Dup15q 聯盟研究
作為我們使命的一部分,Dup15q 聯盟尋求團結家庭、研究人員和專業人士; 通過推進突破性研究和改變生活的治療方法,促進研究、提高認識並增強 dup15q 綜合徵患者的能力。 Dup15q 聯盟正式認可和資助研究,並通過傳播研究信息和促進 Dup15q 聯盟家庭參與研究和臨床試驗機會的機會,與對染色體 15q 重複研究感興趣的研究人員合作。
家庭如何參與
研究是我們最大的希望 推進 dup15q 綜合徵的突破性研究和改變生活的治療方法 和 其他相關罕見病. 研究不僅僅是科學家和醫生的責任。 我們必須利用我們的資源 do 有,其中包括我們強大的患者社區
家庭可以通過多種方式參與研究,包括:
- 分享孩子的醫療信息 梯形圖數據庫 因此研究人員可以了解 dup15q 如何影響個體、它如何隨著時間的推移而發展、治療方案的有效性,並深入了解設計臨床試驗以測試可能改變受影響者生活的新療法。 (這個信息是 去識別的數據,這意味著它無法追溯到您或您的家人)
- 自願參加臨床研究或試驗,以幫助醫生了解治療如何影響患者。
- 參與研究機會,許多是利用您作為家長的專業知識進行的簡短調查。
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