Red de soporte extendida

Es maravilloso cuando las familias de niños con necesidades especiales tienen un sistema de apoyo sólido y confiable. Sabemos que los miembros de la familia extendida y los amigos probablemente quieran hacer todo lo posible para mostrar apoyo, brindar ayuda y amor, pero a menudo no saben por dónde empezar.

A medida que los padres comienzan a comprender el diagnóstico de su hijo, naturalmente quieren compartir esa información con su familia extendida. Y muchos factores entran en juego a medida que cada persona se entera de las noticias sobre su nieto, sobrina, sobrino o primo. Nuestras familias a menudo comparten lo importante que eres como su pueblo, su oído atento y su fuente constante de apoyo cuando más lo necesitan. 

Es importante reconocer que la familia extensa también puede pasar por un ciclo de duelo. Incluso si se ve diferente al dolor de los padres, sigue siendo dolor. Los abuelos, por ejemplo, pueden verse especialmente afectados. Pueden afligirse por la discapacidad de su nieto y el dolor de su propio hijo. Ellos y los demás miembros de la familia extensa también pueden beneficiarse del apoyo y la información. Dup15q Alliance se enorgullece de ofrecer apoyo y recursos extendidos para el pueblo que rodea a nuestras familias. 

Hemos buscado en varios recursos y hemos reunido algunas ideas sobre las formas en que puede apoyar a sus familias Dup15q.

Cuidado de niños y apoyo

• Cuidar a los niños. Los padres con necesidades especiales necesitan descansos, pero encontrar cuidadores amorosos puede ser un desafío. Ofrézcase a cuidar a sus hijos durante unas horas para que puedan salir en una cita o simplemente ponerse al día con el descanso que tanto necesitan.
• Llevar y traer a sus hijos a la escuela. ¿Tiene un hijo que asiste a la escuela con un hermano con necesidades especiales? ¡Ofrézcase para llevarlos a la escuela y viceversa! Este es un gran regalo no solo para los padres, sino también para los niños. ¡Qué placer ser recogido o dejado por un amigo!
• Aprenda sobre su hijo. Más allá de buscar en Google el diagnóstico de su hijo, aprenda específicamente sobre el hijo de su amigo o familiar. El dicho es cierto, si ha conocido a un niño con una discapacidad, ha conocido a un niño con una discapacidad. Haga preguntas con amor y escuche sus respuestas. Pregunte qué necesitará su hijo en las reuniones familiares. Algunos niños no responden bien a luces brillantes, ruidos fuertes, multitudes o alimentos nuevos. Es posible que desee participar ideando formas especiales de conectarse, como en un juego terapéutico o con alimentos específicos.
• Conduzca y asista a las citas médicas. Siempre es bueno tener un segundo par de oídos al escuchar información médica o una mano adicional para entretener al niño con necesidades especiales para que mamá / papá puedan concentrarse en la nueva información.

Ayuda para el hogar

•  Ligera limpieza. Con tanto que hacer cada día, las tareas del hogar pueden acumularse para las familias con necesidades especiales. ¡Ofrezca hacer una pequeña limpieza de la casa y será más apreciado de lo que las palabras pueden expresar!
• Ayúdalos a clasificar y organizar. Las familias con necesidades especiales están enterradas en el papeleo porque todo lo requiere. Desde los IEP de nuestros hijos hasta la documentación médica, la recopilación de datos y las solicitudes de servicios, el papeleo es ilimitado. A veces, solo necesitamos una mano amiga para revisar todo y organizarlo antes de que podamos actuar en consecuencia.
• Prepara las comidas. Hacer las comidas lleva tiempo y el tiempo suele ser escaso. Haga una comida que simplemente puedan calentar y comer, ¡qué delicia! * Tenga en cuenta que pueden tener necesidades dietéticas y esté abierto a esas necesidades.
• Pasea a su perro. Ofrécete a pasear a la mascota de la familia mientras están en una cita, en el trabajo o en la escuela y observa cómo se derriten sus corazones al ver que no solo te preocupas por ellos, sino también por su bebé peludo.
• Compra de comestibles para ellos. Si tiene niños que están en la escuela o que pueden pasar por la tienda con relativa facilidad, ofrézcase a recoger algunas cosas en la tienda. Las familias con necesidades especiales a menudo hacen malabarismos con crisis, equipo de adaptación y miradas críticas mientras compran. Al comprarlos, no solo les ahorrará horas de tiempo, sino también una gran cantidad de estrés.

