1586476463789 image0 縮放

Dup15q 兄弟姐妹項目

由於 dup15q 綜合徵導致日常生活的不可預測性,兄弟姐妹可能會經歷各種各樣的情緒。 這就是為什麼重要的是要認識到這些兄弟姐妹在照顧他們的兄弟姐妹中所扮演的角色,驗證他們的情緒,並為他們提供應對和表達自己感受的工具。 Dup15q 聯盟開發了我們的兄弟姐妹項目以響應 兄弟姐妹的聲音研究。

這項研究強調了提供兄弟姐妹支持和家庭教育的必要性,以減少兄弟姐妹患有嚴重癲癇的個人的潛在負面長期後果。 已發表的研究評估了與患有發育性和癲癇性腦病的兄弟姐妹一起成長的情緒影響。 發育性和癲癇性腦病 (DEE) 是指一組嚴重的癲癇,其特徵是癲癇發作,通常是耐藥性的,以及腦病,這是一個用於描述顯著發育遲緩甚至喪失發育技能的術語。

 

未命名的8

Dup15q 聯盟很自豪地提供 VIP 兄弟 工具包和父母和照顧者工具包。

這些工具包旨在幫助 兄弟姐妹 與同齡人和周圍的成年人表達和談論他們的感受。 這些工具包還允許成年人與 兄弟姐妹 在他們的生活中。

未命名的11

Dup15q 聯盟通過每月青年提供直接支持 兄弟商店 由訓練有素的 Dup15q 聯盟促進者提供。

Sibshops 尋求提供 兄弟姐妹 通過每月的縮放電話,在娛樂環境中獲得同伴支持和教育的機會。 

未命名的12

 Dup15q 聯盟很自豪地提供了一種名為 慈悲經驗。

這種互動式教育工具的開發是為了在兄弟姐妹課堂上的學齡同齡人之間營造一種理解和同情的感覺。 我們提供您將其帶到課堂所需的資源。

未命名的13

Dup15q 聯盟推出了我們的 兄弟 聚光燈慶祝慶祝 兄弟姐妹 誰正在改變世界。

 通過突出這些 兄弟姐妹,我們可以提高認識並教育他人關於善良、同情和理解。 你知道一個 兄弟 產生影響? 提名一個 兄弟 今天!

感謝您成為您並對我們的世界產生積極影響! 

“她不僅成為 T 的倡導者,而且成為任何“與眾不同”的孩子的倡導者。 她是個了不起的大姐姐,要搬山了。”

 “丹妮絲生來就有一顆養育和愛的心。 她對姐姐如此關注,卻不期望任何回報。 她是終極的 兄弟 為珍妮特。 我很高興他們有彼此”

“”她的兄弟們在她 22 年中一直幫助和支持她,現在他們支持她獨立,像他們一樣,過自己的生活。”

“萊利出生時,賈里德快 12 歲了。 他是第一個總是說“我告訴過你她能做到的!”的人。 就在他們的父親和我懷疑一個特定的里程碑時。 他是她近 27 歲的拉拉隊長! 他問的第一個人!”

Dup15q聯盟 兄弟 Matters Program 由 UCB 支持

優時比標誌

其他資源: 

弧線 認識到兄弟姐妹在患有 IDD 的兄弟姐妹的生活中發揮著重要作用。 支持兄弟姐妹成為他們可以成為的最佳倡導者至關重要。 為了實現這一目標,他們必須能夠獲得信息和資源,以幫助他們做出明智的決定——無論他們參與什麼。 通過 The Arc 查看可供成年兄弟姐妹使用的資源: 智力和發育障礙人士的兄弟姐妹 (thearc.org)