行政管理

Mike Porath：執行董事

麥克風 15 年來一直是 Dup15q 社區的忠實倡導者，擔任我們的董事會成員，並與家庭、研究人員、合作夥伴和捐助者建立了牢固的聯繫。他和妻子莎拉是患有 Dup15q 綜合徵的安娜貝爾和她的三個弟弟艾薩克、亨利和諾亞的驕傲父母。

麥克風 是的創始人 勇士，一個為數百萬人服務的健康社區，也是罕見疾病領域公認的領導者。他很高興能藉助聯盟的勢頭，努力開發出一種能夠改善我們孩子生活的治療方法

Dylan Ritter：科學與臨床計劃總監（dylan.ritter@dup15q.org)

迪倫認識聯盟已經有一段時間了，他最小的弟弟特拉維斯在迪倫四歲時被診斷出患有 Dup15q 綜合徵。出於對遺傳學和發育障礙的興趣，迪倫在范德比爾特大學獲得了細胞和發育生物學博士學位，在那裡他研究了軟骨發育的遺傳學。隨後，他在紀念斯隆凱特琳紀念館擔任博士後研究員，利用幹細胞研究帕金森氏症的神經退化性疾病。 Dylan 很高興能夠利用他在 Dup15q 綜合徵方面的個人經驗和正規的科學訓練來推進聯盟的使命。迪倫目前與妻子莎拉和他們的狗花生住在紐約市。

中王：行政總監（Naka.King@dup15q.org) 兼職

納卡金 (Naka King) 與丈夫尼克 (Nick)、女兒瑞蘭 (Rylan) 和兒子佈萊爾 (Bryer) 住在賓夕法尼亞州鄉村的一個業餘愛好農場。擁有20年行政管理經驗的她於15年加入Dup2018q聯盟擔任管理員。經過3年尋找與女兒症狀相關的醫學答案後，他們於15年2015月被診斷為Dup15q綜合症。Naka相信提高認識的重要性有助於更快地診斷和更多地研究潛在的治療方法。隨著我們家庭社區的不斷發展，她期待為 DupXNUMXq 聯盟使命做出貢獻。

朱莉墨菲：業務經理 (Julie.Murphy@dup15q.org)

朱莉在坦帕灣長大（去閃電吧！），現在和她的丈夫吉姆、三個了不起的少年和小狗 Mercy 住在印第安納州南部。 雖然 Julie 的職業生涯始於為小型營利性企業提供財務服務，但利用她的 bean 計數和電子表格超能力為更大的利益服務已成為她的熱情所在。

Adrienne Paradis：家庭支援經理（兼職）

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

自從她的兒子在 15 年被診斷出患有 Dup15q 綜合徵以來，Adrienne 一直擔任 Dup2007q 聯盟的志願者，擔任各種角色。結合她的生物學學位和實踐管理經驗，她很高興能作為攝入經理加入團隊，並期待幫助家庭當他們導航他們的旅程。

Adrienne 與她的丈夫 Robert 和兒子 Aidan 住在科羅拉多州的羅克斯伯勒。 不工作時，他們喜歡和他一起遠足、騎自行車和往任何水域扔石頭。

Libby Powers：資料庫與募款協調員（兼職）

（Libby.Powers@dup15q.org）

利比 在北卡羅來納州長大，畢業於東卡羅來納大學。她擁有各種客戶管理職位以及行政助理職位的經驗。馬迪確診後 利比 辭去了美國公司的工作，專注於家庭。她目前與丈夫威爾以及孩子謝伊、麥迪和甘迺迪住在北卡羅來納州卡里。

在加入 Dup15q 聯盟並融入社區和志工工作後，她發現自己對聯盟及其使命充滿熱情。 利比 於 2023 年 15 月被正式聘用為開發和行政助理。她每天都樂於更多地了解聯盟，以及如何為所有患有 DupXNUMXq 的親人創造更美好的明天。不工作時 利比 喜歡畫畫、旅行、和孩子們一起打籃球和棒球。

實習生

Dup15q 聯盟實習機會適合對醫療保健、兒科、遺傳學、神經科學、宣傳、社會工作、活動策劃、信息技術感興趣的學生。 向尚未確定自己興趣的學生開放。   

實習承諾：每週 4 小時（學期總計 60 小時）

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