政策和照片發布

隱私權政策

Dup15q Alliance 致力於保護我們家人的隱私。 為了更好地保護您的隱私,我們提供此通知,解釋我們的信息實踐。 我們將個人信息定義為包括:姓名、電子郵件地址、郵寄地址、電話號碼、調查回复、註冊信息以及您與我們的通信內容。

當您聯絡 info@dup15q.org 或使用聯繫表格,您的電子郵件地址和電子郵件中包含的其他信息可能會轉發給Dup15q Alliance內的適當人員或我們的專業顧問以進行回复。 您的信件副本可能會保留在Dup15q Alliance家庭辦公室,也可能由響應者保留。

Dup15q Alliance已建立並維護一個郵件數據庫。 郵件列表包括受影響的個人,朋友,親戚,醫生,科學家,貢獻者的家人,以及對15q染色體重複綜合徵感興趣的其他人。 Dup15q聯盟絕不會將我們的郵件列表或我們的成員家庭的名稱發布給任何外部組織或第三方。 但是,如果外部組織向我們發送了要分發給Dup15q Alliance系列的信息,則在董事會批准郵寄後,我們可能會將其郵寄給您。

被確定為機密的信息只能在所確定的個人或組織的書面或口頭許可下發布。 口頭許可只能用於特定版本。 任何一般性發行必須以書面形式進行。

Dup15q聯盟網站提供了可能感興趣的其他網站的鏈接。 Dup15q Alliance對其他此類網站的隱私慣例或內容概不負責。

Dup15q聯盟堅定地致力於在我們的所有活動和計劃中對您的個人信息保密。 我們將盡一切合理努力維護我們擁有的所有個人信息的安全。 僅在Dup15q Alliance董事會成員和需要在批准的項目中使用這些信息的其他個人才能訪問個人信息。 在所有情況下,這項工作都將由Dup15q聯盟董事會成員直接監督。 將指導所有個人有關組織的機密性要求。

徽標政策

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本網站以及屬於Dup15q聯盟的相關網站上顯示的商標,徽標和服務標記(以下簡稱“標記”),包括Dup15q Alliance徽標,是Dup15q Alliance的商標,是Dup15q Alliance的財產,並且是受保護的。 它們的使用僅限於Dup15q Alliance贊助的那些計劃和活動,並且Dup15q Alliance商標不得用於個人財務收益。 未經Dup15q聯盟的明確書面同意,禁止使用商標。 未經Dup15q聯盟的明確書面同意,本網站上的任何內容均不得解釋為以暗示,禁止反言或其他方式授予使用這些商標的任何許可或權利。

有時,Dup15q聯盟可能會向希望幫助Dup15q聯盟進一步執行任務的個人或團體授予有限使用許可協議。 僅由Dup15q Alliance自行決定,對於那些總體上對Dup15q Alliance或15q染色體複製綜合徵社區帶來實質性利益的項目,可以僅授予Dup15q Alliance標記的有限使用許可。 為了進行審議,請以書面形式提交意向書,其中詳細說明了Dup15q Alliance標記的使用方式,使用時間長短以及該項目對Dup15q Alliance或15q染色體複製綜合徵社區的好處。在發布前至少15天發送到info@dup45q.org。 您也可以將意向書發送至:Dup15q Alliance,郵政信箱1669,高地公園,IL 60035。

Dup15q聯盟名稱和徽標在家庭籌款活動中的使用

Dup15q聯盟支持希望在其當地社區內提高對dup15q綜合徵的認識和了解的家庭。 Dup15q聯盟將提供教育材料,並在某些情況下為募捐人存儲物品,使100%的收益使組織受益。 這些項目以及Dup15q聯盟徽標將不適用於少於100%使聯盟受益的募捐人。

要請求Dup15q Alliance的籌款者協助,活動協調員應向Dup15q Alliance的執行董事或財務副總裁提交請求,並提供活動說明。 這還應包括所請求的貨幣支持的數量以及活動的預算。 預算應包括Dup15q Alliance提供的款項將如何使用以及活動協調員期望如何創造收入的明細。

除非獲得Dup15q Alliance董事會的批准並簽署,否則在任何合同中都不會授予使用“ Dup15q Alliance”這個名稱的權利。

希望在活動中使用Dup15q Alliance名稱和/或徽標的家庭應聯繫Dup15q Alliance,網址為: info@dup15q.org 在活動開始前至少45天,提出有關名稱和/或徽標預期用途的建議。

行為守則

AAA手Dup15q聯盟要求所有社區成員都遵守此政策。 Dup15q聯盟將Dup15q聯盟社區定義為已註冊為Dup15q聯盟活動和交流一部分的所有家庭,董事會成員,帶薪員工,志願者,關聯的臨床醫生/科學家,受資助的研究人員,捐助者和擴展的支持者。

