VIP Siblings 和 www.vipsibling.com，支持患有嚴重、罕見癲癇症的兄弟姐妹的新資源，現在可從 Zogenix 和 10 個倡導組織獲得
加利福尼亞州埃默里維爾，14 年 2021 月 XNUMX 日 （環球通訊社） — Zogenix，一家開發罕見疾病療法的全球生物製藥公司，和十個美國倡導團體今天宣布推出 貴賓兄弟姐妹，一個新網站和一套材料，旨在慶祝和加深對患有罕見和嚴重癲癇的青少年的兄弟姐妹的支持。 材料的精神被標語所俘獲 “兄弟姐妹。 支持的。”
這些罕見的癲癇症（也稱為發育性癲癇性腦病或 DEE）在生命早期開始，其特徵是頻繁、不可預測的癲癇發作、醫療緊急情況、發育障礙，並且在某些情況下，過早死亡的風險增加。 因此，確診兒童的兄弟姐妹可能會在充滿壓力、焦慮和對親人幸福的恐懼的環境中長大。
“對於與患有罕見癲癇症的親人一起生活的家庭來說，兄弟姐妹是真正的無名英雄。 他們經常被要求在最後一刻改變他們的計劃，或者對他們兄弟姐妹的癲癇發作退居二線，”Lennox-Gastaut Syndrome Foundation 的執行董事 Tracy Dixon-Salazar 說，該基金會是合作創建的組織之一。 貴賓兄弟姐妹. “我們很自豪能夠跨組織工作以表彰這些冠軍，並感謝他們是了不起的人。”
Zogenix 與 10 個倡導團體合作創建了這些材料：Dravet Syndrome Foundation、DEE-P Connections、Doose Syndrome Epilepsy Alliance、Dup15q Alliance、國際 CDKL5 研究基金會、國際 SCN8A 聯盟、LGS 基金會、PCDH19 聯盟、SLC6A1 Connect 和 TSC聯盟。 這些團體的共同目標是幫助父母更好地識別和管理兄弟姐妹壓力的跡象，同時為兄弟姐妹自己提供工具、材料和活動，幫助他們表達自己的感受，並從他人那裡聽到他們受到重視而不是孤單。
除了這些專家組織的投入， 貴賓兄弟姐妹 資源也反映了公司的調查結果 兄弟姐妹的聲音研究，它確定了罕見癲癇對許多兄弟姐妹生活的影響，例如超過一半的人會感到不快樂、易怒或脾氣暴躁。
Zogenix 醫療事務副總監勞裡·貝利 (Laurie Bailey) 表示：“我們很榮幸與這些敬業、鼓舞人心的組織合作，直接和通過他們的支持圈幫助兄弟姐妹感受到被傾聽和支持。” “出於這個原因，這些資源包括為父母和照顧者提供的教育材料和應急計劃資源，以及為兄弟姐妹提供的期刊和其他工具，包括來自罕見癲癇社區成年兄弟姐妹的積極信息和鼓勵話語。 我們期待繼續與這些重要組織建立合作夥伴關係。”
貴賓兄弟姐妹 網站（www.vipsibling.com) 和可下載材料可供公眾訪問（兄弟姐妹的安全部分除外）。 此外，合作夥伴倡導組織將有數量有限的印刷版父母/看護人材料和 VIP 兄弟姐妹套件，專為老年人和年輕人量身定制，分發給其成員。
重要注意事項：除了使用所提供的資源外，還鼓勵家庭與醫療保健專業人員討論如何支持患有罕見癲癇症兒童的兄弟姐妹。
