行政管理

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Carrie Howell:執行董事(Carrie.Howell@dup15q.org)

凱莉在完成諮詢碩士學位後,在 20 歲出頭開始了她的非營利事業。 雖然 Carrie 的職業目標始於對行為健康和青少年的熱情,但她卻愛上了非營利性工作。 她熱衷於為患者和家人代言,熱衷於為父母提供讓他們感到被賦予權力所需的資源,並渴望在旅途中遇到人們。

在為南佛羅裡達州的非營利組織提供諮詢服務三年後,Dup15q Alliance 的使命召喚 Carrie 重新擔任執行董事。 Carrie 擅長籌款、董事會發展、策略規劃和組織管理。她的成就得到了認可,包括被評為北卡羅來納州夏洛特市 3 名最具影響力的女性之一,並被評為 Brava 智慧執行長獎。不工作時,嘉莉喜歡在北卡羅來納州夏洛特與她的兒子芬恩共度時光。

中王
中王:行政總監(Naka.King@dup15q.org)

納卡金 (Naka King) 與丈夫尼克 (Nick)、女兒瑞蘭 (Rylan) 和兒子佈萊爾 (Bryer) 住在賓夕法尼亞州鄉村的一個業餘愛好農場。擁有20年行政管理經驗的她於15年加入Dup2018q聯盟擔任管理員。經過3年尋找與女兒症狀相關的醫學答案後,他們於15年2015月被診斷為Dup15q綜合症。Naka相信提高認識的重要性有助於更快地診斷和更多地研究潛在的治療方法。隨著我們家庭社區的不斷發展,她期待為 DupXNUMXq 聯盟使命做出貢獻。

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朱莉墨菲:業務經理 (Julie.Murphy@dup15q.org)

朱莉在坦帕灣長大(去閃電吧!),現在和她的丈夫吉姆、三個了不起的少年和小狗 Mercy 住在印第安納州南部。 雖然 Julie 的職業生涯始於為小型營利性企業提供財務服務,但利用她的 bean 計數和電子表格超能力為更大的利益服務已成為她的熱情所在。

瑞安·羅傑斯·哈蒙德 縮放
Ryan Rogers-Hammond:科學與臨床計劃總監(兼職)
(瑞安·羅傑斯-哈蒙德@dup15q.org)

瑞安完成了她的博士學位。康乃狄克大學健康中心遺傳與發育生物學系生物醫學科學專業。從那時起,她成為一所工程師技術學院科學系的終身教員。除了研究和教學職責外,她還開發和審查了新的學位課程、撰寫贈款和手稿,並投入了大量時間進行指導。在致力於培養本科生近七年之後,她暫時離開了學術界,但很快又被拉回哈佛醫學院老化實驗室擔任首席科學作家和專案經理。在這裡,Ryan 領導了許多 NIH 和基金會資助計畫的概念發展和撰寫,並獲得了很高的資助率。瑞安將寫作視為畢生的熱情,她將這種技能作為一種工具來吸引和教育他人,同時也透過創意寫作計畫獲得樂趣,目前她正處於出版的早期階段。除了閱讀或寫作之外,她也喜歡跑步。作為一名大學運動員,她參加了障礙賽跑和越野賽,但畢業後又參加了馬拉鬆比賽。現在,帶著兩個年幼的孩子,她仍然跑步,但主要是與她的四口之家一起冒險,而不是比賽。

安伯·伯克
Ember Burke:聯繫和外展協調員(兼職)
(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember 與她的丈夫 Mike、她的女兒 Mikaela 和 Alana 以及她的兒子 Brendan 和 Tommy 住在伊利諾伊州帕克里奇。 她的兒子 Brendan 於 15 年被診斷出患有 Dup2008q 綜合症。那一年,她參加了在印第安納波利斯舉行的第一次 Dup15q 聯盟家庭會議,並受到啟發為這一事業做出貢獻。 恩伯(Ember)通過自願參與自己的時間,提高意識和籌集資金以支持Dup15q聯盟使命,從而積極參與聯盟已有15年了。

Ember與我們一起擔任前特殊教育老師已有7年的經驗,並協助她的丈夫經營自己的家族水暖公司。 她很高興能夠繼續參與聯盟,因為她利用自己的溝通技巧和經驗進一步推動了Dup15q聯盟在社區和罕見病領域的發展。 

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Adrienne Paradis:家庭招生經理(兼職)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

自從她的兒子在 15 年被診斷出患有 Dup15q 綜合徵以來,Adrienne 一直擔任 Dup2007q 聯盟的志願者,擔任各種角色。結合她的生物學學位和實踐管理經驗,她很高興能作為攝入經理加入團隊,並期待幫助家庭當他們導航他們的旅程。

Adrienne 與她的丈夫 Robert 和兒子 Aidan 住在科羅拉多州的羅克斯伯勒。 不工作時,他們喜歡和他一起遠足、騎自行車和往任何水域扔石頭。

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Libby Powers:資料庫與募款協調員(兼職)
(Libby.Powers@dup15q.org)

利比 在北卡羅來納州長大,畢業於東卡羅來納大學。她擁有各種客戶管理職位以及行政助理職位的經驗。馬迪確診後 利比 辭去了美國公司的工作,專注於家庭。她目前與丈夫威爾以及孩子謝伊、麥迪和甘迺迪住在北卡羅來納州卡里。

在加入 Dup15q 聯盟並融入社區和志工工作後,她發現自己對聯盟及其使命充滿熱情。 利比 於 2023 年 15 月被正式聘用為開發和行政助理。她每天都樂於更多地了解聯盟,以及如何為所有患有 DupXNUMXq 的親人創造更美好的明天。不工作時 利比 喜歡畫畫、旅行、和孩子們一起打籃球和棒球。

實習生

Dup15q 聯盟實習機會適合對醫療保健、兒科、遺傳學、神經科學、宣傳、社會工作、活動策劃、信息技術感興趣的學生。 向尚未確定自己興趣的學生開放。   

實習承諾:每週 4 小時(學期總計 60 小時)

在這裡申請: 實習申請

 

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Anna Gunelson:實習生

安娜來自明尼蘇達州,最近畢業於岡薩加大學,獲得生物學學士學位。 雖然她一直熱愛科學,但在大學期間,她發現了自己對遺傳學和生物學研究的熱情。 她加入聯盟是為了更多地了解罕見遺傳病,例如 Dup15q 綜合徵和 Angelman 綜合徵,後者在 2014 年被診斷出患有後者。

在申請研究生院之前,她目前住在維爾京群島,作為間隔年的一部分。 她渴望有朝一日在推進罕見遺傳病患兒的治療方面發揮更大的作用。