嗨，凱莉和亞當，我們希望你們先介紹一下自己。
我們的兒子 Reid 於 15 年 2021 月被診斷出患有 Dup2.5q 綜合症。他當時 XNUMX 歲，在知道情況不太對勁大約一年後，我們終於得到了答案。 基因檢測結果出來時，我們的女兒莉娜大約一個月大，所以那是我們生命中的一個混亂的時期。 診斷結果包括智力障礙、自閉症、整體發育遲緩和癲癇症（值得慶幸的是，里德目前沒有癲癇發作）。 最後，我們對在里德看到的所有事情有了一個解釋。
我們的兒子 Reid 於 15 年 2021 月被診斷出患有 Dup2.5q 綜合症。他當時 XNUMX 歲，在知道情況不太對勁大約一年後，我們終於得到了答案。 基因檢測結果出來時，我們的女兒莉娜大約一個月大，所以那是我們生命中的一個混亂的時期。 診斷結果包括智力障礙、自閉症、整體發育遲緩和癲癇症（值得慶幸的是，里德目前沒有癲癇發作）。 最後，我們對在里德看到的所有事情有了一個解釋。
我們很高興能得到答案並能夠幫助我們的兒子繼續前進。 這也有助於我們對他和我們的生活的期望。 處理特殊需求診斷很困難。 你永遠不會想到這會發生在你身上。 當你想像你與孩子和家庭的生活時，你永遠不會想像其中包括一個有深刻需要的孩子。
里德讓我們看到了一個我們從未了解過的世界。 他給了我們洞察力的天賦。 最重要的是，他給了我們愛、依偎，讓我們認識到一個人的價值遠遠超出了他們一生所能做或完成的事情。 很少有人能得到這樣的禮物。 雖然我們仍然會遇到困難的時刻，也會為自己的生活方式感到悲傷，但我們正在學著真正珍惜我們所擁有的生活。 當我們第一次得到診斷結果時，凱利的父親說，生活中有時我們會遇到意想不到的事情。 他是對的。 我們當然沒有想到這一點。 但現在我們的動力是盡我們最大的能力去打牌。
當我們人生的這一章展開時，我們感到非常幸運能夠在納什維爾。 里德在范德比爾特醫療中心以及他的整個治療團隊中得到了令人難以置信的護理。 田納西州的這個地區有一個強大的特殊需求社區，但除非您主動尋找，否則您可能不知道！ 我們很幸運，擁有陽光下的每一種療法，還有一些更特別的東西，比如 Rock the Spectrum 健身房、Move Inclusive 舞蹈工作室和納什維爾海豚隊（特殊需要游泳隊）。
里德仍然是一個可愛、依偎的小男孩，熱愛水、家人和汽車。 他在他難以克服的領域（溝通、協調/力量和行為）取得了令人難以置信的進步。 我們迫不及待地想看到他成長為他應該成為的男孩。 我們非常幸運能擁有可愛的里德。
我確信這並不是一帆風順的，但你會說到目前為止旅程還算順利嗎？
一切並不順利。 困難包括診斷的延遲——我們最初收到了自閉症譜系障礙的診斷，並被建議進行基因檢測，但我們推遲了一段時間。 我們從未夢想過他們會找到一些東西。 其他難題包括確定最佳治療方案——選擇合適的提供者、數量、頻率和持續時間。 我們希望在對里德有幫助的治療和讓他有時間休息並擁有一些自由之間找到平衡。
我確信這並不是一帆風順的，但你會說到目前為止旅程還算順利嗎？
一切並不順利。 困難包括診斷的延遲——我們最初收到了自閉症譜系障礙的診斷，並被建議進行基因檢測，但我們推遲了一段時間。 我們從未夢想過他們會找到一些東西。 其他難題包括確定最佳治療方案——選擇合適的提供者、數量、頻率和持續時間。 我們希望在對里德有幫助的治療和讓他有時間休息並擁有一些自由之間找到平衡。
現在有很多事情對我們的家庭來說是截然不同的，而且將永遠如此。 這很難接受。 然而，我們利用了諮詢，依靠家人和朋友，並努力優先考慮彼此和自我照顧。 有一首詩叫《歡迎來到荷蘭》，是一位患有唐氏綜合症的孩子的媽媽寫的。 這是對了解新生活和新道路的經歷的精彩總結。
里德的其他問題特別包括由於他的綜合症而導致的缺陷。 他在功能上是非語言的，因為街上的陌生人無法輕鬆地與他交流。 和一個無法充分溝通的孩子一起度過幼兒時期確實很困難。 但從去年開始，他開始“說話”了。 我們稱之為里德語，它很神奇。 “Muh”的意思是“不”，“Aw Duh”的意思是全部完成，這樣的例子不勝枚舉。 里德具有令人難以置信的音樂天賦，並且具有完美的音調，因此他的很多交流的音調都與我們通常所說的單詞或短語的語氣相匹配。
我們還希望確保我們的女兒莉娜感到被愛、被重視，並且永遠不會因為她沒有治療或完整的日程安排而感到不舒服。 里德有時對莉娜很粗暴，我們希望能夠繼續改善他們的關係，包括更多的接吻和依偎，而不是粗暴的對待。 但我們認為這是典型父母的典型願望。 所以我們想提醒自己，有時我們的生活與大多數家庭並沒有什麼不同！
人們對冒險這個話題有著截然不同的看法——我們很想听聽您的想法。
通過這次經歷，我們對風險的看法發生了變化。 當你成為百萬分之一時，你就會意識到任何事情都可能發生在你身上！ 以前我們比較冒險，現在我們行事更加謹慎。 我們正在努力尋找仍然承擔風險但保持適當謹慎之間的平衡。