Dup15q聯盟致力於實現我們的使命:“通過我們的工作以提高認識並促進對15q染色體複製的研究,我們尋求找到針對性的治療方法,以便使受影響的人們過上充實和充實的生活。 Dup15q聯盟與我們的家人一起,正在為患有15q11.2-13.1重複染色體(dup15q)綜合徵的兒童創造更美好的明天。”

Dup15q聯盟致力於在符合最高道德標準的環境中做到這一點。 這包括保持環境,免受與性別,性別認同和表達,年齡,性取向,殘疾,外貌,種族,種族,宗教(或非宗教)聯繫,政治或性別有關的任何形式的騷擾,欺凌,歧視和報復。任何其他個人特徵

Dup15q聯盟社區有望實施以下政策和實踐:

  • 營造無騷擾的環境。
  • 以解決方案為例,並以身作則。
  • 包容並尊重具有不同文化習俗,態度和信仰的人們。
  • 積極推廣職業行為準則。
  • 確保員工充分了解並定期提醒他們適用的法律,法規,政策和行為準則。
  • 提供舉報不當行為的可訪問,有效且容易的過程,並提供防止報復的保護。
  • 請勿誹謗,濫用,騷擾,跟踪,威脅或以其他方式侵犯他人的合法權利(例如隱私權和公開權)。
  • 及時應對指控,保護所有涉嫌人員的安全,調查指控,並在適當時施加製裁。
  • 不要侵犯他人的版權或知識產權。
  • 請勿上傳包含病毒或任何其他類似軟件或程序的文件,這些文件或軟件或程序可能會損害他人計算機的運行或他人財產。
  • 除非Dup15q Alliance明確允許此類消息,否則請勿廣告或提議出於任何商業目的出售或購買任何商品或服務。
  • 不要限製或禁止任何其他用戶使用和參與Dup15q Alliance Parent Facebook頁面。
  • 請勿收集有關他人的信息,包括電子郵件地址或照片。 Dup15q Alliance員工和董事會可能會收集此信息。 看我們的 隱私政策 獲取更多訊息
  • 不要違反任何適用的法律或法規。

通過使用或訪問我們的社交媒體頁面,您同意遵守Facebook的條款和條件。

指控通知

您的任何擔憂通知對我們至關重要。 除非我們知道問題,否則我們無法幫助解決問題。 因此,請盡快引起我們的注意,以便我們能夠採取必要的步驟來解決此問題

Dup15q聯盟要求在任何情況下的10天內提交通知 斷言 涉及Dup15q聯盟社區成員,包括:

  • 涉嫌違反政策或行為準則;
  • 涉嫌違反法律,法規或行政命令,包括與性騷擾或性侵犯有關的法律,法規或行政命令;
  • 任何其他涉嫌的騷擾或不當行為形式。

採取行動的通知

Dup15q聯盟要求社區成員在任何情況下的3天內提交通知 行動 涉及從事Dup15q Alliance相關業務或與基金會資金的資助的人員,包括:

  • 該人休行政假;
  • 對該人採取行政行動或製裁;
  • 將此事移交給外部調查機構(例如執法部門);
  • 那個人的免責

通知應發送至 板@dup15q.org

如果您有任何疑問或疑慮,請發送電子郵件至Dup15q聯盟董事會。

致意,

Dup15q聯盟董事會

圖片發布

Dup15q Alliance照片上傳和發布

 

我特此通知Dup15q Alliance允許在其所有和所有出版物中的照片中使用我/孩子的肖像,包括但不限於網站條目,社交媒體,時事通訊或郵件以及視頻,而無需付款或任何其他考慮。

我理解並同意,這些材料將成為Dup15q Alliance的財產,不會退還。

我在此不可撤銷地授權Dup15q Alliance編輯,更改,複製,展示,發布或分發此照片,以用於宣傳Dup15q Alliance的程序或任何其他合法目的。 此外,如果出現我的相似照片,我放棄檢查或批准成品(包括書面或電子副本)的權利。 此外,我放棄因使用照片而產生的或與使用照片有關的任何使用費或其他補償。

我特此保持無害,並從我,我的繼承人,代表,遺囑執行人,管理人員或代表我或代表我的遺產行事的任何其他人擁有或可能擁有的所有主張,要求和訴訟因由中釋放並永久解除由於這項授權。

在簽署以下內容之前,我已經閱讀過此發行版,並且我完全了解此發行版的內容,含義和影響。 我了解選中下面的框並輸入我的姓名等同於我的簽名。

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