Dup15q 聯盟研究

作為我們使命的一部分,Dup15q 聯盟尋求團結家庭、研究人員和專業人士; 通過推進突破性研究和改變生活的治療方法,促進研究、提高認識並增強 dup15q 綜合徵患者的能力。 Dup15q 聯盟正式認可和資助研究,並通過傳播研究信息和促進 Dup15q 聯盟家庭參與研究和臨床試驗機會的機會,與對染色體 15q 重複研究感興趣的研究人員合作。

 

Dup15q 聯盟/天使綜合症基金會科學研討會註冊現已開放!

25 年 26 月 2023 日至 XNUMX 日 – 索尼斯塔酒店及度假村 – 田納西州納什維爾

Dup15q 聯盟/Angelman 綜合症基金會科學研討會匯集了傑出的研究人員和臨床醫生社區,分享未發表的工作,參與概念性討論,並反思與 Angelman 綜合症、Dup15q 綜合症和有效治療途徑相關的大局。 它提供了教育和啟發我們未來科學家的機會。 2023 年,我們很榮幸能與 Angelman Syndrome Foundation 合作開展培訓,為專業人員提供更多機會接受基於 15 號染色體異常的培訓和資源。

家庭如何參與

研究是我們最大的希望 推進 dup15q 綜合徵的突破性研究和改變生活的治療方法 其他相關罕見病. 研究不僅僅是科學家和醫生的責任。 我們必須利用我們的資源 do 有,其中包括我們強大的患者社區

家庭可以通過多種方式參與研究,包括:

  1.  分享孩子的醫療信息 梯形圖數據庫 因此研究人員可以了解 dup15q 如何影響個體、它如何隨著時間的推移而發展、治療方案的有效性,並深入了解設計臨床試驗以測試可能改變受影響者生活的新療法。 (這個信息是 去識別的數據,這意味著它無法追溯到您或您的家人)
  2.  自願參加臨床研究或試驗,以幫助醫生了解治療如何影響患者。
  3.  參與研究機會,許多是利用您作為家長的專業知識進行的簡短調查。

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幫助
科學與研究委員會很自豪地提供“科學與研究幫助票”。
您對 Dup15q 綜合徵的科學和研究有疑問嗎? Dup15q 是一種複雜的疾病,在科學和研究中取得了許多令人興奮的進展。 無論您是經驗豐富的護理人員還是新診斷的患者,都很難掌握研究中發生的情況。 請隨時利用此資源來回答您可能遇到的任何問題。 您可以在此處填寫研究幫助票: 科學/研究幫助票