫註冊表格。
  5. 大功告成! 感謝您註冊LADDER!

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