Soporte emocional

• Pregúnteles cómo les va. Y aliente una respuesta honesta. A menudo, las familias con necesidades especiales sienten que tienen que darle un giro positivo a su situación porque no quieren parecer quejumbrosas o débiles. Sin embargo, necesitan poder desahogarse y ser honestos acerca de cómo se sienten: felices, tristes o en cualquier punto intermedio.
• Envíeles una nota escrita a mano. A veces, no hay nada más dulce que recibir una tarjeta por correo de un amigo o ser querido que simplemente dice: "Te amo y te apoyo".
• Escucha. Las familias con necesidades especiales necesitan hablar y ser escuchadas sin juzgarlas. Trate de evitar dar consejos y concéntrese en ofrecer amor y aliento.
• Envíe un mensaje de texto o correo electrónico. Mantenlo simple y no exijas nada de ellos a cambio: “¡He estado pensando en ti y quería saludarte! Sé lo ocupado que está, así que no se preocupe por responderle. ¡Solo debes saber que eres amado! "

Reflexión y flexibilidad

• ¡Invita y sigue invitando! Nos encanta ser invitados y asistir a todo lo que podamos. Incluso si no podemos asistir, ser invitado significa mucho. Si tenemos que decir “no”, ¡invítanos nuevamente en el futuro!
• Esté abierto a los cambios de planes. Los planes de las familias con necesidades especiales pueden cambiar en un centavo porque las necesidades de sus hijos pueden cambiar en un centavo. Trate de ser comprensivo y no lo tome como algo personal si los planes deben cancelarse o cambiarse. ¡Aliviarnos de la presión de asistir a un evento si nuestros hijos simplemente no están preparados para ello es de gran ayuda!
• Trate de ser consciente de su tiempo. Sea considerado con su tiempo y su apretada agenda. Si 30 minutos para visitar es lo que tienen que regalar, ¡disfrútalo con cariño! No los haga sentir culpables por el tiempo que no pueden dar. En su lugar, celebre y valore el tiempo que pueden dar.
• Guárdese los consejos (a menos que se los pidamos). Las familias con necesidades especiales necesitan empatía, no consejos. Créame, lucho con este, ¡y soy una mamá con necesidades especiales! Pero lo que más necesitamos es empatía y compasión, no ideas sobre cómo podemos ser mejores padres. Constantemente sopesamos los consejos de especialistas, educadores, terapeutas y proveedores. Hablemos de los consejos que estamos recibiendo y, si te pedimos tu opinión, ¡ofrécela! De lo contrario, trate de guardar consejos y opiniones para usted.
• Sea un amigo en las buenas y en las malas. Suena tan simple, pero quizás sea el más importante de todos. Sea un amigo en las buenas y en las malas, buenas y malas, temporadas de contacto y temporadas de distancia. Formar amistades no es fácil para las familias con necesidades especiales debido a las limitaciones de nuestro tiempo, energía y finanzas. Si ha formado una amistad con una familia con necesidades especiales, sepa lo especial que es para ellos. Extiende la mano, ofrece ayuda, extiende amor y amabilidad a través de todo.

Dar, si puedes

• Regala una tarjeta de regalo. Hablar de finanzas puede resultar incómodo, pero la verdad es que el aspecto financiero de ser una familia con necesidades especiales es abrumador. La mayoría de los presupuestos de las familias son extremadamente ajustados para pagar las terapias, las citas, los copagos, el transporte, el cuidado de los niños, la programación especial, las necesidades dietéticas, los medicamentos y más de sus hijos. Además, el cuidado infantil de calidad es caro y difícil de encontrar. ¡Una tarjeta de regalo para gasolina, comestibles o copagos es muy útil!